Los dones discretamente poderosos de Michael Torrey

18/11/21 - Un mensaje del Director Ejecutivo, Josh Sommer:

Nos entristeció enormemente saber que el miércoles 17/11/21 falleció Michael Torrey. Tenía un gran corazón, un gran sentido del humor y una visión increíblemente optimista de la vida. La generosidad de Michael contribuyó en gran medida a convertir la Fundación en lo que es hoy, y este artículo de febrero recoge sus numerosas contribuciones a la comunidad del cordoma.

Echaremos mucho de menos a Michael, y nuestros corazones están con sus seres queridos en estos momentos.

"La Fundación ha conseguido que todos los pacientes puedan hablar y obtener una respuesta significativa. También examinan a los equipos de tratamiento para ayudar a garantizar que todos los afectados tengan la oportunidad de recibir la atención adecuada. La falta de estas cosas solía dar malos augurios a los pacientes de cordoma y a sus familias, y el hecho de que -hoy en día- no sólo estén mejorando la investigación y el tratamiento, sino que los recién diagnosticados puedan encontrar fácilmente buena información es, cuando menos, tranquilizador."

- Michael Torrey, paciente de cordoma clival

Michael Torrey sabe cómo construir cosas desde la base. Como Presidente de Avalon Construction Corporation, lleva 43 años creando casas a medida que combinan a la perfección un diseño único y una eficiencia inteligente. Por eso, cuando le diagnosticaron un cordoma en 2004, lo afrontó con la perspectiva de un constructor, investigando sistemáticamente el panorama y reuniendo a los principales actores para construir el marco más sólido y de mayor apoyo posible para hacer frente a su enfermedad poco común.

Por aquel entonces, no existía la Fundación del Cordoma ni redes formales de pacientes. La información sobre el cordoma en Internet era escasa y la que existía era anticuada, aterradora o poco fiable. Pero con una familia joven que cuidar, Michael estaba decidido a encontrar una solución y salir fortalecido.

Pronto se puso en contacto con un pequeño grupo de pacientes y familiares a través de un grupo de apoyo informal en línea y, juntos, empezaron a organizarse. Michael, un solucionador de problemas por naturaleza, empezó por recopilar una lista de preguntas sin respuesta sobre los tratamientos y cuidados del cordoma y planificó una reunión con otros dos miembros del grupo de apoyo para debatirlas. Estas personas, Bill Dorland y Johnny Nelson, estaban ambos en la Universidad de Maryland en ese momento: Bill como profesor de física y Johnny como estudiante. Michael aprovechó uno de los descansos entre sus tratamientos de radiación de protones en el Hospital General de Massachusetts para viajar a Maryland y reunirse con ellos en persona, sentándose a tomar un café para hablar de los cambios que querían conseguir para los pacientes con cordoma.

Michael Torrey hace que las cosas sucedan. Antes de que existiera la Chordoma Foundation, y desde miles de kilómetros de distancia, nos encontró a Johnny y a mí y nos reunió para hablar de los documentos que él y Johnny habían encontrado sobre la inhibición del EGFR. Es uno de mis primeros y más gratos recuerdos de la comunidad del cordoma. Michael y Johnny querían convertir esos primeros conocimientos en oro clínico, ¡y así ha sido! En los 15 años transcurridos desde que nos conocimos, ha seguido haciendo magia, buscando nuevos ángulos y apoyando a todos los que querían marcar la diferencia. Siempre ha sido un líder inspirador, reflexivo y eficaz, y un gran amigo para mi familia y para mí.

Bill Dorland, paciente de cordoma

Poco después, en 2006, Michael viajó a una reunión de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) donde él, Johnny y Bill se reunieron con otras familias que compartían el deseo de mejorar las posibilidades de los pacientes de cordoma. Una de esas familias era la de Josh Sommer, entonces un paciente recién diagnosticado que más tarde cofundaría y dirigiría la Fundación del Cordoma.

Por aquel entonces, Michael ya se había sometido a tres operaciones y estaba preocupado por el impacto que sus continuos problemas de salud pudieran tener en su mujer, Cheryl, y en sus dos hijas. Recurrió a sus amigos de la comunidad en línea en busca de apoyo y conocimientos, deseoso de aprender de sus experiencias y compartir consejos y trucos sobre todo tipo de temas, desde encontrar los médicos y tratamientos adecuados hasta afrontar los problemas relacionados con la calidad de vida.

Michael siempre ha creído en la posibilidad de mejorar las perspectivas de los afectados por cordoma. A lo largo de los años, su optimismo se ha contagiado a muchos otros, incluido yo. Pero no sólo cree, sino que actúa, se organiza y se moviliza para hacer realidad esa creencia. Desde el primer día, Michael ha sido discretamente y sin alardes uno de los colaboradores más atentos, generosos y constantes de la Fundación. Sin él, la Fundación no sería lo que es hoy.

Josh Sommer, Cofundador y Director Ejecutivo de la Fundación del Cordoma

Cuando se creó la Fundación Cordoma en 2007, Michael se convirtió en uno de nuestros primeros donantes y ha contribuido generosamente desde entonces, tanto en apoyo de iniciativas específicas de investigación, como nuestros premios de líneas celulares, como para ayudar a la Fundación a desarrollar su capacidad operativa y sus esfuerzos de apoyo a los pacientes. Guiado por la creencia de que la unión hace la fuerza cuando se trata de una enfermedad poco común como el cordoma, Michael se ha mostrado especialmente apasionado por unir a la comunidad del cordoma. Cerca de casa, en el sur de California, esto le motivó a ayudar a organizar varias reuniones para pacientes locales. También formó parte del comité organizador de muchas conferencias de la comunidad, conectando personalmente con muchos pacientes y familias a lo largo de los años para ofrecer su tutoría, apoyo y amistad.

Una conexión especialmente significativa que Michael estableció desde el principio fue con la familia de Justin Straus, un joven paciente de cordoma de Carolina del Norte cuyos padres, Heather Lee y Steve Straus, también desempeñaron un papel importante en la creación de la Fundación del Cordoma. Trabajando con Heather para organizar la primera Conferencia Comunitaria sobre Cordoma en 2008, Michael quedó prendado de la historia de Justin: la valentía y madurez con la que se enfrentó a su enfermedad desde los cinco años, y su determinación para formar parte de la solución. Para homenajear a Justin, en vísperas de la Conferencia de la Comunidad y del Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma, Michael aportó fondos paralelos para una beca de investigación en nombre de Justin, con la idea de permitir a los investigadores dar un rápido seguimiento a las ideas surgidas en el taller. Muchos miembros de la red de la Familia Lee-Straus y de la comunidad de pacientes con cordoma en general estuvieron a la altura de las circunstancias para responder al reto de Michael, proporcionando finalmente financiación para una de las primeras y fundamentales inversiones en investigación de la Fundación.

Más tarde, cuando la enfermedad de Justin progresó y finalmente falleció, Michael continuó haciendo donaciones a la Fundación en honor y luego en memoria de Justin, y entabló una amistad duradera con Heather y Steve.

El compromiso y la generosidad de Michael van mucho más allá de las donaciones. Ha sido un participante activo y regular en las reuniones de la Comunidad de Cordoma y en el apoyo entre iguales, animando siempre a la Fundación a ampliar sus capacidades. Él y nuestro hijo Justin congeniaron desde el principio, quizá por sus personalidades igualmente grandes, su humor y su sentido de la responsabilidad hacia los demás. Justin tenía una forma de sentir, buscar y establecer vínculos con personas especiales, y Michael es, sin duda, muy especial. Cuando Justin estaba bastante enfermo poco antes de morir, Michael le envió recuerdos firmados por dos de los atletas favoritos de Justin, eligiendo permanecer en el anonimato en lugar de buscar agradecimiento. De hecho, sólo supimos que Michael estaba detrás de este regalo gracias a la insistencia de Justin por descubrir la fuente. Michael sintoniza con las necesidades de los demás sin buscar nada a cambio. No es una hipérbole decir que la Fundación es hoy mejor gracias a las tempranas y formativas donaciones de tiempo, talento y tesoro de Michael. Es la poco común mezcla de un gran benefactor y una persona que llega al alma de los demás. Justin le estaba y le estaremos eternamente agradecidos.

-Heather Lee y Steve Straus, padres de un paciente con cordoma.

A lo largo de 17 años, múltiples cirugías, radiación y diversos ensayos clínicos y regímenes terapéuticos, Michael ha seguido siendo un feroz luchador por conseguir mejores opciones y resultados para la comunidad del cordoma. Su filantropía silenciosa pero firme a lo largo de los años ha ayudado a mejorar las perspectivas de miles de pacientes y familias afectados por cordoma y sigue impulsando avances significativos en la investigación y la asistencia.

Aunque Michael y su familia han tenido la oportunidad de conocer a varias personas cuyas vidas se han visto afectadas por su apoyo, son innumerables los que se benefician cada día. Gracias a personas como los Torrey, se sigue avanzando mucho en el tratamiento del cordoma, y no podemos exagerar nuestra gratitud por su generosidad.

"De todo esto han salido muchas cosas buenas, amigos que van desde pacientes a médicos. Aprender a ser compasivo con ellos -no es que no lo fuera antes; es que me he vuelto mucho más compasivo y vulnerable a través de esta experiencia- ha sido un regalo. No importa de dónde vengamos; el problema es el mismo. Las personas se ven afectadas. Pero con la Fundación como guía, podemos encontrar la información correcta, abogar por nosotros mismos y seguir el mejor camino posible. A través de la fe y la confianza, todos tenemos el derecho y la capacidad de estar bien, especialmente si podemos conectar con lo que nos hace sentir plenos y permanecer arraigados en ello."

- Michael Torrey, paciente de cordoma clival