Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudan a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
Nuestro Embajador para el Reino Unido, David Ly, ha sido invitado a compartir su historia en EndoAthens en Atenas, Grecia (el 19 de junio). EndoAthens es un encuentro internacional centrado en la cirugía endoscópica, que reúne a especialistas de todo el mundo para compartir conocimientos y avances en la asistencia. David ofrecerá una importante perspectiva desde el punto de vista del paciente al hablar de su trayectoria personal y de lo que significa seguir el tratamiento de un cordoma de la base del cráneo. Estamos muy contentos de que represente a la comunidad del cordoma en esta reunión.
Un nuevo Equipo Multidisciplinario (MDT) Nacional de Cordoma de base del cráneo/Condrosarcoma ya está en marcha en el Reino Unido y acepta remisiones. Acogido por la Red de Neurocirugía del Noroeste, el MDT reúne a especialistas de todo el país para apoyar una atención equitativa y de alta calidad a los pacientes con estos tumores poco comunes y complejos. El equipo está presidido conjuntamente por el profesor Omar Pathmanaban, neurocirujano consultor, y la doctora Gillian Whitfield, oncóloga clínica consultora.
El MDT se reúne quincenalmente los miércoles, y las derivaciones se envían a través de una plataforma en línea específica dentro del portal existente de terapia con haz de protones. Al parecer, las derivaciones las realizan los médicos más que los propios pacientes. Los pacientes que estén interesados en que se revise su caso deben hablar con el equipo que los trata sobre si puede ser adecuado remitirlos al MDT. Los médicos que deseen más información pueden ponerse en contacto con el coordinador del MDT en National.ChordomaMDT@nca.nhs.uk.
El diagnóstico y el tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestra Embajadora británica, Kate Mason, hizo aportaciones a esta sección, basándose en su propia experiencia como paciente de cordoma. Gerald Fitz-Gibbon y Sylvie Leslie (Chordoma UK) también revisaron y aportaron información.
Por favor, infórmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser útiles para otros.
Visite nuestra página web Chordoma Foundation Europe para obtener información completa sobre el acceso al tratamiento, las redes sanitarias y los programas de apoyo en toda Europa.
Los contribuyentes británicos, independientemente de su residencia o nacionalidad, pueden realizar donaciones deducibles de impuestos a través del UK Fund For Charities. Puede donar al UKFC online (escriba "The Chordoma Foundation" en el apartado UKFC International Program).
Cuando haga un donativo a la Chordoma Foundation a través del UK Fund for Charities, recibirá de ellos un recibo de donativo que, a su vez, podrá utilizar a efectos fiscales.
¿Qué debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusión en su vida. Hemos elaborado el siguiente material educativo sobre el cordoma para ayudarle a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y a obtener los mejores cuidados posibles para usted o su ser querido.
En este folleto encontrará información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qué hacer si su tumor reaparece y cómo obtener la mejor atención posible.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o conseguir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es nuevo para usted como si es algo con lo que lleva tiempo lidiando, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
