El año pasado, como parte de la Iniciativa de Supervivencia del Cordoma, le pedimos que nos contara cómo su vida se ha visto afectada por el cordoma. A través de la Encuesta de Supervivencia del Cordoma, pretendemos recoger las experiencias físicas, emocionales, sociales y prácticas de 1.000 o más miembros de nuestra comunidad - tanto supervivientes como supervivientes - para saber más sobre sus necesidades durante y después del tratamiento, si esas necesidades están cubiertas y cómo podemos ayudarles a vivir lo más plenamente posible.
En menos de seis meses, hemos recibido más de 650 respuestas de personas de 34 países, lo que supone casi dos tercios del camino recorrido hasta nuestro objetivo. Si usted es uno de los 650 que han respondido a la encuesta, ¡gracias! Apreciamos su disposición a hablar abiertamente de los problemas a los que se enfrenta y a compartir sus experiencias personales al tratar con esos problemas.
Resultados iniciales de la encuesta
Sabemos que es importante para usted comprender lo que se desprende de la encuesta, y estamos deseosos de compartir esa información con usted. Para ello, hemos publicado los resultados preliminares de la Encuesta sobre la Supervivencia del Cord oma en nuestra página web en forma de tablas y gráficos fáciles de seguir.
Seguimos recopilando respuestas, pero de las personas que respondieron entre agosto de 2020 y enero de 2021, he aquí algunas conclusiones importantes.
Información general sobre los encuestados
- El76% de los encuestados son pacientes o supervivientes y el 24% son cuidadores o co-supervivientes.
- El46 por ciento tienen tumores en la base del cráneo, el 30 por ciento tienen tumoressacros y el resto son de columna vertebral móvil (cervical, torácica y lumbar) o tienen más de una localización tumoral en el momento del diagnóstico.
- 1 de cada 5 encuestados está actualmente en tratamiento; esto podría significar que han sido diagnosticados recientemente y están recibiendo sus primeros tratamientos, que están siendo tratados por enfermedad recurrente, o en tratamiento de terapia sistémica a largo plazo por enfermedad avanzada o metástasis.
Problemas de calidad de vida comunicados por pacientes y supervivientes de la base del cráneo, la columna vertebral móvil y el sacro
Los problemas físicos de mayor incidencia son:
- Fatiga (base del cráneo)
- Dolor (columna móvil)
- Dificultad para sentarse (sacro)
Los principales problemas emocionales notificados en todas las localizaciones tumorales son:
- Miedo a la recidiva (o recurrencia)
- Ansiedad
- Depresión
El principal reto práctico notificado por todos los pacientes y supervivientes es la incapacidad para ir a la escuela o al trabajo.
Retos relacionados con la calidad de vida comunicados por cuidadores y supervivientes
Los problemas emocionales más frecuentes entre los cuidadores y los supervivientes son los mismos que entre los pacientes y los supervivientes:
- Ansiedad
- Miedo a la recidiva (o recurrencia)
- Depresión
Los retos prácticos más frecuentes entre los cuidadores y supervivientes son:
- Ayudar al paciente a afrontar su diagnóstico
- Ayudar a su ser querido a encontrar médicos para sus necesidades de calidad de vida
Experiencias con la planificación de los cuidados de supervivencia
- Sólo el 7% de los supervivientes y el 5% de los cosupervivientes afirman que se les proporcionó un plan de cuidados de supervivencia cuando el paciente finalizó su tratamiento más reciente.
- Menos de la mitad afirman que sus médicos hablaron sobre problemas actuales o posibles relacionados con la calidad de vida, incluido cómo buscar atención para esos problemas, al final del último tratamiento del paciente.
- Sólo 1 de cada 4 supervivientes afirma que su médico especialista en cordoma le proporcionó información sobre el cordoma para su médico de cabecera.
Capacidad para acceder a la asistencia por problemas de calidad de vida
- Más del 75 por ciento de los supervivientes experimentan 5 o más problemas de calidad de vida, pero sólo el 62 por ciento de los que lo hacen dicen que tuvieron acceso a la asistencia para esas necesidades, y sólo el 41 por ciento dicen que esa asistencia satisfizo sus necesidades.
- El32% de los pacientes y supervivientes no sabían dónde o cómo acceder a la atención para las necesidades emocionales y prácticas, o incluso si estaba disponible.
- Del mismo modo, el 38% de los supervivientes no sabían dónde acceder a la atención de sus necesidades emocionales y prácticas.
¿Qué haremos con estos resultados?
Lo que estamos aprendiendo de la Encuesta de Supervivencia de Cordoma está ampliando nuestra comprensión de los problemas de calidad de vida que experimentan con más frecuencia los supervivientes y supervivientes conjuntos de cordoma. Al mismo tiempo, también está confirmando nuestras suposiciones de que existen importantes lagunas en la información y los recursos disponibles para ayudarle a encontrar atención a estos problemas.
Como sabe, la Iniciativa para la Supervivencia del Cordoma se puso en marcha el año pasado porque para nosotros es prioritario ayudarle no sólo a sobrevivir tras el diagnóstico de un cordoma, sino a prosperar. Con este fin, y basándonos en las formas en que nos dijo que podíamos ayudarle, puede esperar ver nuevos contenidos en nuestro sitio web y materiales descargables sobre los retos de calidad de vida que dice experimentar con más frecuencia, cómo obtener atención para esas necesidades y, en general, cómo desenvolverse en la vida durante y después del tratamiento.
Además, mientras permanezcamos alejados unos de otros, opciones virtuales como los seminarios web nos brindarán la oportunidad de aprender de expertos en estos temas. Cuando podamos reunirnos de nuevo en persona, verás un mayor enfoque en la supervivencia y la calidad de vida en nuestras conferencias comunitarias.
Para ayudarle social y emocionalmente, nuestro programa Peer Connect está reclutando y formando a nuevos Guías Paritarios que le proporcionarán apoyo personalizado. Esta primavera, lanzaremos grupos de apoyo virtuales mensuales para que pueda conectar con otras personas de la comunidad del cordoma sin importar en qué parte del mundo se encuentre. En Conexiones con el Cordoma, el foro de debate Calidad de vida es un lugar al que acudir para hablar con otras personas sobre cualquier reto que esté experimentando.
NUEVO: Recursos para el tratamiento del dolor
Nuestro sitio web incluye ahora información dedicada a comprender, evaluar, tratar y encontrar asistencia para el dolor asociado al cordoma. Encontrará información tanto para pacientes como para cuidadores sobre los tipos de dolor, cómo hablar con su médico, qué pruebas puede esperar, los tratamientos disponibles y dónde encontrar asistencia para el tratamiento del dolor en su zona.
Esta información también puede descargarse en formato PDF. Es la tercera entrega de nuestra Serie de información sobre tratamientos, diseñada para proporcionar información fácil de entender sobre los distintos tratamientos que pueden estar implicados en su viaje hacia el cordoma.
MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL DOLOR
Webinar: Opciones para el tratamiento integral del dolor
Vea la grabación del primer seminario web de la Serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad del Cordoma 2021 con Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, y Sasha Knowlton, MD, para obtener más información sobre el tipo de dolor que puede estar experimentando, dónde obtener ayuda para tratarlo y cómo puede ayudarle la Fundación del Cordoma.
VER LA GRABACIÓN DEL SEMINARIO WEB
Póngase en contacto con un asesor de pacientes de la Fundación del Cordoma
Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.