Joan Burge

"Esto no es real. Es un mal sueño". Joan Burge estaba en urgencias y no se lo podía creer. Un fuerte dolor de cabeza la llevó a urgencias aquel día, y la exploración para investigar la causa de su dolor acababa de revelar un crecimiento en su cabeza. "Esto no puede ser", pensó. "Estaba perfectamente sana, y de repente mi mundo se ha vuelto del revés". Aquella noche en Urgencias fue el 4 de julio de 2014. Joan puede recordar haber oído fuegos artificiales en la distancia.

Al día siguiente, con la ayuda de su hermana, Joan fue a otro hospital para hacerse una segunda RM más detallada. "Estaba fuera de mí. Afortunadamente, mi hermana Gina sabía qué hacer y cómo hablar con los médicos para obtener respuestas", cuenta. "El cirujano nos dijo que no había esperanza, que no se podía tratar", recuerda Joan. Pero Gina la animó a pedir una segunda opinión al Dr. Daniel Kelly, cirujano de la base del cráneo, que trazó un plan para extirparle el tumor.

A medida que se acercaba la operación, los síntomas de Joan empeoraron significativamente. Le diagnosticaron meningitis bacteriana. "Mis médicos creen que mi tumor creció lo suficiente como para causarme una infección en los senos paranasales", dice. "Estaba lista para sacarme ese feo tumor de la cabeza, pero mi cirugía se retrasó mientras la meningitis se curaba".

Tras recuperarse de la meningitis, Joan se sometió a una intervención endoscópica endonasal de 13 horas con el Dr. Kelly. "Confiaba al 100% en mi equipo médico y me sentí aliviada de que no tuvieran que cortarme la cabeza", dice Joan. La operación fue un éxito, ya que se extirpó la mayor parte del tumor sin necesidad de radiación posterior.

La recuperación duró unos cuatro meses, pero Joan se sintió animada por sus proveedores y por el apoyo que sintió de su familia, amigos y clientes, que decoraron su habitación con cientos de tarjetas de "mejórate". También se sintió impulsada por su deseo de volver a trabajar como empresariacon frecuentes compromisos de hablar en público. "Estaba deseando tener la oportunidad de dar una charla en la Fundación Gates un par de meses después de la operación, y eso me motivó mucho mientras preparaba mi plan de recuperación", dice Joan. Afortunadamente, pudo pronunciar el discurso: "A duras penas lo conseguí, pero no creo que nadie pudiera decir que me dejó totalmente destrozada", afirma.

Hace ya más de ocho años que Joan fue diagnosticada de cordoma. En retrospectiva, ofrece numerosas sugerencias a los pacientes a los que se les acaba de diagnosticar un cordoma:

• Ármate de información, pero no abuses de ella. "No tuve la capacidad de asimilar mucha información sobre el cordoma, porque todo sucedió muy deprisa", dice. "Los seres queridos pueden intentar enviarte varios recursos, y eso puede resultar abrumador y asustar", añade. "Intenta encontrar un equilibrio entre estar informado sobre las decisiones que tienes ante ti, pero sin asimilar más de lo que realmente puedes digerir".

• Conéctese con otros pacientes de cordoma. En el hospital donde fue operada, Joan se animó al conocer a una superviviente de cordoma que era otra paciente del Dr. Kelly. "Estaba feliz, burbujeante y sana", dice. "Hablar con gente que ha pasado por lo mismo y ha salido por el otro lado puede dar mucha esperanza".

• Organízate. El negocio de Joan se centra en la formación y el entrenamiento de profesionales administrativos, y señala que muchas de esas habilidades, como la programación de citas y el mantenimiento de diversas piezas de información organizada, pueden ser útiles como paciente de cáncer. Si es posible, sugiere llevar a un amigo o familiar a las citas para que ayude a tomar notas. ( Ofrecemos recursos imprimibles que los pacientes y cuidadores pueden llevar a las citas con el médico para ayudar a llevar un registro de sus preguntas y las respuestas de sus proveedores, como Preguntas para hacer sobre el tratamiento y Planes de atención de supervivencia).

• Encuentre sus propias fuentes de inspiración y esperanza. "La lectura de libros de inspiración fue un mecanismo de supervivencia muy útil para mí: libros que hablan de la lucha y de pasar por momentos difíciles", dice Joan. "También rezo mucho; tengo una conexión con mi fuente a la que puedo acudir".

Joan no sufre efectos secundarios físicos continuos como consecuencia del cordoma, pero sí experimenta ansiedad antes de las resonancias magnéticas anuales. "Estoy mejorando en lo que respecta a mantener la calma, pero cuando entro en el edificio de radiología y me preparo para entrar en la máquina, siempre tengo ese nudo en el estómago que me dice 'aquí voy otra vez'. Me despierta emociones del pasado", dice. Estas preocupaciones han disminuido con los años: "He aprendido a relajarme, a escuchar música y a desconectar de mis pensamientos ansiosos. Imagino cosas que me gustan, como estar junto al mar, en lugar de dejar que el miedo me domine", dice. "Hay una parte mental y emocional muy fuerte en la recuperación".

Hoy, Joan tiene una sensación de victoria cuando mira hacia atrás y recuerda su experiencia con esta enfermedad. "Me visualizo como un ser sano y maravilloso, con un cerebro hermoso y claro, viviendo mi gran vida", dice. "Me digo a mí misma: 'Estoy sana, soy fuerte, estoy aquí'. No quiero volver a pasar por algo así, pero no está en mi cabeza todo el tiempo. Estoy centrada en el presente: quién quiero ser, cómo puedo pasar más tiempo con las personas que más me importan y cómo puedo servir a los demás."

Cuando se le pregunta qué se siente al ser diagnosticada de una enfermedad poco común, Joan dice: "Cuando me enteré de que era una entre un millón, pensé: '¡Por supuesto! Nunca puedo hacer nada pequeño", ríe.