El comienzo de mi viaje con el cordoma tuvo lugar en otoño de 2021, después de que me hicieran unos análisis de sangre que revelaron un nivel hormonal elevado. Entonces mi médico quiso examinarme la hipófisis, el centro de control hormonal, y las pruebas revelaron que tenía un gran tumor que la bloqueaba.
Debido a la ubicación del tumor, mis médicos querían extirpar la mayor parte posible, ya que parte del tumor estaba justo alrededor de mi arteria carótida y mi nervio óptico. Me sometí a una cirugía transesfenoidal en el Virgina Hospital Center en noviembre de 2021, y acabé teniendo tres cirugías en total debido a una fuga de líquido cefalorraquídeo (LCR). También me colocaron un drenaje lumbar en la columna vertebral para ayudar a drenar el LCR.
Los resultados de la patología revelaron que se trataba de un cordoma y no de un macroadenoma, como pensábamos en un principio. Entonces me informaron de la Chordoma Foundation y me recomendaron que buscara un especialista con experiencia en este tipo de cáncer tan poco común. Al estar situada en la zona del DMV (DC, Maryland, Virginia), busqué especialistas que no estuvieran demasiado lejos de mí y me topé con un neurocirujano y un oncólogo radioterápico que trabajan en estrecha colaboración en el Hospital Johns Hopkins. Mi esperanza era poder empezar la radioterapia de inmediato sin necesidad de una intervención quirúrgica adicional. Pude hablar a fondo tanto con el cirujano como con el oncólogo, que me informaron de que querían ver si otra operación podía eliminar la mayor parte del tumor, ya que seguía siendo bastante grande.
Me programaron la operación para octubre de 2022 y el mes anterior me hicieron la imagenología preoperatoria. La imagenología de muy alta resolución reveló que el tumor restante estaba más arriba y más atrás de lo que pensaban y que se necesitarían al menos dos cirugías adicionales, comenzando con una craneotomía, seguida de otra endonasal. Me sometí a la craneotomía el 31 de octubre de 2022 y el cirujano pudo extirpar aproximadamente el 90% del tumor.
El equipo de oncología y cirugía hablaron y me recomendaron que empezara la radiación en enero/febrero de 2023 y que creían que la radiación podría destruir el tumor restante. Después de mi consulta con el equipo de radiación en febrero de 2023, me informaron de que el tumor estaba a 1 mm de distancia de mi quiasma óptico y tronco encefálico y querían hablar con el cirujano para ver si había más tumor que se pudiera extirpar con otra cirugía.
Me sometí a mi segunda craneotomía en el Johns Hopkins el 6 de marzo de 2023 y se extirpó un poco más del tumor, pero parte de él es esencialmente imposible de alcanzar.
La radiación con haz de protones comenzó a principios de abril de 2023 en el Centro de Protones de la Universidad de Maryland y está previsto que finalice a mediados de mayo, seguida de una RM post-radiación entre 6 y 8 semanas después. El tumor restante todavía está algo cerca de mi nervio óptico y quiasma, por lo que tengo la radiación dos veces al día, por lo menos 6 horas de diferencia y lo tendrá durante 6 semanas. Estoy realmente agradecida a todos los médicos/enfermeras/PAs/NPs/equipo de UMD por todo lo que han hecho a lo largo de este viaje.
Por el momento, ¡me siento bien! Puedo volver a hacer ejercicio y pasear a mis perros. Mentalmente, algunos días son duros; otros días me siento bien. Hay que ir día a día en este viaje.
Una de las cosas que más me ha ayudado durante este tiempo ha sido ponerme en contacto con otros pacientes de cordoma, algunos de los cuales son casi de mi edad. Me han contado sus experiencias y me han dado muy buenos consejos. Es difícil, porque el cordoma es muy poco común y cada paciente es diferente. Me gustaría que hubiera un mayor número de pacientes, como en el caso del cáncer de mama, lo que facilitaría los ensayos clínicos del cordoma.
También encontré la Chordoma Foundation y decidí participar en el Estudio de Historia Natural de los NIH. Ambas me han dado acceso a recursos. El sitio web de la Fundación contiene mucha información y espero unirme pronto a uno de sus grupos virtuales de apoyo . También hay un grupo en Facebook para pacientes y familiares de cordoma.
Si tuviera que dar un consejo a otro paciente con cordoma, sería que se asegurara de acudir a un médico y/u oncólogo radioterapeuta con experiencia en cordoma. Sí, es muy poco común, pero la Chordoma Foundation tiene una lista de médicos según el país en el que vivas. HAGA TODAS LAS PREGUNTAS QUE TENGA. Yo no había oído hablar del cordoma antes de operarme, así que tuve muchas preguntas durante mi primera consulta con el especialista.
También me gustaría animar a los demás a que utilicen su sistema de apoyo, ya sea la familia, los amigos, el cónyuge, etc. Serán fundamentales durante tu viaje. También recomendaría ponerse en contacto con otros pacientes de cordoma de su edad. Por último, uno de los mejores beneficios de mis operaciones de craneotomía ha sido conseguir un corte de pelo impresionante.
