Jon

Esta historia la cuenta en memoria de Jon su esposa, Mary; ambos aparecen en la foto de arriba con su familia.

¿Cómo describiría a Jon?

El mundo de Jon giraba en torno a la música. Desde muy joven se vio influido por la música. Se gastaba los discos escuchándolos una y otra vez. Eran los años 60 y 70, así que los Beatles, Pink Floyd y The Who eran sus favoritos y siguieron siéndolo durante toda su vida. Amasó una enorme colección de discos y CD. En algún momento de su vida recibió una guitarra que aprendió a tocar. A partir de ahí formó parte de un "combo" y de muchas bandas de garaje. También participó en coros y musicales en el instituto. Jon se graduó un año antes y fue de intercambio a Dinamarca. Cuando se fue a Dinamarca, se llevó algo de ropa y su guitarra. Durante su estancia en Dinamarca formó parte de un grupo de rock llamado Silent Running. Durante toda su vida mantuvo una estrecha relación con sus compañeros daneses y su familia. De hecho, dos de sus amigos daneses estuvieron presentes en su funeral en Wisconsin.

La carrera de Jon como ingeniero de sonido surgió porque quería grabar profesionalmente su propia música, pero como la vida pasa y hay que pagar facturas, pasó gran parte de su carrera haciendo realidad los sueños musicales de otros. Estaba muy orgulloso de su trabajo.

El otro amor de Jon era su familia y sus amigos. Haría cualquier cosa por ellos. Afortunadamente, en 2019, antes de la pandemia, ambas familias extensas tuvieron reuniones, por lo que Jon pudo conectarse con muchos parientes antes de su declive. Jon estaba muy orgulloso de sus tres hijos. Afortunadamente, pudo verlos crecer hasta la edad adulta. Lamentaba no poder estar a su lado en el desarrollo de sus vidas.

¿Cuál fue la experiencia de Jon con el cordoma?

A Jon le diagnosticaron cordoma cervical a principios de 2010. Tenía muchos problemas para tragar y sus ronquidos hacían temblar las vigas. Acudió a su médico de cabecera, que le derivó a un otorrinolaringólogo. Tras hacerle una biopsia, le diagnosticaron un cordoma. El tumor tenía el tamaño de un pepinillo kosher. Se le extirpó quirúrgicamente mediante incisiones a ambos lados del cuello. Jon tuvo una recidiva (o recurrencia) en 2012 y a principios de 2013 se sometió a otra cirugía muy invasiva seguida de radiación. Por desgracia, la radiación afectó a las cuerdas vocales de Jon, lo que puso fin a su carrera como cantante. A partir de 2016, Jon fue tratado con muchos medicamentos diferentes. Jon también fue visto en la Clínica Mayo, donde recibió más radiación. Finalmente, Jon abandonó el tratamiento porque su calidad de vida había disminuido y nada parecía funcionar contra el cordoma y cada vez experimentaba más limitaciones físicas.

¿Cómo fue su experiencia como cónyuge de un paciente con cordoma?

Fue muy difícil para mí ver cómo Jon perdía pequeñas partes de sí mismo a lo largo de los años, su voz para cantar, la capacidad de girar la cabeza y, finalmente, la pérdida del uso de los brazos. Me sentía tan impotente para hacer algo de valor, pero estuve con él en todo momento a pesar de las dificultades. Se mantuvo esperanzado y positivo. Discutimos juntos las opciones de tratamiento y valoró mi opinión, pero, en última instancia, le dejé a él la decisión final. Incluso cuando decidió que ya había tenido bastante y que iba a ingresar en un hospicio, fue él quien tomó la decisión.

¿Qué papel desempeñó la Fundación del Cordoma en su viaje?

Asistimos a la Conferencia Internacional de la Comunidad de Cordoma en Boston en 2016. Fue una experiencia reveladora para nosotros. Nunca antes habíamos conocido a nadie con cordoma. Y estábamos rodeados de otros pacientes con cordoma y sus familias. Nos tranquilizó saber que no estábamos solos. Además, fue muy emocionante oír hablar de toda la investigación que se estaba llevando a cabo. Era energizante y positivo. Asistimos a varias conferencias comunitarias a lo largo de los años, pero la conferencia inicial en Boston nos dejó una impresión muy positiva. Consultamos a menudo la página web de la Fundación del Cordoma. También sugerimos encarecidamente a los médicos de Jon que lo hicieran.

En retrospectiva, siendo 20-20, desearíamos haber estado en contacto con expertos en cordoma antes en la enfermedad de Jon. En el momento en que Jon fue diagnosticado, la Fundación estaba en pañales y el sitio web no era tan completo como lo es ahora.

Creemos que la Chordoma Foundation es una fundación increíble y que está enfocando el tratamiento del cordoma de una forma única y fenomenal. Han administrado muy bien los fondos que se les han proporcionado y han hecho grandes progresos en la investigación y el tratamiento del cordoma. Nuestra esperanza es que nuestra contribución ayude a encontrar una cura para cada "uno entre un millón" que desarrolle un cordoma.

¿Qué consejo daría a otros pacientes y cuidadores de cordoma?

Tómense su tiempo y consulten con expertos en cordoma. Ojalá lo hubiéramos hecho nosotros. El tratamiento inicial es tan crucial para el resultado del tratamiento. Póngase en contacto con los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma para que le guíen a lo largo del proceso.