Afrontar los retos físicos asociados al cordoma sacro: Función sexual

Como parte de nuestra Iniciativa para la Supervivencia del Cordoma, estamos publicando una serie de blogs de invitados sobre los efectos secundarios comunes, pero a menudo poco comentados, del cordoma sacro. Escritos por pacientes de cordoma sacro, los tres blogs de esta serie presentan entrevistas con médicos con experiencia en el tratamiento de los retos que experimentan los pacientes de cordoma sacro, como la disfunción vesical, intestinal y sexual.

En esta tercera y última entrada de la serie, nos centraremos en la función sexual en mujeres y hombres.

Si usted o un ser querido experimenta problemas similares, recuerde que no está solo. Las respuestas a nuestra Encuesta de Supervivencia de Cordoma revelaron que muchos de estos retos son comunes a los pacientes con sacro. Si necesita apoyo u orientación para sus experiencias específicas, estamos aquí para ayudarle.

Función sexual femenina: Entrevista de Susan Hall con la Dra. Stephanie Kielb

En primer lugar, la entrevista de Susan Hallcon la Dra. Stephanie Kielb de Northwestern Medicine incluyó la función sexual en la mujer. La Dra. Kielb compartió lo siguiente con Susan:

Todo lo que acabamos de hablar sobre la vejiga y la función intestinal se pliega en la función sexual. Si no puedes controlar la vejiga o los intestinos, no te sientes muy sexy. Así que cuando tenemos esos problemas controlados también puede ayudar aquí. Además, en el caso de las mujeres, las lesiones nerviosas pueden causar falta de sensibilidad y lubricación. Las cosas que pueden ayudar a muchas mujeres incluyen:

• Lubricantes y humectantes de venta libre
• Estrógeno tópico
• Combinación insertable de estrógeno/testosterona
• Medicación para el trastorno sexual hipoactivo, o disminución del deseo sexual

Por desgracia, existen menos recursos para las mujeres que para los hombres, aunque eso está cambiando. De nuevo, el cordoma no es lo mismo que la espina bífida, pero la Asociación de Espina Bífida tiene buena información sobre la función sexual femenina.

Susan señaló que este tema surge a veces en la comunidad en línea de la Chordoma Foundation y en el grupo de supervivientes de cordoma en Facebook, y las mujeres señalan a menudo lo útil que es tener una pareja comprensiva. Otro consejo ha sido ser lo más abierta posible con su pareja, ser paciente consigo misma y con su cuerpo y explorar nuevas formas de intimidad. La Dra. Kielb está de acuerdo: "No hay ninguna razón por la que las mujeres no puedan ser sexualmente activas. Las sensaciones pueden ser distintas, la estimulación puede ser diferente, puede haber problemas de lubricación, pero todo esto puede solucionarse. Desde luego, es algo de lo que hay que hablar con el médico".

Función sexual masculina: Entrevista de Steve Olson con el Dr. Joshua Halpern

Para tratar el tema de la función sexual en los hombres, Steve Olson, superviviente de un cordoma sacro y Guía de pares de la Fundación del Cordoma, habló con el Dr. Joshua Halpern, urólogo de Northwestern Medicine especializado en esta área. Hablaron sobre las formas en que el cordoma sacro y sus tratamientos pueden afectar a la función sexual y sobre las opciones de que disponen los hombres y sus parejas.

"Nuestra conversación me dejó optimista en cuanto a que existen opciones de tratamiento para abordar los retos de la intimidad y algunas de ellas pueden ser eficaces para los pacientes con cordoma dependiendo de su situación."

Steve Olson, superviviente de cordoma sacro

"Creo que una de las cosas más gratificantes que podemos hacer como médicos es ayudar a hombres y mujeres a controlar los efectos secundarios y a recuperar su calidad de vida después de someterse a los tratamientos vitales que necesitan."

Dr. Joshua Halpern, Northwestern Medicine

Dr. Halpern, preséntese y cuéntenos un poco por qué eligió esta especialidad.

Soy urólogo en Northwestern y me especializo en salud sexual masculina e infertilidad masculina. Y gran parte del motivo por el que decidí dedicarme a esta subespecialidad es precisamente para ayudar a personas como usted que experimentan problemas de calidad de vida relacionados con la disfunción sexual, que realmente afecta a muchos hombres. Y creo, francamente, que a veces estos problemas están infradiagnosticados.

Tratar el cáncer es obviamente de suma importancia, pero también tenemos que recordar que el tratamiento del cáncer tiene consecuencias. Creo que una de las cosas más gratificantes que podemos hacer como médicos es ayudar a hombres y mujeres a controlar los efectos secundarios y recuperar su calidad de vida después de someterse a los tratamientos vitales que necesitan, ya se trate de un cordoma o de cualquier otra cosa. Por eso me incliné a hacer lo que hago. Es un campo muy gratificante, me siento feliz de hacerlo y tengo suerte de ir a trabajar cada día.

Algunos de los efectos secundarios que experimentan los pacientes con cordoma sacro son similares a los de las personas que han sufrido una lesión medular. ¿Qué porcentaje de su consulta está formado por este tipo de lesiones en las que se trata el daño o la interrupción nerviosa?

Las lesiones medulares representan un pequeño volumen de mi consulta personal, y creo que de la mayoría de las consultas de medicina sexual, porque aunque hay muchos hombres con lesiones nerviosas o medulares, éstas tienden a causar la minoría de los casos de disfunción sexual porque la disfunción sexual es muy frecuente. Sabemos que alrededor del 40% de todos los hombres van a tener disfunción sexual o disfunción eréctil en algún momento de su vida. Una fracción de ellos va a estar específicamente relacionada con lesiones nerviosas o de la médula espinal, pero vemos un buen número de esos pacientes.

¿A qué nivel de las raíces nerviosas sacras se ve afectada la función sexual?

Es una gran pregunta. Cuando se trata de la función sexual, hay muchas vías diferentes implicadas. Cuando hablamos de función sexual, primero tenemos que hablar de lo que significa en términos prácticos, es decir:

1) erecciones y función eréctil
2) el orgasmo, la sensación placentera de alcanzar el clímax, y
3) la eyaculación, que es la expulsión del semen del pene.

Y todas estas cosas son diferentes, aunque la mayoría de la gente no le da mucha importancia hasta que surgen problemas. La mayoría de la gente piensa que todo va junto, y a menudo es así, pero no necesariamente. Hay muchos grupos nerviosos diferentes implicados en esas funciones. Por ejemplo, para conseguir una erección, los nervios parasimpáticos son muy importantes. Para lograr la eyaculación, se necesitan los nervios simpáticos. Para expulsar el semen mediante la contracción de los músculos de la pelvis, se necesitan nervios somáticos.

Muchos de esos nervios pasan por las raíces nerviosas sacras, pero la manifestación real de la disfunción sexual puede ser diferente en cada paciente, dependiendo de dónde se localice exactamente el cordoma y de la cirugía y la radiación a las que se haya sometido. La bibliografía médica sobre este tema es bastante escasa, y se centra específicamente en los pacientes con cordoma y los resultados de su función sexual.

Esto me hace preguntarme con qué frecuencia la gente busca tratamiento para esto. En mi caso y el de mi mujer, no hemos intentado evaluarlo ni solucionarlo, por dos razones. Primero, asumo que se necesitaría algún tipo de cirugía para hacer que sucedan cosas que no están sucediendo naturalmente. En segundo lugar, seguimos buscando tratamientos para el cordoma metastásico, por lo que la disfunción sexual pasa a un segundo plano para mi mujer y para mí. La intimidad para nosotros es sólo eso, estar cerca. Es posible que otras personas acepten lo mismo aunque realmente existan opciones para superar la disfunción.

Sí, realmente hay opciones y esto es una gran parte de lo que hacemos. Y, obviamente, cuando tienes otras cosas entre manos, por ejemplo, si estás en tratamiento continuo por un cordoma o aún te estás recuperando del tratamiento, la función sexual probablemente no esté en lo más alto de tu lista de preocupaciones. Pero hay muchos hombres que sienten que se les han acabado las opciones, cuando en realidad no es así. Por lo tanto, podemos ayudar a los hombres y a las parejas a volver a la acción.

En general, lo que suelo decir a mis pacientes es que veo esto como una especie de "elige tu propia aventura". Mi trabajo es poner opciones potenciales sobre la mesa, hacerle saber lo que hay ahí fuera, hacerle saber lo que está disponible. Algunos hombres optarán por no seguir ninguna opción, tal vez porque tienen otras cosas entre manos, o tal vez porque parece que las cosas que podríamos tener que hacer para mejorar su función no son lo que usted está buscando, pero otros hombres pueden pensar de forma diferente. Si pudiéramos ayudar a la gente a entender cuáles son esas opciones, creo que podríamos ayudar a mucha más gente. Lo he comprobado en mi población de pacientes.

¿Cómo aborda las opciones con sus pacientes? ¿Puede darnos una idea general de lo que hay disponible?

Lo mejor es pensar en la erección, el orgasmo y la eyaculación por separado.

Si pensamos en la erección, los tratamientos convencionales que existen, que han demostrado su eficacia, no son muchos. Son los siguientes:

• Medicamentos orales como Viagra, Cialis. Es poco probable que este tipo de medicamentos funcionen bien en muchos pacientes con cordoma, pero pueden probarse.
• Terapias sin medicación, que son un poco engorrosas, pero que sin duda podrían funcionar. El distintivo de esto es algo llamado dispositivo de erección por vacío. Básicamente es una bomba que se coloca en el pene y extrae sangre. Y se coloca una pequeña banda de constricción en la base del pene, que atrapa la sangre allí para simular una erección. Lo bueno de este dispositivo es que no es un medicamento. Si tienes la destreza de ponerte el dispositivo, o tu pareja la tiene, puedes utilizarlo. El inconveniente es que no simula realmente una erección natural porque los hombres tienden a estar erectos sólo desde la base del pene, donde está la banda de constricción, hacia abajo. Y sabemos que el propio pene en realidad sigue en su cuerpo por debajo de su hueso púbico y estabiliza esa erección. Así que no es exactamente una erección natural, pero es una solución agradable que no es un medicamento.
• Lamedicación intrauretral, llamada alprostadil (Muse®), que es un medicamento que se introduce por la uretra, lo que suena incómodo y puede serlo para algunas personas, pero actúa localmente en el tejido del pene ayudando al flujo sanguíneo al pene. Puede inducir una erección en pocos minutos, entre 10 y 15, después de administrar el medicamento. Es una buena opción para algunos hombres. Puede bajar la tensión arterial, por lo que solemos vigilar de cerca a nuestros pacientes. La primera vez que lo usan, se lo hacemos hacer aquí en la consulta para asegurarnos de que no les baja demasiado la tensión. Otro efecto secundario de este método es que alrededor del 30% de los pacientes experimentan ardor o dolor en la erección. Algunos hombres no están de acuerdo con eso, pero es una opción para probar.
• Laterapia de inyección es la opción que probablemente más hombres utilizamos en nuestra consulta, con y sin lesiones nerviosas y de la médula espinal, y es lo que probablemente funciona mejor. Hay algunos medicamentos potentes que podemos enseñar a los hombres a inyectarse directamente en su propio pene, con una aguja muy pequeña, del tamaño de la que usaría un diabético para la insulina. Así que aunque el sonido de esto es algo abrumador, con nuestra guía es bastante fácil de hacer, y realmente no es tan incómodo. Y una vez que conseguimos la dosis correcta, de 10 a 15 minutos más tarde potencialmente tendríamos una buena erección rígida que duraría una hora o dos - lo suficiente como para tener un encuentro sexual satisfactorio - y luego bajar por su cuenta. El inconveniente, por supuesto, es que el paciente tiene que introducirse una aguja en el pene, a lo que cuesta acostumbrarse. Y el otro inconveniente es que si se administra demasiada medicación, se puede entrar en un terreno un poco peligroso en el que la erección no cede y hay que ir a urgencias. Por eso damos instrucciones muy específicas sobre la cantidad de medicación que hay que administrar.
• Lacirugía de implante de pene es el último, pero ciertamente no menos importante, enfoque que es realmente una gran opción, pero por lo general lo reservo para los hombres que no han tenido éxito con estas otras opciones. Básicamente podemos poner un dispositivo en el interior del pene que está conectado a una bomba en el interior del escroto. Es casi como si tuvieras un tercer testículo ahí abajo y cuando estás listo para ser sexualmente activo, te bombeas. Cuando terminas, te desinflas. Los índices de satisfacción de esta operación son extraordinariamente altos, tanto para los hombres como para sus parejas. El mayor inconveniente es que es cirugía, ¿verdad? Así que es más invasiva, es un procedimiento quirúrgico, y el mayor riesgo de esa cirugía es la infección, porque si ese dispositivo se infecta -como cualquier otro dispositivo implantado en el cuerpo- tiene que salir. Y eso puede ser un problema grave. Sin embargo, las tasas de infección no son elevadas: en torno al 5%, dependiendo de la población de pacientes que se considere. Pero ese es el mayor riesgo que nos preocupa cuando utilizamos un implante. Esta cirugía es un último recurso habitual, pero un último recurso muy bueno y la mayoría de nuestros hombres están muy contentos con ella. Y la literatura médica sugiere que las tasas de éxito y satisfacción son también bastante altas.

Algo que se ha estudiado menos para las erecciones y más para el orgasmo y la eyaculación ha sido la estimulación vibratoria del pene. Se trata básicamente de colocar un dispositivo vibratorio de grado médico en la punta del pene para estimular el reflejo eyaculatorio. Para muchos hombres con cordoma ese tipo de dispositivo probablemente no funcione, dependiendo del déficit neurológico. Pero también es un método no invasivo y algo sencillo que puede valer la pena para muchos hombres, dependiendo de sus circunstancias particulares. Puede que no funcione para muchos hombres, pero sin duda es otro método no farmacológico.

Así que esa es realmente la gama de opciones. Hay algunas otras cosas por ahí, como la terapia de ondas de choque, plasma rico en plaquetas, terapia con células madre - pero ninguno de ellos son aprobados por la FDA todavía. Las que hemos mencionado han sido probadas y realmente pueden marcar la diferencia.

Ahora bien, en el caso de ciertas resecciones sacras, hay un punto en el que no queda ninguna sensación sensorial en los genitales, lo que significa que incluso si eres capaz de lograr la erección, no hay sensación en absoluto.

Ese es un problema más difícil de abordar. En cuanto a la sensación en el propio pene, suele ser algo muy difícil de recuperar. Sabemos que, en general, los nervios pueden tardar hasta dos años en recuperarse, a veces más después de las lesiones. Así, por ejemplo, los pacientes con cordoma sacro pueden tener algunos nervios intactos, pero todavía algo dañados por la cirugía o la radiación. Es posible que la recuperación sea lenta a lo largo de uno o dos años.

Por ejemplo, en el caso de los hombres operados de cáncer de próstata, que está muy cerca de los nervios responsables de la erección, seguimos viendo hombres que tienen una disfunción bastante grave justo después de la operación. Pero si se les sigue durante uno o dos años, se recuperan lentamente. Por lo tanto, es probable que algunos hombres que se han sometido a resecciones de cordoma, dependiendo de la extensión de la resección, recuperen gradualmente la sensibilidad. Aún no conozco datos sobre injertos nerviosos o intervenciones más invasivas para recuperar la sensibilidad.

Entonces, ¿cómo se puede proceder? ¿Existe un examen preliminar y pruebas que haga con los pacientes, para poder decir: "Sabes qué, tenemos una buena oportunidad de hacer algo o no". Estoy seguro de que es algo en lo que ni usted ni el paciente quieren invertir mucho tiempo y luego descubrir que nada de esto va a funcionar.

Hay algunas pruebas diagnósticas que se pueden realizar en función del problema concreto de la persona, pero no suelen cambiar mucho nuestra gestión. La mayoría de las veces no es tanto una cuestión de por qué está pasando esto y si podemos revertirlo, sino más bien de cómo te tratamos.

Probablemente sea el caso de los pacientes con cordoma en particular, porque sabemos por qué ocurre. No hace falta hacer demasiado trabajo de investigación para entender la causa de los problemas, así que lo único que tenemos que hacer es intentar averiguar cómo podemos ayudarle.

La verdadera clave es encontrar a alguien en su área local que se especialice en esta área particular de la medicina y la salud sexual con quien pueda conversar. Porque las circunstancias de cada uno, como has mencionado, van a ser diferentes. Algunos hombres salen del tratamiento del cordoma con una disfunción eréctil leve. Hay otros hombres que tienen una disfunción eréctil grave, no pueden alcanzar el orgasmo y pueden tener una disminución de la sensibilidad del pene. Pero incluso en esos casos, no se trata sólo de si podemos ayudar a alguien, sino también de cuáles son sus objetivos.

Por ejemplo, puede haber hombres que tengan poca sensibilidad pero eso les moleste menos que la pérdida de la erección. Y pueden decir: "Bueno, aunque no pueda sentir ahí abajo, quiero ser capaz de tener una erección lo suficientemente rígida para el coito, porque eso es importante para mí y para mi pareja, y si puedo tener sensibilidad ahí abajo es un poco menos importante". Habrá otros hombres que dirán: "Si no puedo sentir nada ahí abajo, al diablo con todo eso, y no me interesa lo que me ofreces".

Así que creo que hablar con alguien que se especializa en esta área que puede 1) entender su constelación general de los síntomas y donde se encuentra su función sexual, y 2) se toma el tiempo para averiguar lo que es importante para usted. Y a partir de ese conocimiento, junto con la información sobre su cordoma específico, la evolución de su enfermedad y su tratamiento, podrá averiguar cuál de estas opciones podría funcionar. Puede que la estimulación vibratoria del pene no funcione en su caso, pero las inyecciones sí podrían ser útiles, así que ¿estaría dispuesto a probarlas? Así es como yo hablo con mis pacientes, independientemente del proceso de su enfermedad: ¿cuál es su objetivo? ¿Y qué es razonable, desde su punto de vista, intentar para alcanzar ese objetivo?

¿Hay algo en el horizonte que considere prometedor? Ha sido usted muy amplio al hablar de las opciones actuales para abordar diferentes situaciones. ¿Hay algo por ahí que pueda dar aún más esperanzas?

Tardaremos un poco, pero los tratamientos experimentales que he mencionado están al caer. La terapia con células madre es una de las más prometedoras. El otro es la terapia de ondas de choque. Sin embargo, el problema de estos tratamientos es que tienden a dirigirse al riego sanguíneo del pene y no tanto a los nervios, por lo que, aunque sean eficaces, puede que no sean de gran utilidad para los pacientes con cordoma, pero, de nuevo, eso depende de las circunstancias particulares de cada persona. La buena noticia es que los tratamientos actuales son realmente eficaces para muchos hombres. Por lo tanto, creo que los pacientes con cordoma que busquen estos cuidados tendrán éxito hasta cierto punto con los tratamientos de los que hemos hablado hoy.

¿Qué recursos puede recomendar a los pacientes con cordoma sacro para obtener más información sobre estos procedimientos y opciones?

La Fundación de la Asociación Urológica Americana tiene un buen folleto sobre la disfunción eréctil. Desde luego, no está orientado específicamente a pacientes neurológicos, pero contiene una descripción bastante completa, aunque concisa y fácil de leer, de algunos de los tratamientos que acabo de mencionar.

La Sexual Medicine Society of North America (SMSNA) tiene información (haga clic aquí) sobre la disfunción eréctil causada por lesiones de la médula espinal, y parte de ella podría aplicarse a los pacientes con cordoma.

¿Cuál es el mejor lugar para empezar a buscar un especialista en disfunción sexual? ¿Proporcionan todos los urólogos este tipo de tratamiento?

La SMSNA tiene un localizador de proveedores que la gente puede utilizar para encontrar especialistas. Sería un buen punto de partida para los pacientes de Norteamérica.

Los urólogos ofrecen este tratamiento la mayoría de las veces, pero dentro de la urología puede depender realmente de la consulta. En un centro médico académico como Northwestern, estamos muy especializados y contamos con expertos en áreas muy concretas. La mayoría de mis compañeros de urología en Northwestern no se centran en la medicina sexual porque yo y otro uno o dos de mis socios, esto es todo lo que hacemos. Y así los pacientes en el Northwestern nos verán específicamente.

Mientras que si usted ve a alguien en una práctica privada o un centro más pequeño, es posible que tengan sólo uno o dos médicos y esos médicos hacen todo. Y pueden ser muy capaces de tratar la disfunción sexual. Muchos de los tratamientos de los que estamos hablando son comunes. No son cosas que realmente necesites estar altamente especializado en este campo para entender, o para ser consciente de ello. No hay nada de lo que acabo de mencionar que el urólogo medio desconozca.

En la era de COVID, también estamos haciendo un montón de telemedicina. Tenemos pacientes a los que nunca hemos visto en persona y, debido a la naturaleza de nuestro campo, podemos hacer mucho de este trabajo a distancia. Así que siempre estoy encantado de hacer una visita de telemedicina con un paciente. No necesariamente tienes que ver a alguien en persona, al menos no la primera vez. Puede que con el tiempo sí, pero para recabar información y dar el primer paso no es necesario acudir a la consulta.

¿Los urólogos de este campo consultan alguna vez con otros médicos, por ejemplo si un médico local quiere consultar con un especialista de un centro más grande o algo así?

Nuestro campo es lo bastante pequeño como para que, cuando un médico se pone en contacto con nosotros, simplemente nos pongamos al teléfono o le enviemos un mensaje de texto y charlemos con él. Normalmente no se trata de una consulta formal, pero la gente se pone en contacto con nosotros todo el tiempo. En grandes centros como el Northwestern, tenemos la suerte de contar con expertos en estas subespecialidades. Así que cuando la gente se pone en contacto con nosotros, solemos coger el teléfono y decirles: ¿cómo podemos ayudarles?

Creo que hay un gran margen para el optimismo basado en las cosas que ha comentado... en particular, cuando se observan los posibles efectos del cordoma y sus tratamientos, creo que hay muchas oportunidades para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes sacros. ¿Algunas últimas palabras de sabiduría para nosotros?

Has hecho una gran observación al principio, Steve, y es que a veces no sabemos qué preguntar, no sabemos lo que no sabemos. Creo que muchos hombres asumen que no hay opciones. Y ese no es el caso. Dar a conocer esta información a la comunidad del cordoma hará mucho bien.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.