Jared Vance
29 de mayo de 2002 - 29 de noviembre de 2009
Jared era un niño normal y feliz a punto de cumplir siete años cuando, apenas unas semanas antes de su cumpleaños, le diagnosticaron un tumor de cordoma clival. La batalla de Jared contra este terrible cáncer terminó sólo seis meses después del diagnóstico. A pesar de la montaña rusa que pasamos, fue la época más memorable y maravillosa de nuestras vidas. Vivimos recuerdos con nuestro hijo que atesoraremos en nuestros corazones para siempre.
Nuestro viaje
Jared empezó a sufrir dolores de cabeza con regularidad. Después de un par de semanas así y de ver a su pediatra, se programó un escáner. Pero mientras esperábamos la exploración, en pocos días aparecieron más síntomas: trastornos del habla y de la vista. Entonces llegó el terrible diagnóstico: un cordoma clival, un tumor poco común.
Se programó una intervención quirúrgica en el Hospital Infantil de Primaria, pero el enfoque de la operación y la poca experiencia con este tipo de tumor llevaron a nuestra familia a buscar y seguir otras vías. Afortunadamente, nos pusimos en contacto con la familia Nemelka, cuya hija tenía el mismo diagnóstico. Ellos, a su vez, pudieron ponernos en contacto con ayuda médica en Boston, que tenía mucha más experiencia con cordomas que los médicos de Salt Lake City. Después de muchas discusiones, cancelamos la operación aquí y cogimos un avión al Hospital Infantil de Pittsburgh (Pensilvania), donde operaron a Jared para extirparle el tumor. Ellos fueron capaces de resecar el 95% del tumor, a excepción de un pequeño haz que rodea los nervios de Jared a su lengua. ¡Después de la cirugía y la recuperación nuestro plan era ir a Boston para la radiación de haz de protones para eliminar el resto del tumor, pero para sorpresa de todos, en la visita de Jared seis semanas después de la cirugía el tumor estaba de vuelta! No sólo había vuelto, sino que el tumor había duplicado su tamaño. Corrimos a Boston en busca de ayuda. Los médicos de Boston dijeron que este tumor era realmente "único" y muy agresivo, a diferencia de otros cordomas que habían tratado.
Al llegar a Boston, conocimos a un médico e investigador fantástico, el Dr. Thiele, especializado en el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET). Al diagnosticarle un cordoma clival, a Jared también le diagnosticaron CET. El Dr. Thiele pensó que el CET y los cordomas podían tener una fuerte relación y consideró que merecía la pena investigar más a fondo el caso de Jared. Había pruebas de que el medicamento rapamicina puede ayudar a reducir tumores en personas con CET, así que decidimos hacerlo. Sabíamos que la quimioterapia no había demostrado ser muy eficaz contra el cordoma, así que decidimos probar este medicamento y estar preparados para iniciar la quimioterapia si no veíamos mejoría.
Al empezar a tomar rapamicina, Jared empeoró rápidamente. Una vez que empezó a tomar este medicamento, sus síntomas parecieron dejar de empeorar. Seguían presentes y no mejoraba como esperábamos, pero este medicamento nos pareció que ayudó a Jared durante un tiempo. Jared estaba bastante bien, así que decidimos dejar Boston y volver a casa. Después de seis semanas en casa notamos que un bulto sobresalía de la garganta de Jared; nuestros peores temores se confirmaron, era un tumor y había crecido. Se realizó otra RM y resultó muy evidente lo agresivo que era el tumor. Este tumor había crecido tanto que nuestras opciones de más cirugía, radiación o quimioterapia sólo haría que el resto de la vida de Jared miserable. Todos sus médicos llegaron a la conclusión de que era sólo una cuestión de tiempo, y por desgracia lo era.
Jared pasó las últimas semanas de su vida montando estanterías llenas de Legos que le donó la fundación Make A Wish. Fue una bendición verle dedicarse a algo que tanto le gustaba, distraerse de su enfermedad y olvidarse de lo mal que se sentía.
Spiderman, Superman, Batman, Ben Ten, Transformers... Jared los adoraba a todos. Se vestía como ellos, actuaba como ellos, los dibujaba y escribía sobre ellos. Le queremos, le echamos de menos y nos encanta compartirlo con todo el mundo. Realmente ha sido un héroe en nuestra casa y siempre seguirá siéndolo para todos los que le conocen bien.
La Chordoma Foundation y las personas asociadas a ella están dando grandes pasos para Comprender el cordoma. Les damos las gracias por todos sus esfuerzos.
-La familia Vance
