Me llamo Ali Haydar. Soy un australiano de 36 años, un marido y padre orgulloso, que busca respuestas y espera vencer al cordoma en lugar de convertirme en una de las muchas personas que han perdido la vida a causa de esta enfermedad a lo largo de los años.
La investigación es increíblemente importante para mí porque representa esperanza, no solo para mí, sino para todas las personas y familias afectadas por el cordoma. Desde mi diagnóstico en enero de 2023, me he sometido a múltiples intervenciones quirúrgicas tras cuatro recidivas (o recurrencias). A pesar de todo lo que he pasado, todavía no existe una vía de tratamiento clara que ofrezca certeza a largo plazo a las personas que viven con cordoma.
La investigación tiene el potencial de mejorar la detección precoz, desarrollar tratamientos más eficaces, reducir las tasas de recidiva (o recurrencia) y, en última instancia, proporcionar a los pacientes una mejor calidad de vida y un futuro más largo. Representa la posibilidad de pasar más tiempo con nuestros seres queridos, ver crecer a nuestros hijos y vivir sin el miedo constante a lo que pueda revelar la próxima exploración. Cada paso adelante en la investigación trae consigo la esperanza de que los futuros pacientes tengan mejores resultados que los que hoy nos enfrentamos a esta enfermedad.
Quiero que quienes toman las decisiones comprendan que el cordoma afecta a todos los aspectos de la vida de una persona. No es solo un diagnóstico. Antes de enfermar, pasé más de diez años trabajando en el sector de la construcción y jugué al fútbol semiprofesional durante unos ocho años. Mi fuerza física y mi capacidad para trabajar eran una parte fundamental de mi identidad y de cómo mantenía a mi familia. El cordoma me quitó todo eso.
Lo más duro ha sido el impacto en mi familia. Durante los primeros años, los más importantes, de la vida de mis dos hijos pequeños, cuando ambos tenían menos de tres años, gran parte de mi tiempo y energía se vio consumida por las operaciones, la recuperación, las citas médicas y la incertidumbre que conllevan las recidivas repetidas. En lugar de limitarme a estar presente como padre y marido, he tenido que centrarme en sobrevivir mientras ponía buena cara ante mis hijos. La vida con el cordoma se ha convertido en una realidad oculta para ellos porque quiero protegerlos del trauma que supone lo que estoy afrontando.
Vivir con un cordoma también significa vivir con una incertidumbre constante. Cada recidiva (o recurrencia) conlleva la posibilidad de más cirugías, más recuperaciones y más trastornos en la vida familiar. La carga emocional, física y económica es algo que los pacientes y sus seres queridos soportan cada día.
Espero que los responsables políticos reconozcan que invertir en la investigación del cordoma es invertir en las familias, en la calidad de vida y en ofrecer a las personas que viven con cordoma una oportunidad real de tener un futuro más largo y saludable.
Afronté este camino día a día y sigo rezando para que las circunstancias cambien para mejor. Desde lo más profundo de mi corazón, espero que todas las personas que luchan contra el cordoma reciban las buenas noticias que esperan y por las que rezan.