En mayo de 2020, en plena pandemia, empecé a tener fuertes dolores de espalda. Empezó de repente y se agravó tanto que no podía dormir más de dos o tres horas por la noche. Durante este tiempo, también me resultó muy difícil centrarme en cualquier cosa relacionada con la medicina, ya que era estudiante a tiempo completo y, durante la pandemia, tuve que hacer la transición al aprendizaje en línea como estudiante de preenfermería. En realidad me diagnosticaron mal y me hicieron hacer fisioterapia durante un tiempo, lo que no ayudó y en realidad empeoró el problema y el dolor.
Alrededor de julio de 2020, todavía estaba haciendo clases de verano y lidiando con este dolor que los médicos no trataron adecuadamente. Finalmente pude obtener una radiografía, y la masa era tan grande que realmente podían verla - era aproximadamente del tamaño de un pomelo mediano a grande. Incluso después de esto, todavía no recibí una biopsia como mis médicos no se apresuraron nada, pero yo estaba en el dolor severo.
Finalmente, alrededor de agosto de 2020, me hicieron una biopsia y me diagnosticaron erróneamente condrosarcoma. Mi oncólogo me hizo hacer quimioterapia, pero no respondía, porque en realidad tenía cordoma. Cuando me hicieron una segunda biopsia, confirmaron que se trataba de un cordoma. La masa se localizaba en mi columna vertebral T3 y T4 y tenía vértebras fracturadas en ese punto. Así que después de una ronda de quimioterapia, cambiaron completamente mi tratamiento a radiación. En ese momento, recibía tratamiento en Sutter Health, pero también me reunía con un oncólogo de Stanford Medicine. En ese momento, me estaba debilitando mucho, estaba perdiendo peso y seguía sufriendo fuertes dolores por la masa que me presionaba la columna vertebral y las vías respiratorias.
Al final no pude terminar el tratamiento de radioterapia en el Sutter y me llevaron de urgencia al hospital de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) para que me operaran de urgencia y me extirparan el tumor. En octubre de 2020, el Dr. Ames, mi neurocirujano, me extirpó la masa y me instaló el hardware. Poco después, tuve muchas complicaciones, como una infección torácica crónica y una perforación en el esófago. También se me paralizaron las cuerdas vocales y tuve que ponerme inyecciones en las cuerdas vocales y llevar una traqueotomía durante unos ocho meses después de la operación.
Ahora estoy bastante bien. He estado en remisión desde octubre de 2020. Me sometí a algunas cirugías más para solucionar algunas de las complicaciones de la primera cirugía. Me sometí a una reconstrucción esofágica, y conseguí un yeyuno sobrealimentado para reemplazar mi viejo esófago en Stanford. Desde febrero de 2023, he podido volver a comer (me alimentaba por sonda desde octubre de 2020). También he estado tomando más de cinco antibióticos diferentes para tratar la infección crónica en el hardware de mi espalda. En este momento, estamos trabajando con UCSF y el Dr. Ames para reemplazar el hardware con hueso y para destetarme de los antibióticos. Hace poco me aceptaron en la escuela de enfermería y trabajo como tutora en Kumon. Estoy mucho mejor, ya no tengo restricciones dietéticas y puedo reanudar las actividades físicas con normalidad.
Cuando me diagnosticaron la enfermedad a los 19 años, no tenía ni idea de si iba a vivir o no. Lo asombroso es que nunca me di por vencida. Pude mantener un promedio de 4.0 durante todo este viaje y me aceptaron en la escuela de enfermería en California durante el tratamiento. Puedes conseguirlo si sigues esforzándote y te lo propones.
Esta experiencia me ha enseñado que la vida es muy valiosa y que las cosas sencillas que me fueron arrebatadas, como comer, hablar y caminar, son muy valiosas. Estoy muy contenta de haber recuperado esas cosas que antes no tenía. Estoy muy agradecida de estar aquí y viva.
El equipo de la UCSF me ha ayudado mucho. Tuve un equipo maravilloso en neurocirugía y oncología torácica. Todos me cuidaron muy bien y estoy muy contenta de que el Dr. Ames me atendiera de inmediato y me tratara. Mi tratamiento fue especialmente duro porque no pude ver a mucha gente, como mi familia, durante la pandemia, pero mi madre realmente abogó por mí y se aseguró de que me cuidaran. Mis padres me cuidaron mucho durante este tiempo y me apoyaron lo mejor que pudieron, incluso quedándose a dormir en el hospital durante unos tres meses mientras me recuperaba.
Definitivamente aprendí mucho durante mi experiencia con el cordoma. Afortunadamente, cada vez hay más investigación, recursos y médicos expertos en cordoma, lo cual es fantástico. También creo que unirse al grupo de Facebook sobre cordoma (o Chordoma Connections) es una buena opción, ya que puedes ponerte en contacto con muchas otras personas que comparten experiencias similares y obtener apoyo.
Mi consejo para alguien que acaba de ser diagnosticado es que nunca deje de abogar por sí mismo. Nunca dejes de hacer preguntas. Tú eres quien mejor conoce tu cuerpo. Ojalá hubiera hecho más preguntas al principio y hubiera confiado menos en los demás, sobre todo cuando no sabía lo que estaba pasando. Si sientes que algo no va bien, sigue haciendo preguntas, busca segundas opiniones y acude a un especialista en cordoma. Busque tratamiento con alguien que conozca bien el cordoma, ya que es una enfermedad muy compleja que debe tomarse muy en serio.
Si tiene miedo, está bien que lo tenga. Tus sentimientos son válidos, pero debes saber que lo has conseguido. Puede ser difícil ver la luz al final del túnel, pero nunca te rindas. Eres fuerte e increíble. Siempre bromeaba conmigo misma diciéndome que cuando estuviera totalmente recuperada y pudiera volver a andar y hablar, iría a uno de mis lugares favoritos, Disneylandia. Y eso hice. Fíjate unos objetivos, vive la vida al máximo y mantén la cabeza alta.
Encontré la Chordoma Foundation a través de mi madre, que hizo una investigación increíble, y también se mencionó a través del grupo de cordoma en Facebook. La Chordoma Foundation nos ayudó a encontrar al Dr. Ames, ya que no había muchos especialistas en cordoma en la zona hace tres años.
Definitivamente, creo que contar con un grupo de apoyo, especialmente para los más jóvenes, es de gran ayuda.