Afrontar los retos físicos asociados al cordoma sacro: Función de la vejiga

Como parte de nuestra Iniciativa de Supervivencia del Cordoma, en las próximas semanas publicaremos una serie de blogs de invitados sobre los efectos secundarios comunes, pero a menudo poco comentados, del cordoma sacro. Escritos por pacientes de cordoma sacro, los tres blogs de esta serie incluyen entrevistas con médicos con experiencia en el tratamiento de los retos que experimentan los pacientes de cordoma sacro.

Nuestro primer blog invitado es de Susan Hall, superviviente de un cordoma sacro y guía de la Chordoma Foundation. Susan habló con la Dra. Stephanie Kielb, cirujana neuro-urológica de Northwestern Medicine, sobre las repercusiones del cordoma sacro y sus tratamientos en la vejiga, incluidas las opciones para afrontar los retos relacionados con la vejiga durante y después del tratamiento.

Si usted o un ser querido experimenta problemas similares, recuerde que no está solo. Las respuestas a nuestra Encuesta de Supervivencia al Cordoma revelaron que muchos de estos retos son comunes a los pacientes con sacro. Si necesita apoyo u orientación para sus experiencias específicas, estamos aquí para ayudarle.

Artículo de Susan Hall, superviviente de cordoma sacro

Los pacientes con cordoma sacro a menudo experimentan efectos secundarios que afectan a las funciones críticas de la pelvis, como la intestinal, la vesical y la sexual. Aunque estas funciones son fundamentales para la calidad de vida y la salud de cada persona, a menudo no se habla de ellas públicamente.

"Nuestra intención con estas entradas de blog es eliminar la vergüenza de estas discusiones y abordar preguntas reales de pacientes reales con cordoma de forma sincera, directa y -creemos- útil y esperanzadora".

Susan Hall, superviviente de cordoma sacro

Como superviviente de un cordoma sacro, mi objetivo no es sólo sobrevivir, sino prosperar. Me senté con la Dra. Stephanie J. Kielb, Jefa de Reconstrucción y Neurourología del Departamento de Urología de Northwestern Medicine, para hablar de los problemas que suelen tener los pacientes con cordoma sacro con la función intestinal y vesical, así como de las opciones disponibles para mejorar la calidad de vida de los pacientes que se enfrentan a estos problemas. Aunque la especialidad principal de la Dra. Kielb es la función de la vejiga, también compartió algunos puntos de vista y apoyo para pacientes con problemas intestinales y mujeres con problemas de función sexual que se compartirán en los próximos artículos de esta serie.

Dra. Kielb, muchas gracias por acompañarnos hoy. ¿Podría empezar diciéndonos qué es lo que busca cuando atiende a pacientes con cordoma sacro que tienen problemas de vejiga?

Es un tema muy importante. No pensamos en la vejiga y el intestino hasta que hay un problema. Lo primero que hablo con mis pacientes cuando hablamos de la función de la vejiga es asegurarme de que la vejiga almacena la orina de forma segura. La presión alta de la vejiga puede desarrollarse en pacientes cuando la entrada del sistema nervioso está dañada. Los riñones son órganos muy valiosos y bastante "enclenques". No soportan mucha presión. Si se dañan los riñones, no pueden volver a crecer. Por eso me gusta empezar con un estudio -una pequeña prueba de presión en la vejiga- para ver si la vejiga se comporta de un modo que no dañe los riñones con el tiempo. Por encima de todo, hay que proteger los riñones.

¿Qué tipo de especialista deben buscar los pacientes con cordoma sacro cuando se trata de pruebas y funcionamiento de la vejiga?

Necesitará un urólogo especializado en neurourología. Normalmente, la mayoría estamos en centros académicos. Tiene que ser alguien que haga esto mucho. Aunque pueden hacer un gran trabajo, las consultas típicas de urología suelen tratar problemas de próstata, cálculos renales e infecciones urinarias. Para tratar los problemas relacionados con el cordoma se necesita a alguien que tenga formación y experiencia con pacientes con problemas neurológicos.

Me envían muchos pacientes tanto de mi zona como de fuera del estado. A veces colaboro con el urólogo local del paciente. Hago los estudios, elaboro el plan y trabajo con un urólogo local que pueda tratar al paciente localmente. Si está a ocho horas de distancia de mí, no puedo verle rápidamente, pero puedo consultarle por teléfono y ayudarle, sobre todo en cuestiones de reconstrucción quirúrgica. Así que esa también puede ser una opción para los pacientes.

¿Qué tipo de terapias existen y se recomiendan para la retención de la vejiga y el control de la orina?

Normalmente, los pacientes con cordoma sacro sufren retención de la vejiga. Hay que dar a los pacientes una forma aceptable de vaciar la vejiga. Hay varias opciones disponibles:

• Sonda intermitente: Se coloca una sonda en la vejiga, se drena la orina y se retira la sonda. No hay nada ahí permanentemente. La ventaja es que no hay bolsa, ni tubo, ni nadie puede verlo.
• Sondasuprapúbica: Al igual que el catéter de Foley o el catéter permanente, un tubo atraviesa la pared abdominal inferior y permanece dentro todo el tiempo. El tubo es externo al cuerpo y se conecta a una bolsa para el drenaje. Es externo al cuerpo, pero siempre está ahí. Se realiza con anestesia local o anestesia general suave.
• Procedimiento de Mitrofanoff (o Monti): Se trata de un procedimiento quirúrgico en el que utilizamos el apéndice o el intestino para crear un pequeño canal a través del ombligo y coserlo a la vejiga. De este modo, la paciente puede sondarse a través del ombligo. Especialmente para las mujeres que no son ambulatorias, que se trasladan desde una silla de ruedas, que están tumbadas, no pueden estar en sociedad y hacer eso. Con un canal, pueden hacerlo en su silla. No tienen que tumbarse y ni siquiera tienen que desnudarse. No hay bolsa externa ni tubo. Y pueden cateterizar en cualquier sitio.

¿Puede hablar un poco sobre el catéter de Foley? Usted habló en la Conferencia de la Comunidad de cordoma 2019 en Northwestern Medicine y no sonaba como un fan.

El Foley es un catéter interno, y definitivamente es otra opción. Una gran preocupación es que son incómodos. Pero digamos que un paciente no tiene buena sensibilidad: aunque no pueda sentirlo, la sonda permanente ejerce una presión constante sobre la uretra. Con el tiempo, esto puede dañar la uretra y agrandar la sonda, lo que puede provocar fugas alrededor de la sonda. A menudo lo que vemos es que se colocan catéteres más grandes, lo que con el tiempo causa más rotura y, una vez más, fugas. El problema es que la uretra puede expandirse y expandirse y, de repente, donde antes la uretra tenía el tamaño de un lápiz, ahora tiene el tamaño de una pelota de golf.

También hay una mayor probabilidad de infección en la orina con las sondas permanentes. Existe un mayor riesgo de formación de cálculos renales y vesicales. Los cálculos se forman cuando hay una acumulación de calcio. Los cálculos también pueden formarse con el sondaje intermitente. Cualquier cosa que vaya del exterior al interior significa automáticamente que habrá bacterias en el interior. Algunas de estas bacterias ayudan a formar cálculos, y los cálculos pueden causar infecciones y obstrucción del catéter. Sabemos que las sondas permanentes también pueden aumentar el riesgo de cáncer de vejiga, el doble que el de los pacientes que no se sondan. Así que no es una probabilidad excepcionalmente alta, pero hay una vigilancia importante que debe llevarse a cabo.

¿Cómo determina qué procedimiento va a utilizar con un paciente?

Depende del paciente, de su situación y de lo que quiera hacer. Hablo con mis pacientes de todas las opciones, les hablo de su movilidad y su estilo de vida, y juntos llegamos a las opciones que serán mejores para ellos. Por ejemplo, si no tienen muy buena movilidad en las manos, quizá puedan sondarse a través del ombligo. También depende del apoyo que reciban en casa y de sus preferencias personales.

Un catéter suprapúbico es un procedimiento ambulatorio de diez minutos. Hacemos un pequeño corte en la piel sobre la vejiga e insertamos un pequeño introductor, colocamos la sonda y retiramos el introductor. Es un procedimiento de muy bajo riesgo.

Si estoy haciendo un canal con un procedimiento Mitrofanoff, es un compromiso mucho mayor. Es un procedimiento intraabdominal. A veces también agrandamos la vejiga al mismo tiempo, lo que se denomina aumento vesical. Este procedimiento requiere una estancia hospitalaria de una semana y una recuperación de 4 a 6 semanas. Conlleva toda una serie de riesgos. Pero dependiendo de la situación y los objetivos del paciente, también puede cambiarle la vida. Se puede cateterizar en cualquier momento y lugar. Es mucho más cómodo. Pero no está exento de riesgos.

Con todos estos procedimientos, tenemos que hablarlo y asegurarnos de que la vejiga se ha estabilizado. No voy a hacer esta cirugía hasta 18 meses después de la cirugía o lesión porque necesito saber lo que la vejiga va a hacer. Y los pacientes tienen que pensárselo. Tengo una lista de pacientes dispuestos a hablar con otros pacientes sobre qué esperar, cómo es la recuperación, para que reciban la información desde el punto de vista del paciente.

"Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar. Hay opciones que son de bajo riesgo y muy eficaces para ayudarle a obtener el control y recuperar su dignidad y su vida."

Dra. Stephanie Kielb, Northwestern Medicine

Aunque la retención de la vejiga es común entre los pacientes con cordoma sacro, he hablado con algunos de mis compañeros pacientes y supervivientes que tienen el problema opuesto: espasmos de la vejiga y pérdidas extremas. Tener que llevar pañales para adultos puede ser incómodo y estresante, especialmente cuando se viaja o en situaciones sociales. ¿Algún consejo o ayuda que pueda ofrecer a las personas que se enfrentan a estos problemas?

Hay muchas opciones. Volvemos a los estudios sobre la vejiga y a los motivos de las pérdidas. Básicamente hay dos razones para las pérdidas. Cuando se piensa en la función de la vejiga, me fijo tanto en el almacenamiento como en el vaciado. Así que la vejiga no quiere almacenar orina. ¿Por qué? ¿El problema está en la vejiga o en la uretra?

Alrededor de la uretra hay un tipo de músculo llamado esfínter que se contrae cuando una señal nerviosa se lo ordena. Este esfínter está siempre apretado. Es como un grifo siempre cerrado. Cuando quieres orinar, una señal del tronco encefálico da permiso al esfínter para abrirse, la vejiga recibe una señal para apretarse, lo que expulsa la orina.

Puede haber problemas en el esfínter, en la vejiga o en ambos. Puede haber un problema de espasmos y contracción de la vejiga o un problema del esfínter que impida que la uretra se cierre. La vejiga puede aguantar bien, pero cuando te agachas o toses, el pis sale porque el "grifo" está abierto. El 40% de las mujeres de la población general tienen pérdidas de orina; es muy común. Muchas mujeres sufren incontinencia de esfuerzo por haber tenido bebés o por ser deportistas. Los hombres no suelen tener tantas pérdidas porque la uretra es muy larga y atraviesa la próstata en ángulo. Pero pueden tener un mal esfínter. Los hombres también pueden tener incontinencia de esfuerzo. También pueden haberse sometido antes a una operación de próstata y ahora el esfínter no está tan bien. Obviamente, la historia clínica y los exámenes son muy útiles para saber cuál es la causa de los problemas y qué están haciendo la vejiga y el esfínter. Los estudios de la vejiga (urodinámica) nos ayudan a averiguarlo.

En cuanto a los espasmos de la vejiga, hay muchas opciones de tratamiento:

1. Medicamentos: Hay dos clases de medicamentos para la vejiga. Los medicamentos anticolinergicos son una clase antigua de medicamentos que hemos ido abandonando rapidamente. Tienen efectos secundarios problemáticos, como boca seca, ojos secos y estreñimiento. Cada vez hay más pruebas de que la exposición a largo plazo puede aumentar la incidencia de demencia en etapas posteriores de la vida. Esta clase incluye medicamentos como la oxibutinina, la solifenacina, la darifenacina, la tolterodina y la fesoterodina.

La segunda clase de medicamentos para la vejiga son los llamados beta-adrenérgicos. La FDA ha aprobado dos fármacos de esta clase, el virabegrón y el mirabegrón, que actúan mediante un mecanismo completamente distinto y no tienen ninguno de los mismos efectos secundarios. Pueden provocar congestión nasal y el mirabegrón tiene un mayor riesgo de hipertensión arterial, pero sobre todo para las personas que tienen problemas de control de la tensión arterial. No causan problemas cognitivos. Esta clase de fármacos es nuestra primera opción hoy en día. Estamos cambiando activamente a los pacientes de anticolinérgicos a beta-adrenérgicos.

2. Toxina botulínica (Botox®): El Botox ha revolucionado el tratamiento de las vejigas afectadas por lesiones nerviosas. Lo positivo es que se trata de un procedimiento ambulatorio que sólo lleva unos minutos en la consulta y suele durar entre 4 y 6 meses en la vejiga. Y no tiene efectos secundarios en ninguna otra parte del cuerpo.

Es muy potente para paralizar la vejiga. Hacemos diferentes dosis dependiendo del objetivo. Por lo general, el punto de partida estándar es de 100 unidades, pero podemos empezar con dosis más bajas o más altas si el paciente quiere estar realmente seco. La contrapartida es que no podrá orinar; estará sondándose todo el tiempo. Una vez más, es individualizado. Tengo que preguntar al paciente cuáles son sus objetivos. Puedes hacer botox y medicamentos al mismo tiempo.

3. 3.Cirugía: Si el botox y los medicamentos juntos siguen sin ser suficientes y el paciente realmente quiere estar más seco, existe una cirugía más extrema llamada aumento de vejiga. Tomamos un trozo de intestino y lo cosemos a la vejiga para hacerla más grande. Hay que tener en cuenta muchas cosas. Es una estancia hospitalaria de una semana y una recuperación de 4 a 6 semanas. La mayoría de los pacientes tendrán que sondarse y existen riesgos. Otra opción más drástica es la urostomía, en la que extirpamos la vejiga y colocamos una bolsa. Es como una colostomía, sólo que extirpamos la vejiga, no el colon. De nuevo, es una cirugía grande. Pero para las personas que no pueden o no quieren sondarse y quieren estar secas, es una opción.

¿Hay otras opciones que los pacientes deban tener en cuenta?

Hay más opciones de las que mucha gente cree. Digamos que la presión de la vejiga está bien, yo remito a muchos pacientes a fisioterapia del suelo pélvico. Esto puede ayudar con la vejiga y el intestino. Si quieres ver cuánto puedes mejorar sin medicación ni cirugía, empieza por ahí. A veces la fisioterapia les lleva a un cierto punto, luego añadimos una medicación y están contentos. Si no relajan el esfínter cuando van a orinar, la terapia pélvica puede ayudar. Sin embargo, si la función nerviosa de la vejiga está interrumpida, la fisioterapia no ayudará.

¿Qué recursos puede recomendar a los pacientes con cordoma sacro para obtener más información sobre estos procedimientos y opciones?

Hay algunas organizaciones en EE.UU. que disponen de material para pacientes, aunque no son específicas de los problemas de daño nervioso. La Society of Urodynamics, Female Pelvic Medicine, and Urogenital Reconstruction (Sociedad de Urodinámica, Medicina Pélvica Femenina y Reconstrucción Urogenital) tiene buenos folletos para pacientes y hojas de ruta de tratamiento, principalmente para la vejiga hiperactiva. La Sociedad Americana de Uroginecología también dispone de información y vídeos útiles para las pacientes.

¿Qué ocurre con la neuromodulación sacra?

Los neuromoduladores sacros existen desde hace décadas, pero no están aprobados para los trastornos neurogénicos de la vejiga (los causados por lesiones nerviosas), principalmente porque se unen a la raíz nerviosa S3 y los pacientes con cordoma sacro pueden no tener la raíz nerviosa S3.

La estimulación del nervio tibial posterior, también denominada PTNS, tampoco está aprobada para los trastornos neurógenos de la vejiga. La mayoría de los datos sugieren que hay que tener algún nervio intacto para que las señales lleguen al cerebro para que estas terapias de modulación sean eficaces.

¿Hay algo más que le gustaría que supieran los pacientes con cordoma?

Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar. Hay opciones de bajo riesgo y muy eficaces para ayudar a recuperar el control, la dignidad y la vida.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.