La mayoría de las veces, la gente que conocía a Noah Amador no se daba cuenta de que estaba enfermo. "Era pura alegría y muy divertido", dice Kathy Flores, la madre de Noah. Entre sus muchas aficiones estaban Mario y Luigi, la pizza (naturalmente) y asistir a la guardería, donde era adorado por profesores y amigos por su sentido del humor y su actitud alegre.
Pero tras la sonrisa incandescente de Noah se escondía un doloroso viaje: cuando sólo tenía 20 meses, le diagnosticaron cordoma, un cáncer extremadamente raro y aún más raro entre los niños. Durante los cuatro años siguientes, Noah tuvo que someterse a innumerables intervenciones médicas por el cordoma y por el diagnóstico secundario de leucemia. Lamentablemente, poco antes de cumplir seis años, Noah, valiente, hermoso y resistente, falleció.
"Dejó una huella imborrable en todas las personas que conoció", dice Kathy. "Noah siempre intentaba hacernos reír, hacernos felices. Eso es lo que me hace seguir adelante. Quería que fuéramos felices".
Apenas unos meses después de su devastadora pérdida, la familia de Noah decidió continuar con su evento anual de concienciación sobre el cáncer infantil en la comunidad familiar de Florida. Ahora, en su tercer año, el evento recauda dinero para la Fundación del Cordoma, con el fin de avanzar en la investigación con la esperanza de mejores tratamientos - y en última instancia una cura - para el cordoma pediátrico. "Elegimos beneficiar a la Fundación a través de este evento por lo que está haciendo para acelerar nuevos tratamientos para el cordoma pediátrico", dice Kathy. "Queríamos ayudar a esa parte de la misión de la Fundación y honrar la memoria de Noah al mismo tiempo".
La ausencia de Noah se sintió enormemente en el evento agridulce de este año, sin embargo "había sonrisas por todas partes", dice Kathy. "El evento fue increíble; tuvimos una gran participación. Había algo para todos: juegos, una subasta silenciosa, vendedores, comida deliciosa, música y mucho más." La familia de Noah estuvo rodeada del amor de su comunidad, que se unió para asegurarse de que el evento fuera un éxito. "Fue absolutamente precioso", dice Kathy.
La familia ya está planeando otro acto para recaudar fondos para la Fundación del Cordoma esta misma primavera. "Esperamos celebrar actos dos veces al año, todos los años hasta que haya una cura", dice Kathy.
Entre los actos de recaudación de fondos de su familia, Kathy trabaja como profesora en el colegio donde Noah fue a la guardería. "Estoy rodeada de todos sus amiguitos, lo cual es dulce y duro", dice. "Puedo sentir a Noah a mi alrededor todo el tiempo".
Puedes hacer un donativo en memoria de Noah y apoyar la investigación del cordoma pediátrico aquí.
Cómo ayudar
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.