Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudan a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
ASPIRE
ASPIRE es un registro australiano de calidad clínica de radioterapia que inscribe a pacientes tratados con radiación para comprender mejor y comparar los beneficios a corto y largo plazo de los diferentes tipos de radioterapia mediante la recopilación de datos clínicos y de los pacientes, incluidos el diagnóstico, los tratamientos, los resultados y los efectos secundarios, con actualizaciones trimestrales compartidas aquí para resaltar los conocimientos actuales y los avances en la atención radiológica.
Día de la Comunidad del Cordoma en Australia
Fue increíblemente especial ver a nuestra comunidad reunida el 7 de febrero en Sydney para el Día de la Comunidad del Cordoma en Australia. Pacientes, cuidadores, médicos e investigadores se reunieron en un espacio para conectar, aprender y apoyarse mutuamente, y la sensación de comprensión compartida durante todo el día fue poderosa. Estamos muy agradecidos a nuestros Embajadores Misty Bland, Nick Thompson y Ravin Wickramasinghe por su defensa y continua dedicación a la comunidad del cordoma. También tuvimos la suerte de escuchar a un maravilloso grupo de ponentes expertos que compartieron generosamente su tiempo, conocimientos, actualizaciones de investigación y puntos de vista prácticos. Las grabaciones de las sesiones están disponibles en la siguiente lista de reproducción. Aunque no se trata de grabaciones profesionales, captan el espíritu de la jornada y ofrecen valiosos puntos de vista para todos aquellos que no pudieron asistir o que desean volver a escuchar las conversaciones.
Las experiencias de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestros Embajadores australianos, Misty Bland y Nick Thompson, han contribuido a esta sección basándose en su propia experiencia como cuidadores.
Por favor, infórmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser útiles para otras personas.
Misty creó el grupo de Facebook OZ Chordoma Warriors para apoyar a otros pacientes en su viaje y ponerles en contacto con los especialistas adecuados y la financiación de la PBT en el extranjero.
¿Qué debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusión en su vida. Hemos elaborado el siguiente material educativo sobre el cordoma para ayudarle a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y a obtener los mejores cuidados posibles para usted o su ser querido.
En este folleto encontrará información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qué hacer si su tumor reaparece y cómo obtener la mejor atención posible.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento u obtener apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es nuevo para usted como si es algo con lo que lleva tiempo lidiando, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
