Mi historia comenzó con unos dolores de cabeza constantes en junio de 2024. En agosto, habían empeorado progresivamente y, además, había empezado a ver borroso. El Panadol ya no me hacía efecto. Fui al servicio de urgencias, donde me diagnosticaron una migraña y, finalmente, me enviaron a casa. Durante las semanas siguientes, acudí varias veces a mi médico de cabecera, pero nadie conseguía averiguar qué me pasaba.
Cuando volví al servicio de urgencias a finales de octubre de 2024, tuve la suerte de que me atendiera un médico en prácticas que se tomó el tiempo necesario para hacerme preguntas constantemente mientras investigaba las posibles causas. Después de que vomitara dos veces durante la consulta, solicitó una tomografía computarizada, que reveló un tumor detrás de mis ojos. A continuación me hicieron una RM, y los resultados mostraron que tendría que viajar a otro estado para someterme a una biopsia y a una intervención quirúrgica para extirpar el tumor. No fue hasta después de mi primera operación, cuando llegaron los resultados de la biopsia, que oímos la palabra «cordoma» por primera vez.
En mi árbol genealógico hay muchos familiares que han padecido o han fallecido a causa de distintos tipos de cáncer, pero ninguno de nosotros había oído hablar del cordoma ni una sola vez.
Vivir en Alice Springs supuso retos adicionales. Ninguno de los médicos del hospital local se sentía seguro para operar el tumor, y no pudieron darme mucha información al respecto porque nunca lo habían tratado antes. Me derivaron al equipo de neurocirugía del Royal Adelaide Hospital.
Tras mi primera intervención, volví a Adelaida para someterme a una segunda operación con el fin de extirpar la mayor parte posible del tumor. Después, me dijeron que necesitaría radioterapia en la zona del tumor. Sin embargo, no pasó nada hasta abril de 2025, cuando me hicieron otra RM y tuve una consulta con el equipo de oncología del Royal Adelaide Hospital. A partir de ahí, no hubo más conversaciones sobre el tratamiento hasta principios de junio, cuando finalmente me comunicaron que necesitaría terapia con haz de protones. Antes de viajar para recibir el tratamiento, tuve que volver a Adelaida una vez más para someterme a otra RM.
En tan solo ocho meses, viajé de Alice Springs a Adelaida cuatro veces; sin embargo, durante todo ese tiempo mantuve muy pocas conversaciones detalladas con los profesionales médicos sobre lo que estaba sucediendo o cuáles serían los siguientes pasos.
Incluso hoy en día, no acudo a ningún especialista local para mi seguimiento médico. Tengo citas intermitentes de telesalud con el Royal Adelaide Hospital, pero sigo sin tener ni idea de lo que me deparará el futuro en cuanto a mi seguimiento o tratamiento.
Desplazarme para recibir tratamiento ha sido una de las partes más difíciles de este proceso. Viajé a Adelaida para mi primera intervención quirúrgica en noviembre de 2024 y me quedé allí hasta el fin de semana anterior a Navidad, cuando por fin me permitieron volver a casa para pasar las Navidades con mi familia. Tres semanas más tarde, volví a Adelaida para mi segunda intervención. Eso supuso otras tres semanas lejos de casa. Ambos viajes estuvieron llenos de ansiedad y de muy poca información.
En abril de 2025, volví a Adelaida para someterme a otra RM y acudir a una cita con el oncólogo, lo que me obligó a acortar una visita a mis padres. Luego, en agosto de 2025, regresé una vez más para someterme a otra RM antes de viajar a Florida para recibir terapia con haz de protones. Pasar diez semanas lejos de mi marido y mi familia fue increíblemente estresante, sobre todo porque seguíamos sin tener muchas respuestas por parte de nuestros médicos.
El impacto emocional en mi familia ha sido enorme. Apenas unos días antes de viajar a Adelaida para mi primera operación, me enteré de que iba a ser abuela por primera vez. En lugar de limitarme a celebrar esa maravillosa noticia, también me enfrentaba a la posibilidad de tener un tumor canceroso y me preguntaba si estaría allí para conocer a mi nieta. La incertidumbre nos causó una ansiedad tremenda a todos, especialmente a mi marido.
El impacto económico también ha sido significativo. El Programa de Ayuda al Viaje para Pacientes (PATS) cubrió los gastos de viaje y alojamiento para mis operaciones, pero todos los viajes posteriores a Adelaida para las citas de seguimiento con RM, incluido el alojamiento, han corrido a nuestro cargo. Viajar al extranjero durante diez semanas para recibir terapia de protones, terapia con haz de protones también fue muy estresante, porque lo último que quería era alejarme de Australia y de mi familia. Hubiera preferido con mucho recibir la terapia de protones, terapia con haz de protones en Adelaida.
Me sentí profundamente decepcionada al saber que el Centro Bragg no se terminaría de construir. Aunque ya es demasiado tarde para mi propio tratamiento, disponer de terapia de protones, terapia con haz de protones, en Australia habría supuesto una enorme diferencia para mi bienestar emocional, así como para el estrés que sufrieron mi marido y mi hijo.
Mi marido trabaja por cuenta propia, así que durante las nueve semanas que estuvimos fuera por mis operaciones no entraron ingresos en nuestro hogar.
Creo que una mayor financiación para la investigación del cordoma, junto con un mejor intercambio de conocimientos en toda la comunidad médica, supondría una enorme diferencia para los pacientes actuales y futuros y sus familias. La mayor parte de lo que he aprendido proviene de Internet. Muy poca información me la han proporcionado los profesionales médicos que se han ocupado de mi tratamiento.
Dieciocho meses después del diagnóstico, todavía no he hablado con nadie a quien consideraría un experto en cordoma ni he tenido la oportunidad de hablar con alguien que tenga los conocimientos y el tiempo necesarios para explicarme qué puedo esperar en el futuro y responder a mis preguntas.
También creo que, si la terapia de protones estuviera disponible en Australia en lugar de en el extranjero, facilitaría mucho la vida a los pacientes y a sus familias. El Centro Bragg debe entrar en funcionamiento. Aunque es demasiado tarde para mi propio proceso, supondría una enorme diferencia para los futuros australianos a los que se les diagnostique un cordoma.
Se necesita más atención médica y mejor información para todas las personas que conviven con este cáncer único y poco común. La incertidumbre no ayuda a los pacientes ni a sus familias a comprender qué pueden esperar ahora o en el futuro.