Los embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE. UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y a establecer contacto entre ellos. También ayudan a distribuir material informativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus respectivos países.
Nueva guía sobre radioterapia para nuestra comunidad canadiense
La radioterapia suele ser una parte importante del tratamiento del cordoma, pero comprender las diferentes opciones, cuándo pueden ser adecuadas y cómo acceder a ellas puede resultar complicado.
Esta guía se ha elaborado para ayudar a los pacientes y sus familias en Canadá a comprender mejor el tratamiento con radioterapia para el cordoma, incluidas la terapia de fotones y la terapia de protones, terapia con haz de protones. Además, destaca las preguntas clave que deben plantearse al oncólogo radioterapeuta y explica cómo pueden variar los protocolos de tratamiento entre las distintas provincias y territorios.
Esperamos que este recurso ayude a los pacientes y a sus familias a sentirse mejor informados y preparados a la hora de hablar con su equipo sanitario.
Estamos profundamente agradecidos a Steven Golick, Megan Les y al Dr. Arjun Sahgal por el tiempo, los conocimientos y la dedicación que han aportado a la elaboración de esta guía, así como por su compromiso con el apoyo a la comunidad canadiense de afectados por el cordoma.
Las experiencias en materia de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestros voluntarios canadienses, Tania Lisena y Franco DiFolco, han aportado información para esta sección basándose en su propia experiencia como cuidadores.
Por favor, infórmanos si conoces algún otro recurso local que pueda resultar útil para otras personas.
Hemos establecido una forma para que las personas residentes en Canadá puedan realizar donaciones deducibles de impuestos a la Chordoma Foundation a través de Myriad Canada. Cuando realices una donación a través de Myriad Canada, recibirás un recibo de esta entidad que podrás utilizar a efectos del impuesto sobre la renta canadiense.
¿Qué debo hacer? Si tú o alguien que conoces padece un cordoma, probablemente te hayas planteado esta pregunta. Es una pregunta importante porque, a la hora de tratar el cordoma, lo que hagas —o no hagas— puede tener un gran impacto en tu vida. Hemos elaborado los siguientes materiales informativos sobre el cordoma para ayudarte a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y a obtener la mejor atención posible para ti o para tu ser querido.
En este folleto encontrarás información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que hay que realizarse antes del tratamiento.
Este folleto tiene como objetivo responder a las preguntas sobre qué hacer si el tumor reaparece y cómo recibir la mejor atención posible.
Entender qué es el cordoma y cómo afrontarlo puede suponer un verdadero reto. Cada día hablamos con pacientes con cordoma y sus seres queridos que buscan respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo sanitario adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o recibir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que se enfrentarán, en un momento u otro, casi todas las personas afectadas por el cordoma.
Puedes obtener respuestas claras a esas preguntas directamente de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra serie de vídeos «Respuestas de los expertos». Tanto si el cordoma es algo nuevo para ti como si llevas tiempo lidiando con él, esperamos que esta serie de vídeos te aporte mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y te ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su proceso con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para apoyarte en cualquier etapa de tu proceso.
Podemos ayudarte a resolver tus dudas, ofrecerte información sobre las pautas de tratamiento, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad de afectados por el cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
