Steve Olson

Llevaba bastante tiempo con dolores intermitentes en el coxis. "Me dolía la ropa", le dije un día a mi médico de cabecera. Me dio una tanda de corticoides, pero no me ayudaron mucho. A continuación, fui a ver a un neurocirujano que realizó una fusión L4/L5, que también ofreció solo un alivio parcial.

En 2017, mi esposa Susan y yo fuimos a una recaudación de fondos de la iglesia; era la primera vez que bailaba en mucho tiempo. Estábamos haciendo el "Wobble". Salté y tuve la sensación de que algo se movía incómodo, así que tuve que parar. Poco después, el dolor se volvió insoportable y no podía orinar.

Llamé a mi neurocirujano, que me dijo que fuera a urgencias. Una RMN detectó una masa que se sospechaba que era un cordoma. Me dijo que tendría que salir del estado porque necesitaba más especialización de la que existía en Carolina del Sur. Sabía lo difícil que puede ser tratar un cordoma debido a lo poco común que es, y empecé a preguntarme cómo sería tener una enfermedad poco común.

La semana antes de Navidad de ese año, encontré la Chordoma Foundation y su lista de médicos con experiencia. En febrero de 2018, volé para operarme en el MD Anderson Cancer Center (MDACC) con el Dr. Laurence Rhines. Me desperté de la cirugía con mucho dolor. Permanecí en el hospital durante un mes, haciendo sesiones de fisioterapia tres veces al día. En mi último día en el hospital, pude probar un bastón en lugar de un andador.

Ese verano volvimos a la normalidad y ya me movía sin bastón, pero sentía que seguía habiendo un problema. En octubre, un escáner de control detectó un nuevo tumor en el tejido blando, al lado del tumor original. Intenté ser pragmática y seguir adelante, pero fue bastante desalentador. Había pensado: "Ya he hecho todo este trabajo, ya está hecho, vamos a seguir con nuestras vidas". Nadie quería operarme de nuevo, así que me propusieron una terapia con haz de protones. Volví al MDACC para 35 sesiones. Físicamente, no fue demasiado duro para mí, pero tuve algo de fatiga.

Llegamos a casa a principios de 2019 y empecé a recuperarme. Las exploraciones de seguimiento mostraron hinchazón o crecimiento, era difícil de decir. ¡Pero el verano fue bastante bueno! Nos fuimos de vacaciones con nuestros hijos y nietos. Ese año, tanto mi oncólogo médico de MDACC como mi oncólogo local me recomendaron probar afatinib. He tenido algunos efectos secundarios del fármaco -problemas intestinales, cutáneos y en las uñas-, pero parece funcionar bien para mis cinco localizaciones tumorales, que son estables o de crecimiento lento.

En octubre de 2019, empecé a experimentar mucho dolor de nuevo. Me diagnosticaron insuficiencia sacra, lo que significa un sacro que se desmorona / agrieta y problemas nerviosos. Eventualmente, a mediados de 2020, tuve una cirugía de estabilización espinal, que involucró atornillar barras de titanio desde mi pelvis hasta mi columna vertebral, lo que resolvió gran parte de mi intenso dolor nervioso.

Hace un par de años, Susan y yo nos mudamos a una casa de un solo nivel, lo que ha sido estupendo. Sin embargo, esta enfermedad nos deja cicatrices muy profundas. Una vez que empiezas a tener problemas con los nervios del sacro, la vida nunca vuelve a ser la misma. Pero como dice el refrán, nunca sabrás lo fuerte que eres hasta que ser fuerte sea la única opción que tengas.

A lo largo del camino, la Chordoma Foundation y la comunidad del cordoma han sido un recurso realmente bueno. Si tenemos en cuenta el reducido número de personas afectadas por esta enfermedad, la amplitud de recursos de que dispone la Fundación es fantástica.

Soy diácono en la iglesia católica, lo que me ha proporcionado habilidades para guiar a los demás. He aplicado mi formación en dirección espiritual para convertirme en Guía de Pares, y la Fundación hace un gran trabajo con sus materiales de formación para Guías de Pares. Me han emparejado con varias personas, y trato de ayudarles a enmarcar las cosas positivamente sin sonar demasiado "Pollyanna".

Hay un momento para decir "esto es una mierda, no es justo". Pero si te centras tanto en tu interior, tu estado de ánimo se derrumba, así que ayuda volver a centrarse en las cosas correctas mientras pasas por esto. Puedes dejar que te abrume o puedes encontrar la manera de superarlo. Y ser un Guía de Pares que ayuda a la gente a encontrar una manera de superarlo me animó mucho. No importa por lo que hayas pasado, puedes encontrar alguna forma de devolver algo. Para mí, ser Guía de Pares es lo que necesito.

También participo en el estudio de la historia natural del cordoma del Instituto Nacional del Cáncer. Cuando te das cuenta de que sólo hay unos 300 casos al año en Estados Unidos para que los estudien los investigadores, eso no es nada. Necesitamos a todo el mundo en estos estudios; sencillamente no somos suficientes para que ninguno de nosotros se quede al margen. Puede que nuestra participación no nos beneficie hoy, pero esperamos que sí lo haga, y nos corresponde hacer lo que podamos por nosotros mismos y por los que vengan después.