Nuestras historias importan: 6 libros de la comunidad del cordoma

La comunidad del cordoma cuenta con varios autores de gran talento. Aunque sus relatos difieren, todos se hacen eco de un mensaje singular: nuestras historias son poderosas herramientas de inspiración, curación y conexión.

Edward Lowe escribió "La lucha contra el cordoma: Un cáncer sin causa ni cura conocidas" en respuesta a los escasos recursos que encontró tras su diagnóstico en 1992. "Si puedo ayudar a la gente que no conoce el cordoma a entenderlo mejor, eso es lo que quiero hacer", dice Edward. Le mueve el deseo de ayudar a otros a recorrer el camino del cordoma, y anima a los pacientes a defenderse por sí mismos y a no rendirse nunca.

Edward Lowe con su libro Fighting Chordoma (Luchando contra el cordoma)

Allison Zellers, diagnosticada con solo 13 años en 2013, escribió "The Girl with Dreams: Una historia real de la mayoría de edad con cáncer". Su libro pretende dar a los cuidadores y seres queridos una visión del torbellino emocional al que se enfrentan los pacientes. Escribir ayudó a Allison a salvar la distancia entre el trauma de su diagnóstico de cáncer y su deseo de llevar una vida normal. "Intenté volver a la vida después del tratamiento; intenté que mi yo con cáncer y mi yo normal fueran la misma cosa. El libro me ayudó a integrarlo todo, a engranar las versiones de mí misma", dice. Cree que compartir experiencias personales puede normalizar la complejidad del viaje: tanto lo bueno como lo malo.

Allison Zellers firmando su libro La chica de los sueños

La "Feroz alegría " de Susie Rinehart surgió tras el diagnóstico de cordoma cervical en 2016. Al principio, escribía cartas a sus hijos como una forma de procesar la bola curva que la vida le lanzaba. Pero pronto se dio cuenta de que sus palabras podían beneficiar a un público más amplio. Cuando los médicos me dijeron que podía perder la voz, me di cuenta de que no sabía para qué la utilizaba. El proceso de escritura me ayudó a entenderme a mí misma, a desenterrar mi voz y a comprender la importancia de mi voz en el mundo". La escritura también le sirvió de catarsis: "En realidad fue muy positivo tener tiempo cada día para pensar en esta cosa tan fuerte que me estaba pasando, para sentir los sentimientos. Me permitió superarlo y salir sintiéndome agradecida: centrarme en el futuro", afirma.

El libro de Susie Rinehart, Fierce Joy

El libro de Susie también catalizó una conexión duradera entre ella y otra paciente de cordoma y autora, Susan Hall, que se puso en contacto con Susie para hablar de escritura. Ambas entablaron una gran amistad basada en experiencias compartidas y en la misión común de inspirar a otros a través de sus palabras.

En el caso de Susan Hall, "Decide Happy" vio la luz después de que le diagnosticaran un cordoma sacro en 2016. Es una guía práctica que hace hincapié en el poder de la percepción para dar forma a nuestras experiencias durante las dificultades. "La vida sucede para nosotros, no a nosotros", dice. "Lo que decidimos hacer con nuestros momentos difíciles es lo que marca la diferencia". Susan cree en el uso de la adversidad como combustible para crecer e inspirar alegría incluso en tiempos difíciles. "El cáncer no es lo que soy. No es mi identidad", dice. "Sin embargo, no sería quien soy ahora, no podría haber escrito este libro y no estaría en este fantástico camino si no hubiera tenido mi experiencia con el cordoma".

Susan Hall hablando sobre su libro, Decide Happy, en nuestra Conferencia de la Comunidad de Cordoma 2022

Al igual que Susie y Susan, el autor Todd Balf se dedicó a escribir un diario durante su recuperación de un diagnóstico de cordoma lumbar en 2014, lo que allanó el camino para su libro "Complications" (Complicaciones ), un cambio con respecto a sus géneros habituales de deportes y aventuras. "Después de la operación, le había comentado a un amigo que sentía que ya no tenía voz. Leyeron mi libro y me dijeron que se alegraban de haber recuperado la voz", cuenta Todd. "Pensaba que era una persona muy diferente después de pasar por las cirugías. Al escribir, descubrí que mi identidad no era diferente; lo eran mis circunstancias".

Una parte inspiradora del viaje de Todd hacia la escritura fue su decisión de grabar el audiolibro tras sufrir un derrame cerebral que le impidió hablar. "Fue un reto realmente grande. Grabé el capítulo inicial y el último; fue un gran reto, un riesgo, un obstáculo. Superé esa limitación, una limitación que creía tener", dice Todd.

El libro de Todd Balf, Complications

Por último, mientras que muchos miembros de la comunidad del cordoma optan por compartir sus reflexiones personales, otros se sienten impulsados a crear como tributo a sus seres queridos. Este deseo de inmortalizar los recuerdos y reconfortar a los demás lo ejemplifican Melanie y Jon Barker-Wright en "Drew, Moo and Bunny, Too" (Drew, Moo y Bunny también ), una sentida historia infantil que desarrollaron en colaboración con el galardonado autor y poeta Owen Sheers. El libro fue creado en memoria de su hijo Drew, a quien perdieron de un cordoma a una edad temprana. El cuento, bellamente ilustrado, lleva a los jóvenes lectores a una aventura mágica con Drew y sus mejores amigos mientras vuelan juntos, compartiendo las poco comunes maravillas de nuestro mundo. Una parte de los beneficios se destinará a la investigación del cordoma, y la organización benéfica Drew Barker-Wright enviará un ejemplar gratuito a los pacientes de cordoma pediátrico recién diagnosticados en el Reino Unido que lo soliciten.

La colaboración de los Barker-Wright con Owen Sheers: Drew, Moo y Bunny, también

Te invitamos a considerar el impacto de tu propia historia y la diferencia que podría marcar en la vida de los demás. "No te preocupes tanto por hacerlo bien, simplemente escríbelo: empieza poco a poco", aconseja Susie Rinehart. Las presentaciones para nuestra serie Historias poco comunes están siempre abiertas, y nos encantaría presentar sus experiencias en sus propias palabras mientras ilumina un camino hacia adelante para los demás.