Lindsay

En mayo de 2003, me desperté con visión borrosa, dolor de cabeza y entumecimiento en la mano. Mi médico ordenó una RM para "tranquilizar su propio cerebro". Me dijo que podía tratarse de algo parecido a la esclerosis múltiple, para intentar tranquilizarme. Recibió los resultados el viernes anterior al Memorial Day, pero no se atrevió a decírmelo y arruinarme el fin de semana largo. Me llamó el martes siguiente y nunca olvidaré lo que oí: "Menos mal que hicimos la RM. Tienes una masa en el cerebro y ya sabemos que hay que sacarla".

Durante los cuatro meses siguientes visité a cuatro neurocirujanos que me sugirieron diferentes enfoques y diagnósticos posibles. Dos incluso se negaron a operarme. Fue una reunión fatídica con un oncólogo radioterapeuta de renombre que estaba seguro de que tenía un cordoma.

Esto, a su vez, me llevó a los doctores Sen y Costantino. Me operaron dos veces en 2003: una craneotomía bifrontal y una craneotomía de la fosa posteria seis semanas después. Tuvieron éxito y sacaron todo el tumor. Como protección, el Dr. Liebsch me recomendó que me sometiera a radiación con haz de protones en Boston, a lo que me sometí en 2004. Estoy agradecida de haber tenido un resultado excepcional.

Desde entonces, me casé en 2010 con mi marido, Brad, y pasé a tener a mi hija Hadley en 2012 y a mi hijo Carter en 2018. Tuve algunos problemas de fertilidad, pero pude tener a mis hijos con la ayuda de un endocrinólogo reproductivo. Tuve una cirugía de senos paranasales con el Dr. Costantino en 2011 antes de mi procedimiento para tener a mi hija, ya que tenía un montón de acumulación de hongos en los senos paranasales. Tuve un poco de visión doble durante 10 meses después de mi cirugía inicial, y de vez en cuando ver a un neuroopthalmologist. También estoy viendo un neuroendocrinólogo para hipopituitarismo leve de mi tratamiento cordoma, y han tenido una cirugía de los senos de seguimiento y cranioplastia para hacer frente a los efectos secundarios. Y más recientemente, en octubre de 2021, me retiraron las placas de titanio, la malla y los tornillos de la zona de la frente, ya que estaban empezando a sobresalir a través de la piel y habían erosionado el tejido y el músculo.

Como superviviente de un cordoma de larga duración, para mí era importante seguir con mi vida y no dejar que esta enfermedad me definiera. He dedicado algo de tiempo a la causa, y de vez en cuando ojeo el grupo de Facebook, pero no es un tema central en mi vida. No me preocupo a diario por la recidiva (o recurrencia) ni por los efectos secundarios. La vida es demasiado corta para eso.

Pero es importante mantenerse alerta y hacerse las exploraciones de seguimiento. Y si ves algo, di algo y defiéndete. Hace una década noté que el titanio de la cabeza me causaba dolor y sensibilidad, y el equipo que me atendió me dijo que no me preocupara. Ojalá hubiera insistido más en pedir estudios de imagenología para explorar lo que estaba pasando. La realidad es que la comunidad médica no sabe lo que no sabe. No llevan 50 años haciendo este tipo de cirugía o radiación. Aprenden cosas sobre la marcha. Por ejemplo, en el momento de la radiación, mi oncólogo insistió en que si necesitaba un reemplazo de la hormona del crecimiento en la edad adulta, que encontrara un endocrinólogo que me lo recetara aunque fuera controvertido. Diez años más tarde, cambió su recomendación, ya que puede haber sido un factor en la recidiva (o recurrencia) de un paciente.

Yo animaría a los proveedores de atención médica a escuchar a los pacientes y a tomarse en serio lo que pueden parecer preocupaciones menores. Las opiniones de los pacientes son un regalo: permiten aprender, mejorar e innovar. Cuando me hicieron la craneoplastia para extraerme el titanio, el Dr. Costantino me preguntó cómo había sido la experiencia del paciente en el hospital, y me alegré mucho de que lo hiciera. Demuestra que se preocupan por el paciente en su totalidad, porque la comodidad y la atención son importantes.

La comunidad también ha sido importante en mi viaje. Si no fuera por el grupo en línea MSN Chordoma (antes de Facebook, 2003) no habría conocido a los médicos de talla mundial y las experiencias que me han llevado hasta donde estoy hoy. Como lego en la materia, me angustiaba que cinco cirujanos diferentes hubieran compartido opiniones tan dispares y tuviera que tomar yo mismo una decisión tan importante. Estoy asombrada por la Fundación del Cordoma y por lo rápido que ha crecido hasta convertirse en un recurso integral para los servicios a los pacientes y la investigación. Es muy importante que los supervivientes a largo plazo sigan conectados y compartan sus experiencias para ayudar a futuros pacientes.

También es importante compartir tu historia, porque da esperanza a la gente. Cuando desperté de mi primera operación, me dijeron inmediatamente que tendría que volver en seis semanas para otra. Aquello me destrozó y al principio me negué. Mi médico me puso en contacto con una paciente que me contó su propia experiencia y aprendí que, aunque el camino puede ser difícil, todo puede salir bien. Años más tarde devolví el favor y ayudé a otra paciente a encontrar el valor para someterse a una operación tan difícil. Todos somos humanos; nuestras historias dan esperanza y son importantes.

Si tuviera que dar algún consejo a un paciente que se pregunta qué le espera en su viaje de supervivencia, querría que supiera que hay supervivientes a largo plazo que han llevado vidas sanas y plenas, y que puede que nunca tengan una recidiva (o recurrencia). Les aconsejaría que no faltaran a las citas con el especialista para controlar los efectos secundarios y que no se preocuparan por las estadísticas, que varían mucho. Si ven algo, digan algo: comuníquenlo a su equipo asistencial y hagan caso a su instinto.

Como superviviente de larga duración, he tenido que lidiar con la culpa del superviviente. Lamentablemente, varios pacientes de cordoma que he conocido a lo largo del camino y que me ayudaron, han fallecido. He pensado: "¿por qué tengo tanta suerte? ¿Debería estar aquí?". No puedo responder a eso -nadie puede-, pero considero que la vida es un regalo e intento vivirla al máximo cada día.

También apoyo a la Fundación del Cordoma como donante. El cordoma es una enfermedad poco común y, en el poco tiempo que lleva existiendo la Fundación, se han llevado a cabo muchas investigaciones pioneras que han ayudado a la comunidad médica a aprender a tratar mejor el cordoma. Me gustaría pensar que durante mi vida se encontrará una cura. Es una enfermedad única con necesidades únicas, y si nosotros no la apoyamos, ¿quién lo hará?

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