Mi trayectoria comenzó con lo que, en un principio, un equipo multidisciplinario de un importante hospital oncológico de Sídney diagnosticó como hemangiomas sacros. Incluso conseguir una biopsia resultó complicado, ya que llevó tiempo encontrar a alguien que pudiera realizar la intervención. A partir de ahí, me vi envuelta en lo que me pareció un auténtico «tiovivo médico», recibiendo información errónea y luchando por conseguir el diagnóstico y la atención adecuados.
Acceder al tratamiento ha sido un reto en muchos sentidos. He tenido que desplazarme para someterme a pruebas y recibir tratamiento, y los largos viajes en coche a menudo agravan mi dolor. Los desplazamientos también han sido costosos, ya que los gastos de alojamiento se acumulan cada vez que tengo que ausentarme de casa.
El cordoma ha afectado a todos los aspectos de mi vida, tanto emocional como económicamente. El trauma médico ha tenido un profundo impacto en mi autoestima, y he vendido todo lo que tenía para pagar el tratamiento y la cirugía. Llevo nueve meses solicitando empleo, pero me ha resultado muy difícil dar una buena impresión en las entrevistas debido a todo lo que he pasado.
La investigación es muy importante porque espero que, gracias a ella, los tratamientos extremos pasen a ser un último recurso en lugar de la única opción. Los pacientes necesitan un mayor acceso a tratamientos como la terapia de protones y a medicamentos que puedan ser eficaces sin provocar efectos secundarios de por vida.
No sé muy bien cómo he sobrevivido estos últimos tres años, pero estoy increíblemente agradecida de haberlo hecho. Cada día que puedo pasar con mis amigos y mi familia es algo que valoro de verdad.