Los embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma
y a sus familias fuera de EE. UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y a
relacionarse entre sí. También ayudan a distribuir material informativo a los centros médicos y
a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus respectivos países.
Diciembre de 2025
La comunidad israelí de cordoma es pequeña, lo cual es algo positivo. Somos un país pequeño, pero juntos nos apoyamos y nos fortalecemos mutuamente. Es increíble la cantidad de conocimientos y experiencia que reúne este grupo.Por segunda vez, nos reunimos en persona con (parte de) la comunidad la quinta noche de Hanukkah, lo que nos aportó luz y esperanza a todos. Estos encuentros presenciales refuerzan nuestros lazos y nuestra amistad. Si estás en Israel y aún no formas parte de nuestra comunidad, no dudes en ponerte en contacto con nosotros: estaremos encantados de darte la bienvenida.
Las experiencias en materia de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestro embajador, Uri Melzer, ha colaborado en esta sección aportando su propia experiencia como paciente de cordoma.
Por favor, infórmanos si conoces algún otro recurso local que pueda resultar útil para otras personas.
El grupo de WhatsApp ofrece un espacio acogedor para que los miembros se relacionen, compartan experiencias y reciban apoyo en tiempo real entre reuniones. Tanto si buscas consejo, ánimos o simplemente alguien con quien hablar, el grupo te proporciona un sentido de comunidad y comprensión cuando más lo necesitas. El grupo está moderado por Uri Melzer.
Quién puede unirse: Este grupo de WhatsApp está dirigido a cualquier persona con cordoma y/o a sus seres queridos en Israel. El idioma del grupo es el hebreo. Envíanos un correo electrónico para recibir el enlace para unirte al grupo.
¿Qué debo hacer? Si tú o alguien que conoces padece un cordoma, probablemente te hayas planteado esta pregunta. Es una pregunta importante porque, a la hora de tratar el cordoma, lo que hagas —o dejes de hacer— puede tener un gran impacto en tu vida. Hemos elaborado los siguientes materiales informativos sobre el cordoma para ayudarte a tomar decisiones médicas informadas y a obtener la mejor atención posible para ti o para tu ser querido.
En este folleto encontrarás información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que hay que realizarse antes del tratamiento.
Este folleto tiene como objetivo responder a preguntas sobre qué hacer si el tumor reaparece y cómo recibir la mejor atención posible.
Entender qué es el cordoma y cómo afrontarlo puede suponer un auténtico reto. Cada día hablamos con pacientes con cordoma y sus seres queridos que buscan respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo sanitario adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o recibir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que se enfrentarán, en un momento u otro, casi todas las personas afectadas por el cordoma.
Puedes obtener respuestas claras a esas preguntas directamente de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra serie de vídeos «Respuestas de expertos». Tanto si el cordoma es algo nuevo para ti como si llevas tiempo lidiando con él, esperamos que esta serie de vídeos te aporte mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y te ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su proceso con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para apoyarte en cualquier etapa de tu proceso.
Podemos ayudarte a resolver tus dudas, ofrecerte información sobre las pautas de tratamiento, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad de afectados por el cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
