Cómo nuestro navegador de pacientes aporta recursos y conexiones a las familias con cordoma

Andrea Locke, asesora de pacientes

El diagnóstico de un cordoma puede ser aterrador y confuso: ¿Qué es el cordoma? ¿Cuál es la mejor vía de tratamiento? ¿Hay otras personas con este diagnóstico con las que pueda hablar? Saber dónde encontrar respuestas y qué hacer a continuación puede resultar abrumador. Ahí es donde entra Andrea Locke. En su papel de Navegadora de Pacientes, ayuda a los pacientes con cordoma y a sus familiares a superar las barreras que les impiden obtener la atención que necesitan. Proporciona información sobre pautas de tratamiento, búsqueda de médicos cualificados, comprensión de los programas de ayuda financiera y mucho más.

"Me aseguro de que los pacientes y sus seres queridos reciban información precisa para tomar decisiones informadas sobre la atención sanitaria", dice Andrea. "Ser el primer punto de contacto para los pacientes y asegurarles que la Fundación del Cordoma está aquí para apoyarles, no sólo a través de su diagnóstico, sino a lo largo de todo su viaje a través y más allá del cordoma, es gratificante."

Además de la orientación al paciente, el trabajo de Andrea se centra en conectar a los pacientes y a sus familias con otras personas que han pasado por experiencias similares. Dirige nuestra comunidad en línea, Chordoma Connections, una plataforma privada para que los pacientes y sus familiares hagan preguntas, busquen consejo y establezcan vínculos con otras personas. "Es un espacio en el que distribuimos recursos y compartimos actualizaciones, al tiempo que apoyamos a las personas afectadas por el cordoma cuando se reúnen y crean sus propias conexiones personales", afirma.

Además, a través del programa Peer Connect, Andrea pone en contacto a personas con guías que pueden ofrecer apoyo y orientación individualizados. "Lo que hemos aprendido de los pacientes con cordoma y de sus familiares es que a menudo la gente se siente sola", dice. "Intento emparejar a las personas con alguien cuyo viaje sea lo más parecido posible al suyo. El objetivo es asegurarnos de que tienen a alguien que pueda identificarse con lo que están viviendo."

Shannon Lozinsky, Directora de Servicios al Paciente, ha visto de primera mano cómo los esfuerzos de Andrea han transformado nuestra oferta a los pacientes. "Estábamos encantados cuando llegó, porque sabíamos que sería capaz de ampliar rápidamente nuestros programas y permitir que muchas más personas se beneficien", dice Shannon. "Por ejemplo, Andrea vio una gran oportunidad de mejorar la forma en que formamos a los Guías Pares, que solía llevar un día entero en persona. Ella hizo que la formación fuera más rápida y virtual, lo que dio lugar a un aumento significativo del número de Guías Pares, lo que significa que podemos ofrecer mejores emparejamientos y atender a más personas. Y lo que es más, integró sus anteriores funciones en asesoramiento y educación para optimizar las habilidades que aprenden nuestros Guías Pares. Gracias a Andrea, ahora cuando alguien es emparejado con un Guía de Pares, no sólo está haciendo un amigo - está haciendo una conexión con alguien que está altamente cualificado."

A Andrea le apasiona servir a la comunidad del cordoma, a la que ha llegado a conocer por su capacidad de recuperación y sus recursos. "He visto la gran diferencia que marcan los pacientes, los cuidadores, la familia y los amigos dentro de la comunidad", dice.

Una de las cosas que más satisfacen a Andrea en su trabajo es la sensación de alivio, esperanza y agencia que es capaz de fomentar. Hace poco trabajó con un paciente recién diagnosticado que luchaba por superar un sinfín de obstáculos que le impedían programar el tratamiento recomendado. A través de varias llamadas telefónicas en el transcurso de unas semanas, Andrea proporcionó al paciente información y ánimos, lo que hizo que la persona se sintiera capacitada y preparada para defender lo que necesitaba. "Después de que habláramos de un plan sugerido para los próximos pasos, me llamaron una semana más tarde para ponerme al día", recuerda Andrea. "Habían hablado directamente con un cirujano especialista en cordoma, por fin tenían programada la operación e incluso habían conseguido ayuda para el alojamiento y el viaje. Simplemente me llamaron para que pudiera compartir su felicidad. Fue realmente conmovedor", dice, y añade: "Estaban llorando, pero esta vez eran lágrimas de felicidad".