A los 9 años, en 2016, pasé de ser un estudiante activo y atlético a sufrir dolores de cabeza diarios de causa desconocida. Estos dolores de cabeza a menudo se volvían debilitantes y venían acompañados de otros efectos secundarios como pérdida de apetito, problemas para dormir y ronquidos. Aunque al principio se pensó que estos síntomas estaban relacionados con la alergia o el asma, más tarde un otorrinolaringólogo sospechó que los dolores que padecía estaban relacionados con los senos paranasales, por lo que se me practicó una adenoidectomía que resultó ser de poca ayuda. En un intento de llegar al diagnóstico adecuado, tuve mi primera RM en abril de 2017 que reveló una masa desarrollada cerca de mi clivus. Con el uso de otro conjunto de escáneres y, finalmente, una biopsia, se determinaron el tamaño y la ubicación precisa de la masa y se reveló que tenía un cordoma.
La primera operación oficial a la que me sometí fue una craneotomía el 12 de junio de 2017 en la que mis médicos pudieron extirpar la mayor parte del tumor, sin embargo, rápidamente se dieron cuenta de que sería necesaria otra cirugía. Mi siguiente operación tuvo lugar en octubre siguiente, durante la cual atravesaron mi garganta para recuperar la parte restante del tumor y tuvieron bastante éxito. Para limitar las posibilidades de que el tumor hiciera metástasis, me sometí a 9 semanas y un total de 42 dosis de terapia de protones. Terminé la radiación el 2 de febrero de 2018 y eliminó con éxito cualquier célula cancerosa existente.
Ahora tengo 16 años y he estado saludable desde mi tratamiento de radiación. Actualmente soy estudiante de segundo año en la escuela secundaria y he podido regresar a mi vida normal por completo con un nuevo sentido de orgullo y gratitud. En la escuela, me esfuerzo por desafiarme como estudiante e intento sobresalir en todas las áreas académicas. Fuera de la escuela, trabajo como tutora de estudiantes de 2 a 10 años y participo en varios clubes de mi escuela (uno en el que soy líder). En mi tiempo libre, me gusta pasar tiempo con mis amigos y familia. Ya sea salir a comer o ir de compras al centro comercial, me resulta muy gratificante disfrutar de las pequeñas cosas ahora que estoy sana y puedo dar prioridad a lo que me hace feliz. Aunque mi camino con el cordoma fue largo y duro en el mejor de los casos, ahora soy capaz de aprovechar al máximo lo que la vida me ofrece y utilizar mi propia historia para inspirar y guiar a los demás.
A lo largo de mi trayectoria con el cordoma, mis padres han demostrado ser los que más me han ayudado cuando lo he necesitado. Aunque encontrar el diagnóstico y el tratamiento correctos fue un proceso largo y difícil, mis padres nunca se rindieron en su intento de encontrar una solución para el dolor que sufría y no se detendrían ante nada para que me sintiera mejor, algo que siempre agradeceré. Como era tan joven durante todo el proceso, mis padres se esforzaron mucho por asegurarse de que nunca me preocupara por mi salud y de que estuviera bien preparada para todo lo que iba a pasar, lo cual fue realmente extraordinario. Además de mis padres, toda mi familia se portó muy bien conmigo durante mi viaje y se aseguró de que siempre me sintiera querida y apoyada. Recuerdo que mis abuelos, tíos y tías nos controlaban constantemente a mí y a mis padres para asegurarse de que estábamos bien y siempre se aseguraban de ayudarnos cuando podían. También recuerdo a mis amigos, que siempre me hacían sentir mejor cuando lo pasaba mal y se aseguraban de que tuviera algo divertido que hacer, sobre todo después de las operaciones y el tratamiento. La cantidad de amor que sentí durante todo mi viaje fue innegable y siempre será una parte fundamental de mi recuperación.
A lo largo de mi experiencia con el cordoma, he aprendido muchas cosas importantes que todavía llevo conmigo. Aunque era relativamente joven durante mi lucha, enseguida me di cuenta de la importancia de tener un grupo de apoyo fuerte a mi alrededor durante mi viaje y de rodearme constantemente de personas positivas que me animaban a no rendirme nunca. La cantidad de alegría y felicidad que la gente fue capaz de darme incluso en un momento tan difícil de mi vida es indescriptible y me inspiró para seguir adelante. Aunque mi lucha contra el cordoma no fue nada fácil, es importante que los pacientes se den cuenta de que todo mejorará siempre que estén dispuestos a comprometerse con su lucha y a mantenerse fuertes y resistentes incluso en las situaciones más difíciles. Algunas de las formas en que me mantuve esperanzada durante mi lucha y durante las estancias en el hospital fueron los libros para colorear, los rompecabezas, las películas y los libros, que siempre parecían distraerme de lo que ocurría a mi alrededor cuando me sentía abrumada. Otra estrategia útil sería hablar con un adulto de confianza sobre cualquier pregunta o preocupación que puedas tener, especialmente cuando te acaban de diagnosticar, porque a veces puede ayudar simplemente hablar en voz alta y recibir respuestas a cualquier incógnita. En mi caso personal, siempre supe que podía confiar en mis padres para mantener una conversación y calmarme cuando estaba confusa, lo que fue crucial para mi estado mental durante mi viaje.
La Chordoma Foundation fue un recurso importante para mis padres cuando se enteraron de mi diagnóstico. Los Asesores de pacientes fueron fundamentales para responder a las preguntas de mis padres sobre las opciones de tratamiento y recuperación. También fueron de gran ayuda a la hora de presentar a otras familias que se encontraban en una situación similar. Mi familia sigue colaborando con la Chordoma Foundation y esperamos encontrar formas de seguir apoyando a otros pacientes y la misión de encontrar una cura a largo plazo.