Durante más de seis meses, sufrí un dolor cada vez más intenso en la zona lumbar. Acudía cada semana al fisioterapeuta, pero nada parecía surtir efecto. El dolor seguía aumentando, extendiéndose a los glúteos y a la parte superior de la pierna, y también empecé a tener problemas para ir al baño. Finalmente, mi fisioterapeuta me sugirió que me hiciera unas pruebas de imagen, ya que estaba claro que se trataba de algo más grave.
La tomografía computarizada fue extremadamente incómoda, y se necesitaron varios intentos para completar la RM, ya que no podía tumbarme boca arriba sin sentir un dolor intenso. Tras una biopsia de una lesión en la parte inferior de la columna vertebral, me derivaron a un neurocirujano, quien me ingresó en el hospital de inmediato. Fue entonces cuando me diagnosticaron un cordoma.
Después de que las pruebas de imagen mostraran hallazgos sospechosos en mis pulmones, me informaron de que no cumpliría los requisitos para el Programa de Tratamiento Médico en el Extranjero para recibir terapia de protones, por lo que mi tratamiento tendría que realizarse en Adelaida.
Uno de los mayores retos ha sido la incertidumbre en torno a mi atención médica. A menudo me he sentido como si estuviera en el limbo. Mi oncólogo radioterapeuta dimitió justo antes de las pruebas de planificación del tratamiento, dejándome con muchas preguntas sin respuesta, y hubo ocasiones en las que no se realizaron pruebas de seguimiento importantes cuando deberían haberse hecho.
Afortunadamente, no he tenido que viajar para recibir el tratamiento, pero el cordoma ha tenido un profundo impacto en mi familia. La conversación más difícil que he tenido nunca fue decirles a mis hijos que tenía un cordoma. Más recientemente, tuve que decirles que la cirugía probablemente ya no era una opción y que, sencillamente, no sabemos qué nos depara el futuro.
En el plano económico, he tenido la suerte de contar con un seguro de protección de ingresos, pero eso no ha sustituido la vida que teníamos antes del cordoma.
La investigación es esencial para que las personas diagnosticadas con cordoma comprendan mejor la enfermedad y las opciones de tratamiento a su alcance. Un mayor conocimiento permite a los pacientes tomar decisiones informadas sobre su atención médica y tener más certeza sobre lo que les depara el futuro.