Desde que me diagnosticaron, me ha sorprendido lo poco que se sabe sobre el cordoma. Incluso mi médico de cabecera, que lleva muchos años ejerciendo la medicina general, tenía un conocimiento muy limitado de la enfermedad.
Es necesario investigar más sobre las opciones quirúrgicas, las diferentes vías de tratamiento disponibles para los pacientes y qué ocurre cuando la cirugía no es posible o no es una opción aceptable para el paciente. Las personas encargadas de la toma de decisiones también deben comprender lo estresante que puede resultar para los pacientes y sus familias la falta de conocimiento, de orientación clara y de opciones de tratamiento.
En Australia, este estrés se ve agravado por el hecho de que no hay ningún centro de terapia con haz de protones, lo que significa que algunos pacientes pueden verse obligados a buscar tratamiento en el extranjero.
He constatado que no parece existir una vía clara ni coherente que los médicos puedan seguir a la hora de tratar el cordoma. Me han derivado de un especialista a otro, y ya voy por mi cuarto mes desde que me diagnosticaron un cordoma sacro, sin que se haya establecido ningún plan de tratamiento. He tenido que dejar de trabajar, y la incertidumbre sobre lo que vendrá después nos está afectando tanto a mí como a mi familia.
Sería de gran ayuda contar con directrices claras específicas para el cordoma, dirigidas a los cirujanos y equipos multidisciplinarios australianos, y que estas se difundieran ampliamente entre los médicos y las consultas médicas de todo el país.
Estoy muy agradecida a la Chordoma Foundation por la información, la orientación y el apoyo que brinda a los pacientes en un momento tan incierto y difícil.