Donar tejido tumoral
Es relativamente sencillo donar tejido tumoral para que lo estudien los investigadores.
Un compromiso poco común
El poder de los pacientes
Un nivel poco común de compromiso por parte de la comunidad de pacientes con cordoma ha sido el motor clave de los nuevos descubrimientos que están cambiando las perspectivas de esta enfermedad. Ya sea participando en la investigación, haciendo donaciones, organizando una recaudación de fondos o apoyando a otras personas que se encuentran en el mismo barco, cada uno de nosotros tiene numerosas oportunidades de arremangarse y trabajar juntos para conseguir mejores resultados y experiencias.
Estamos deseosos de ayudarle a participar de todas las formas que sean adecuadas para usted: siga leyendo para obtener ideas e inspiración.
Participar en estudios de investigación
Desde la donación de tejido tumoral hasta la participación en un estudio a distancia o en un ensayo clínico, nuestra participación en la investigación es esencial para que los científicos puedan aprender qué impulsa esta enfermedad, comprender cómo se comporta en el organismo a lo largo del tiempo e identificar y probar mejores tratamientos para el cordoma.
Si desea más información sobre cómo contribuir con tejido tumoral o participar en un estudio, póngase en contacto con nuestro Servicio de Orientación al Paciente.
Participar en un ensayo clínico
Podemos ayudarle a usted y a su equipo médico a encontrar un ensayo adecuado para usted.
Inscríbase en el Estudio de Historia Natural
Se anima a los pacientes en cualquier fase del tratamiento (y más allá) a inscribirse; la participación es virtual.
Cuéntenos su resultado
Pronto lanzaremos una importante encuesta para pacientes. Suscríbase a nuestro boletín para recibir una notificación.
Reforzar la comunidad del cordoma
Comparte tu tiempo y tus experiencias con los demás.
- Conviértase en Peer Guide. Los Peer Guides son voluntarios que se ponen en contacto con personas afectadas de cordoma. Al proporcionar empatía y sabiduría a los demás, establecerás estrechos lazos personales que aliviarán la soledad y el estrés. Nuestro programa de formación en línea a su propio ritmo hace que sea fácil empezar.
- Únase a las filas de nuestros Embajadores. Como Embajador mundial, ayudarás a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudará a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en su país.
- Asista a un evento. Nuestros grupos de apoyo virtuales mensuales y las Conferencias anuales de la Comunidad de Cordoma son una magnífica oportunidad para sentirse más conectado con sus iguales.
- Comparta su historia sobre el cordoma. Ofrezca esperanza, conexión y sabiduría a los demás escribiendo sobre su experiencia con el cordoma.
- Que le cuenten en nuestro mapa. Haciendo visible nuestra enfermedad poco común, podemos atraer más atención y recursos a nuestra misión compartida.
Dona esperanza
Por fin están al alcance de la mano tratamientos mucho mejores para el cordoma, y tenemos una hoja de ruta para ponerlos pronto a disposición de los pacientes.
Si todos colaboramos, nuestros recursos compartidos nos ayudarán a que estos nuevos tratamientos lleguen a los médicos lo antes posible.
Puede encontrar más formas de donar por aquí.
Donar
Las donaciones de hoy contribuyen a mejorar los tratamientos de mañana.
Recaudar fondos
Los recaudadores de fondos influyen enormemente en nuestra capacidad para cambiar el panorama.
Persevere
Donaciones mensuales de todo tipo sostienen nuestros esfuerzos por encontrar curas.
Planificar un regalo
Deje un legado mediante una donación planificada a la Chordoma Foundation.
Inspiración en su bandeja de entrada
Para obtener más ideas sobre cómo participar y conocer los avances que está permitiendo su compromiso, suscríbase a nuestro boletín.
