Carlie Spaeder

Me diagnosticaron cordoma en abril de 2017, cuando aún estaba terminando la universidad. Me preparaba para graduarme en mayo, pero debido a una fuerte infección sinusal me costaba girar la cabeza. Tenía unas migrañas horribles. Fui a la clínica de minutos de la farmacia local, al centro de salud de mi universidad y a la oficina de entrenamiento atlético (jugaba al hockey sobre hierba). Acabé desmayándome y me llevaron al hospital. Los tratamientos a los que me sometí en el Hospital de la Universidad de Pensilvania incluyen:

• Mayo de 2017: Extirpación de amígdalas (para que pudieran pasar por mi nariz sin obstrucciones).
• Julio de 2017: Primera cirugía de resección de cordoma a través de mi nariz.
• Octubre de 2018 a enero de 2019: 45 días de radiación de protones.
• Noviembre de 2019: Reconstrucción de mis senos paranasales.

Luego, en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh:

• Febrero de 2021: Segunda cirugía de resección de cordoma a través de mi nariz. Se tomó un injerto de piel de mi pierna.
• Marzo de 2021: Tercera cirugía de resección de cordoma a través de mi nariz. Esta operación fue necesaria porque tenía neumonía, tres formas de meningitis bacteriana y una fuga de líquido cefalorraquídeo. El injerto de piel de la operación de febrero estaba dañado y hubo que sustituirlo por otro de la otra pierna. Despues de esto me volvieron a anestesiar para ponerme un tubo de alimentacion y una linea de picc (Marzo 10, 2021) debido a mi perdida de peso y los antibioticos que necesitaba por toda la infeccion.
• Marzo 2021: Cirugía para colocar varilla y tornillos en mi cuello debido a que mi cabeza colapsó sobre mi columna vertebral.
• Abril 2021: Me quitaron el catéter.

Ningún viaje es un camino recto. Actualmente, voy y vengo: ¡Algunas veces estoy en la incredulidad total del trauma que he aguantado mientras que otras veces me gusta pensar que soy un joven básico de 26 años! Sigo ganando peso y empiezo a hacer cosas que antes me gustaban, como hacer ejercicio o salir con los amigos.

Algo que es una lucha constante para mí es el aspecto de salud mental del cordoma. Así que, mentalmente, he estado haciendo todo lo posible para hacer lo que es mejor para mí después de mi dura temporada de primavera. A veces disfruto haciendo cosas sola, como llevar a mi perro al parque mientras escucho música, pero otras veces me encuentro programando cenas y copas. Contar con el apoyo de un terapeuta y un psiquiatra ha sido un gran recurso para mí durante el diagnóstico del cordoma. Antes del cordoma no busqué terapia ni ningún tipo de ayuda de salud mental, ¡pero ojalá lo hubiera hecho! La terapia me ha ayudado a poner en práctica mecanismos de afrontamiento para cosas tan pequeñas como mi ansiedad al recibir una aguja, hasta tan grandes como la ansiedad ante el escáner. Me ha enseñado técnicas para los días en los que no quiero levantarme de la cama o siento que no puedo hablar con nadie. También me ha ayudado a encontrar una nueva normalidad que me sienta bien.

Mi familia y amigos íntimos también me han ayudado durante el diagnóstico del cordoma. Sin su apoyo, cariño y ánimo habría sido muy difícil llegar al otro lado. Son capaces de levantarme cuando no me siento capaz de hacerlo por mí misma.

Si tuviera que dar un consejo a alguien a quien le acaban de diagnosticar la enfermedad, sería que encontrara alivio en las pequeñas victorias. Cada día puede ser duro, pero encontrar la alegría en las pequeñas cosas puede ser muy útil para superarlo, aunque parezca una tontería. Algunos ejemplos podrían ser: tener a tu enfermera favorita, tomar un batido, FaceTiming con un amigo o incluso que pongan tu película favorita. Hay mucho poder en aceptar dónde estás y avanzar desde ahí. Ha habido dos momentos importantes en mi primer y segundo diagnóstico de rebrote en los que no veía la luz al final; no podía imaginar cómo iba a salir de la situación, pero como seguía aceptando dónde estaba y apreciando mis pequeñas victorias, pude llegar al otro lado.

Otro recurso que me ha sido útil es Chordoma Connections, un lugar estupendo para obtener información y la opinión de otros pacientes o cuidadores. También creo que la reciente página de Instagram de la Fundación es una idea increíble. He encontrado compañeros pacientes adultos jóvenes a través del poder de un hashtag en las redes sociales, lo que me ha ayudado mucho. Encontrar personas con las que identificarse cuando se trata de algo tan poco común es muy útil. A otros pacientes: ¡no tengáis miedo de acercaros si encontráis a alguien en las redes sociales! Puede ser la diferencia entre sentirse solo y sentirse escuchado.