En mi caso, todo empezó por casualidad. Debido a un fuerte dolor, me programaron una extirpación completa del coxis. Durante la RM, los médicos detectaron una masa adicional, pero nadie pareció preocuparse y no se hizo ninguna biopsia de antemano.
Durante la operación me extirparon el coxis y un tumor. Tres días después me dieron el alta. Pero sólo ocho días después de la operación, tuve que volver al hospital de urgencia: la herida se había infectado con dos tipos de bacterias.
Después de cuatro largas semanas, por fin recibí los resultados de la patología: un cordoma sacro. No me dieron más información. Los médicos se limitaron a decirme que me pusiera en contacto con el Centro Oncológico Integral (CCC) local, donde estudiarían mi caso.
Recuerdo que pensé: ¿Cordoma? ¿Qué es eso? Busqué en Internet, desesperada en busca de respuestas. Me sentía completamente sola, angustiada, confusa y abrumada.
Cuando por fin me reuní con el equipo del CCC, me hicieron pasar a una sala con seis médicos. Me explicaron brevemente, en términos médicos, que tenía un cordoma sacro y que habían decidido no tomar más medidas. Ningún plan de tratamiento, ninguna derivación a un centro especializado, sólo la sugerencia de que volviera para hacerme un TAC dentro de seis meses.
Me quedé de piedra. Todo lo que había leído en Internet me decía que este enfoque no era correcto. Empecé a buscar de nuevo y encontré a Irene Badura, que fue increíblemente amable y servicial. A través de ella llegué a Heidelberg, donde los médicos estaban familiarizados con el cordoma y lo estaban investigando activamente. Les sorprendió el enfoque inicial e inmediatamente recomendaron la radiación con iones de carbono, que recibí durante casi cuatro semanas.
Me operaron en junio de 2023. Durante los dos años siguientes me hicieron TC y RM cada tres meses; ahora son cada seis. Todavía se ve una pequeña lesión que ocupa espacio, algo que actualmente preocupa más a los radiólogos que a mí.
Mirando atrás, agradezco que un encuentro casual y una conexión con un paciente me llevaran a un equipo que entendía mi enfermedad poco común. Eso marcó la diferencia.