Nuestro hijo, Aidan, era un adolescente típico. Disfrutaba de la formación profesional, iba al gimnasio y pasaba tiempo con sus amigos cuando empezó a quejarse de dolores de cabeza intermitentes. Al principio, pensamos que se debían a la deshidratación, a un virus pasajero o, simplemente, a la falta de sueño. Pero, como los dolores de cabeza se hicieron más frecuentes e intensos, concertamos una cita con nuestro médico de cabecera, quien le derivó para que le hicieran una RM.
Nunca olvidaré al técnico de RM saliendo a decirnos que Aidan tenía un tumor cerebral de gran tamaño. Era lo último que esperaba oír.
La clínica de radiología nos envió directamente al servicio de urgencias del Sunshine Coast University Hospital, donde ingresaron a Aidan y lo prepararon como si fuera a entrar directamente en quirófano. Sin embargo, nadie pudo decirnos nada más allá del hecho de que tenía un tumor en el cerebro. Nos derivaron al Royal Children’s Hospital de Brisbane y nos indicaron que fuéramos allí a la mañana siguiente.
En el Royal Children’s Hospital, a Aidan le hicieron otra RM y una tomografía computarizada. El personal se mostró comprensivo, pero apenas pudo ofrecernos información adicional. Nos enviaron a casa mientras se discutía su caso en la reunión del equipo multidisciplinario. El martes llegó y pasó sin que tuviéramos noticias. Tras innumerables llamadas telefónicas y otra semana de espera, por fin conseguimos una cita en el Hospital Princess Alexandra. Saber que algo iba muy mal, pero no tener ni diagnóstico ni plan de tratamiento, era angustioso.
Mientras esperábamos, pedimos consejo a amigos y familiares. A través de esos contactos, nos enteramos de que el tumor de Aidan probablemente era un cordoma. Aunque esa posibilidad era aterradora, al menos nos dio algo sobre lo que investigar. Encontramos la Chordoma Foundation, cuya página web ofrecía información exhaustiva sobre la enfermedad, recomendaciones sobre tratamientos estándar y preguntas prácticas que podíamos plantear a nuestros médicos.
Cuando nos reunimos con el equipo del Hospital Princess Alexandra, nos confirmaron que lo más probable era que Aidan tuviera un cordoma clival. Aunque los cirujanos estaban altamente especializados en cirugía de la base del cráneo, quedó claro que tenían una experiencia limitada en el tratamiento específico del cordoma. Cuando planteamos las preguntas recomendadas por la Chordoma Foundation, no nos pareció que las respuestas que recibíamos se ajustaran a las directrices establecidas para el tratamiento del cordoma.
Era increíblemente estresante sentir que no podíamos confiar plenamente en los consejos que recibíamos, sin saber además a quién más acudir. A través de la Chordoma Foundation, entramos en contacto con otros pacientes australianos con cordoma y sus familias, que compartieron sus experiencias con nosotros. Nos ayudaron a comprender la importancia de lograr una resección (o extirpación) completa durante la primera intervención quirúrgica y nos pusieron en contacto con especialistas con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma.
Australia cuenta con muchos profesionales médicos excepcionales. Sin embargo, dado que el cordoma es una enfermedad muy poco común, pocos cirujanos tienen la oportunidad de adquirir una experiencia significativa en su tratamiento. Nuestro mayor reto fue encontrar asesoramiento médico que reflejara las mejores prácticas internacionales. Rápidamente nos dimos cuenta de que, si queríamos darle a Aidan la mejor oportunidad posible de una curación a largo plazo, teníamos que investigar la enfermedad por nuestra cuenta y abogar por su atención médica.
La Chordoma Foundation se convirtió en nuestro salvavidas. No solo nos proporcionó información médica fiable, sino que también nos puso en contacto con una comunidad de pacientes y familias que entendían perfectamente por lo que estábamos pasando. Creemos sinceramente que la Fundación y los pacientes que compartieron sus experiencias contribuyeron a que el resultado del tratamiento de Aidan fuera posible.
Dado que el tumor de Aidan rodeaba nervios delicados y arterias vitales, sabíamos que la mejor oportunidad de lograr un resultado satisfactorio a largo plazo era buscar la atención de un equipo con amplia experiencia en cordomas. Finalmente, tomamos la decisión de viajar al Hospital de Stanford, en Estados Unidos.
Buscar tratamiento en el extranjero fue emocionalmente abrumador y económicamente desalentador, pero ha merecido la pena cada sacrificio. Apenas unas semanas después de la cirugía, Aidan ha logrado una resección (o extirpación) completa, conservando su vista y evitando daños en otras partes vitales de su cerebro. Estamos increíblemente agradecidos al Dr. Juan Fernández-Miranda y a todo su equipo.
Viajar al extranjero para recibir tratamiento conllevó muchos retos. El seguro médico privado australiano no cubre la asistencia médica en el extranjero, ni siquiera cuando las opciones locales son insuficientes. Además del coste del tratamiento en sí, tuvimos que hacer frente a los gastos de viaje, alojamiento, manutención y a un prolongado periodo de ausencia del trabajo durante el tratamiento y la recuperación.
Estar en el extranjero también significaba estar separados de nuestra familia y amigos. Para Aidan, estar lejos de sus amigos y perder tantas clases fue especialmente difícil. Tuvimos una suerte increíble de contar con familiares y amigos que nos apoyaron, ayudándonos a financiar el tratamiento de Aidan y apoyándonos de innumerables formas prácticas, desde regar nuestras plantas hasta simplemente ser una voz cariñosa al otro lado del teléfono.
Otra fuente de estrés era saber que el seguro de viaje no cubriría la repatriación médica ni las complicaciones relacionadas con el desplazamiento para recibir tratamiento médico. Las facturas médicas de un paciente en el extranjero son astronómicas, pero cuando se trata de tu hijo, es imposible ponerle precio a darle la mejor oportunidad posible.
La investigación ya ha transformado el pronóstico de las personas diagnosticadas con cordoma. El tratamiento y los resultados de los pacientes son hoy en día mucho mejores que hace tan solo una década, gracias casi exclusivamente a la investigación médica. La inversión continua en investigación conducirá directamente a una mejor atención, a tratamientos más eficaces y a una mayor supervivencia.
Australia no puede llevar a cabo por sí sola una investigación a gran escala sobre el cordoma, ya que cada año se diagnostican muy pocos casos. Es esencial que Australia siga participando en colaboraciones internacionales de investigación y acoja a especialistas líderes en cordoma para que trabajen codo con codo con los médicos australianos y les formen.
También creemos que a las familias que se enfrentan a enfermedades poco comunes se les debería asignar un defensor del paciente dedicado desde el primer momento. Afrontar un cáncer poco común es increíblemente complejo, y un defensor podría ayudar a las familias a acceder a una atención basada en la evidencia, al tiempo que las guía a través de un sistema sanitario abrumador. Invertir en el tratamiento adecuado desde el principio también tiene el potencial de reducir las recidivas y disminuir los costes sanitarios a largo plazo.
Por último, Australia necesita centros de excelencia especializados en enfermedades poco comunes como el cordoma. En lugar de que los pacientes libren batallas aisladas en distintos hospitales, la centralización de la atención permitiría a los especialistas desarrollar una auténtica experiencia, mejorar la colaboración y ofrecer un tratamiento de primer nivel.
Aidan se encuentra solo al principio de su experiencia con el cordoma, pero esperamos que, al compartir nuestra experiencia, podamos ayudar a mejorar los resultados para todas las familias australianas a las que se les haya diagnosticado esta enfermedad poco común.
