Shari Grueninger

Hace unos años, Shari Grueninger llevaba una vida ajetreada como esposa, madre, abogada y profesora. Pero tras el diagnóstico de cordoma en 2019, una sacrectomía parcial y 43 rondas de radiación, sus días se mueven ahora a un ritmo mucho más lento. "El dolor crónico y el agotamiento como resultado del cordoma y sus tratamientos han hecho que la vida sea un desafío. Reducir el ritmo y limitar las actividades no formaba parte de mi plan", dice Shari. Adaptarse a este cambio de ritmo la ha llevado a explorar recursos y pedir ayuda durante esta nueva y a veces difícil etapa de la vida.

Gracias a los avances en la investigación y a las mejoras en los cuidados y en las opciones de tratamiento del cordoma, cada vez hay más personas como Shari que viven con y a través de esta enfermedad y de sus efectos secundarios tras el tratamiento. Como ilustra la experiencia de Shari, las dificultades de los pacientes con cordoma no terminan cuando finaliza el tratamiento: el dolor continuo, la fatiga, las luchas emocionales y otros problemas son habituales. Reconociendo estos retos, ahora ofrecemos una creciente gama de recursos de supervivencia para ayudar a las personas a vivir mejor en todas las etapas de su viaje con cordoma.

En el caso de Shari, el dolor crónico ha sido el principal obstáculo después del tratamiento. No es la única: nuestra Encuesta de Supervivencia del Cordoma reveló que hasta el 60 por ciento de los pacientes y supervivientes de cordoma informan de dolor continuo. Y aunque una variedad de estrategias pueden ser útiles para muchas personas que luchan con este problema, Shari todavía no ha encontrado un control duradero para su dolor. Sus frustraciones se han visto agravadas por un sistema sanitario que no siempre se toma en serio el dolor crónico. "El sistema médico a menudo carece de experiencia en el tratamiento del dolor crónico. He tenido médicos que me han hecho comentarios insensibles como 'usted es complicada' o 'el dolor es subjetivo, yo sólo me ocupo de cuestiones objetivas'. Pero el dolor es claramente más que una sensación subjetiva. El dolor es un problema muy real y exige nuestra atención", afirma.

Afortunadamente, Shari ha experimentado mucha más compasión y comprensión dentro de la comunidad de pacientes con cordoma. El año pasado, empezó a participar en nuestros Grupos de Apoyo Virtuales - oportunidades mensuales para que los pacientes con cordoma, los supervivientes y los cuidadores aprendan unos de otros, establezcan nuevas conexiones e intercambien información. "No estamos hechos para vivir solos. El grupo de apoyo al cordoma es especialmente importante porque este cáncer es muy poco común. Cada vez que participo, salgo animada. Es increíble conectar con personas de todo el mundo que comparten luchas y experiencias similares en su viaje por el cordoma", dice Shari.

Participar le ha ayudado a aliviar sus sentimientos de aislamiento: "He aprendido que no estoy sola y que no soy el único ser humano 'complejo' que lucha en estos tiempos difíciles. Veo de primera mano que otros experimentan dolor, pérdida y frustración ante un personal médico bienintencionado que no parece tener tiempo ni energía para procesar este diagnóstico único", añade. Los miembros del grupo han compartido estrategias de afrontamiento, técnicas de resolución de problemas, formas de abogar por sí mismos y nuevas ideas para controlar el dolor y otras dificultades. "El grupo de apoyo me anima en momentos de agotamiento", comenta. "Es un lugar seguro para compartir mis sentimientos".

Además, Shari ha confiado en nuestro Servicio gratuito de Navegación del Paciente para obtener apoyo personalizado a lo largo del proceso. "Me encanta poder llamar a Shannon [Lozinsky] de la Fundación del Cordoma. Me escucha muy bien. Hace preguntas perspicaces que reflejan curiosidad y un deseo de comprender de verdad. También ofrece hojas informativas y recursos que reflejan que ha escuchado claramente y entiende mis preocupaciones", dice Shari. Y añade: "El personal de la Fundación y los pacientes del grupo de apoyo se han convertido en una parte importante de mi viaje, y pienso en ellos como si fueran mi familia. He aprendido mucho de ellos".

Shari también da crédito a su amado esposo, a su familia y a su fe por desempeñar un papel de apoyo en su viaje de supervivencia. "Hacen que mi vida parezca más esperanzadora que desesperada", dice. "Mi fe y mi familia me ayudan a tener perspectiva. Ahora veo las declaraciones insensibles sobre mi dolor desde una perspectiva más positiva: soy compleja (en lugar de complicada), diseñada de forma única para un propósito específico. Y Dios me ha rodeado de una familia comprensiva: no sólo parientes, sino también la iglesia y el grupo de apoyo y el personal de la Fundación del Cordoma."

Con estas comunidades a su lado, Shari no sólo persevera ante los continuos retos, sino que está descubriendo nuevas cosas que apreciar de este capítulo de la vida. "En medio del dolor, estoy aprendiendo el valor de bajar el ritmo y apreciar el descanso", dice. "He aprendido que no sólo 'está bien', sino que es imperativo prestar atención a mi dolor, y descansar, hacer ejercicio y comer bien. He aprendido que a veces es necesario retirarse, y estos tiempos de retiro pueden utilizarse para bien: me permiten descomprimirme, recibir de los demás y me ayudan a prepararme para una nueva temporada de la vida."

"Esta nueva temporada parece diferente y el viaje cambia mi forma de hacer las cosas: física, emocional y espiritualmente", añade Shari. "Tengo limitaciones, pero también nuevas oportunidades para estar quieta y observar cosas en las que antes estaba demasiado ocupada para fijarme. Esta experiencia me ha frenado y me ha recordado que debo escuchar a los demás y tener más compasión por quienes sufren cualquier tipo de dolor. Y tengo la intención de compartir con los demás las cosas que he aprendido durante este viaje".

Todos nuestros recursos para pacientes y supervivientes de cordoma son posibles gracias a las generosas donaciones de personas afectadas por esta enfermedad. De hecho, uno de nuestros colaboradores más dedicados a la supervivencia es el hermano de Shari, John Lewis. "Aunque no entiendo del todo por lo que pasa un superviviente, comprendo que después del tratamiento, los retos de la calidad de vida pueden tener un coste físico y mental difícil de soportar", dice John. "Quería devolver algo a la organización que ayuda a mi hermana, para que pudiera continuar y ampliar su misión con ella y con otras personas que se enfrentan al mismo diagnóstico", afirma.