Experimentar la supervivencia desde la perspectiva del superviviente

El cordoma no sólo afecta a las personas diagnosticadas, sino también a sus seres queridos. Si usted ofrece el crucial apoyo emocional, físico, económico o espiritual que necesita una persona con cordoma, usted es un co-superviviente. Que usted se considere así o no es una cuestión de preferencia personal. En la Fundación, consideramos que los cuidadores, cónyuges, parejas, familiares y amigos de las personas con cordoma forman parte de la experiencia de supervivencia, y estamos aquí para apoyarle en cada paso de su viaje.

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En toda la comunidad del cordoma, los supervivientes acuden a la Fundación -y entre sí- en busca de información, apoyo y orientación. Desde nuestro programa Peer Connect hasta nuestras Conferencias Comunitarias, pasando por Chordoma Connections y otros programas, existen innumerables formas de que los supervivientes se encuentren y obtengan el apoyo personalizado que necesitan cuando cuidan de alguien con cordoma.

Ayudar a otros a sentirse menos solos: La historia de Kris Stahl

"Estábamos rodeados de personas amables y cariñosas que nos ayudaban una y otra vez, pero desde el diagnóstico de Marty en 2008 hasta su fallecimiento en 2013, no conocimos ni hablamos con ninguna otra persona que tuviera cordoma. Definitivamente sentíamos que estábamos solos. Por eso ahora me importa tanto hacer lo que pueda por los demás. Para que nadie más tenga que experimentar esos sentimientos de aislamiento".

KrisStahl, superviviente de cordoma

Kris Stahl y su marido Marty tenían unos 60 años cuando a Marty le diagnosticaron cordoma. Tardaron nueve meses en recibir el diagnóstico y varios viajes por Wisconsin, su estado natal, para encontrar un médico que supiera de qué se trataba y cómo tratarlo. Kris recuerda vívidamente la frustración de buscar respuestas en personas que no las tenían, y el puñetazo en las tripas cuando supieron que se trataba de un cordoma.

"Fue como estar en otro planeta. Nos sentíamos completamente indefensos. ¿Cómo íbamos a manejar algo de lo que nunca habíamos oído hablar? Nos sentíamos como si estuviéramos a merced de todos esos profesionales médicos que no conocíamos".

Cuando por fin recibieron un diagnóstico preciso, fue como un gran avance. Kris estaba tan llena de gratitud que horneó docenas de brownies caseros para el personal del hospital que apoyó a Marty, desde los médicos y enfermeras que le trataron hasta el patólogo del laboratorio que revisó la muestra de su tumor.

Convertirse en cuidadora conllevó muchos cambios, algunos grandes y otros pequeños. Uno de los primeros ajustes que tuvieron que hacer los Stahl fue en su dinámica como pareja. Hasta ese momento, habían tenido un matrimonio muy equitativo. Ambos trabajaban, ambos criaban a los niños, ambos eran independientes y ninguno dominaba la relación. Pero tras el diagnóstico de Marty, Kris se dio cuenta de que tenía que dar un paso adelante. Había momentos en los que el cansancio o el dolor obligaban a Marty a dar un paso atrás, y Kris sabía que ella tendría que estar más presente en esos momentos, aprendiendo, escuchando y abogando por él.

Kris y Marty Stahl

"Una de las cosas que me ayudó fue tener experiencia en trabajo social. Pude aplicar esas habilidades a nuestra familia, tanto desde el punto de vista práctico como emocional. Cada vez que íbamos al médico, me llevaba la misma carpeta de 3 anillas para poder llevar un registro de todas las actualizaciones de la salud de Marty en un solo lugar."

La Chordoma Foundation acababa de ponerse en marcha cuando Marty fue diagnosticado, y en aquel momento no encontraron mucho que conectara con su experiencia personal. Metidos de lleno en sus responsabilidades familiares y sanitarias, Kris y Marty no podían dedicarse a otra cosa y optaron por no comprometerse mucho con la comunidad del cordoma más allá de leer algún boletín ocasional.

Pero cuando Marty falleció en 2013 tras una dura batalla, Kris decidió echar otro vistazo a la Fundación. Llevaba cinco años viviendo con una enfermedad extremadamente poco común con la que nadie que conociera podía identificarse, por muy comprensivos y amables que fueran, y estaba preparada para más.

"Aunque Marty ya no estaba, yo seguía viviendo con ella. No me definía, pero formaba parte de mí, de nosotros. Sabía que quería hacer algo, pero no estaba segura de qué. Así que volví a mirar a la Fundación Cordoma y descubrí un mundo que no sabía que existía".

La primera vez que Kris conoció a alguien que había tratado personalmente el cordoma fue en 2016. Era una mujer de unos pueblos de distancia con la que había contactado a través del grupo de Facebook Chordoma Survivors and Support. A los pocos minutos de sentarse a tomar un café, los desconocidos se hicieron amigos y Kris sintió una enorme liberación. Se dio cuenta de lo terapéutico que era hablar con alguien que entendía su experiencia y decidió que se lo debía a Marty y a lo que había sufrido: buscar formas de ayudar a los demás.

Y eso es lo que hizo. Kris se armó de valor y viajó sola a Boston, una ciudad extraña al otro lado del país, para asistir a la Conferencia Internacional de la Comunidad de Cordoma de 2016. Cuando llegó allí se quedó asombrada por lo que vio: salas llenas de pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, todos centrados en esta enfermedad que ella y Marty habían superado solos. Era impresionante.

Al salir de aquella reunión, Kris decidió implicarse en el apoyo a otras familias con cordoma. Se convirtió en guía de nuestro programa Peer Connect y, más tarde, en moderadora de Chordoma Connections, nuestra comunidad privada online. Kris también trabajó con nuestro equipo de investigación para donar el tejido tumoral de Marty para que los científicos pudieran aprender de su experiencia y contribuir a la creación de mejores tratamientos para los demás. Ha sido y sigue siendo un miembro inestimable de nuestra comunidad, ayudando a innumerables familias a navegar por las aguas que ella ha forjado.

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Kris Stahl y Shannon Lozinsky (nuestra Directora de Servicios al Paciente) en una Conferencia de la Comunidad de Cordoma

"Esto era lo que yo podía hacer. Esto era con lo que podía relacionarme. Esto era lo que me hubiera gustado tener hace tantos años. No puedo donar mucho dinero y no tengo un título médico, pero conectar y ayudar a otras personas que comparten esta experiencia extremadamente única me hace sentir que estoy cumpliendo una promesa a Marty. Lo hago en honor a él y a lo que soportó".

Aprender a adaptarse y aceptar: La historia de Rob Strauss

No comprendíamos del todo lo poco común que era el cordoma y lo vitales que eran los siguientes pasos del tratamiento hasta que empezamos a hablar con otros afectados. También nos ayudó a comprender lo comunes - y absolutamente normales - que eran nuestros sentimientos de estrés, miedo, preocupación y aislamiento.

RobStrauss, superviviente de cordoma

Rob Strauss ha sido cosuperviviente durante más de 17 años, desde que su ahora esposa Sharon fue operada por primera vez. Después de más de un año de síntomas leves que continuamente se confundían con otras cosas (y se trataban como tales), Sharon fue diagnosticada correctamente gracias a una segunda opinión de un cirujano con experiencia en cordoma. En aquel momento era una enfermedad tan poco conocida que sus médicos debatían incluso si el cordoma era cáncer. El pronóstico de Sharon era prometedor, así que tanto ella como Rob supusieron que la operarían una vez y listo.

Pero después de que Sharon sufriera dos recidivas al año siguiente, se dieron cuenta de que necesitaban saber más. Fue entonces cuando empezaron a investigar en Internet y se encontraron con un tablón de anuncios de Microsoft creado por otros pacientes de cordoma que buscaban contactos y respuestas. Con el apoyo de estos otros pacientes, buscaron otras opiniones médicas.

"No fue hasta un año y medio después de la primera operación de Sharon, cuando conocimos al Dr. Liebsch en Boston, cuando por fin nos hicimos una idea completa del cordoma. Fue entonces cuando me golpeó en la boca del estómago: todos nuestros planes tenían que cambiar, y rápido. Era como estar en arenas movedizas".

Ya comprometidos, Rob y Sharon tuvieron que aplazar su boda por la incertidumbre de los planes de tratamiento de Sharon. Empezó a ver a un nuevo equipo quirúrgico, incluida la Dra. Chandra Sen (ahora en la NYU y que más tarde presidió el Consejo Médico Asesor de la Fundación), y trabajó con ellos para determinar un nuevo curso de tratamiento. Luego vinieron operaciones más invasivas y estancias hospitalarias más largas. La recuperación fue un periodo difícil tanto para Sharon como para Rob, que aprendieron a adaptarse a su "nueva normalidad". Finalmente pudieron reprogramar su boda y se casaron en septiembre de 2008.

Por aquel entonces, Rob sentía que su papel era "ser fuerte" para Sharon. A pesar de tener una mentalidad abierta y haber evolucionado en su visión de la masculinidad y las relaciones, Rob seguía creyendo que tenía que ser "el protector" y no podía admitir del todo ante sí mismo ni ante su familia y amigos lo preocupado o impotente que se sentía a menudo.

"No fue hasta la primera Conferencia de la Comunidad de Cordoma en 2008 cuando pude decir en voz alta que necesitaba ayuda para cuidar de Sharon. Tuve que conectar con otros supervivientes y escuchar sus propias historias para darme cuenta de que está bien, y de hecho es tremendamente importante, pedir y aceptar apoyo. Y que yo no era la única persona en esa situación".

Sharon Berlan y Rob Strauss el día de su boda

Sharon y Rob se involucraron profundamente en la comunidad del cordoma, asistiendo a conferencias de la Fundación, gestionando el grupo de Facebook Chordoma Survivors, y sirviendo como recurso para otros pacientes y familias. Desde ayudar a dirigir sesiones de trabajo para cuidadores en las Conferencias de la Comunidad de Cordoma hasta hablar cara a cara con compañeros supervivientes, Rob se encontró en un papel de guía, capaz de compartir las lecciones de su propia experiencia con otros que pasaban por ella por primera vez.

Durante la Conferencia de la Comunidad de Cordoma de 2011, Rob recuerda haber participado en una sesión para cuidadores organizada por la trabajadora social clínica Amy Sales, del Hospital Johns Hopkins. Ella había publicado recientemente un libro titulado "Walking on Eggshells: Caring for a Critically Ill Loved One", con el que se identificó al instante. Se dio cuenta de que eso era exactamente lo que había estado haciendo. Rob se dio cuenta de que pedir ayuda no disminuía el vínculo que le unía a Sharon ni le hacía menos capaz de estar a su lado.

"Si hubiera algo que pudiera hacer de nuevo, desde el principio, sería admitirme a mí mismo que no soy un superhombre y que no tengo por qué serlo. Sería más abierta a la hora de compartir con los demás que, aunque estoy bastante segura de que puedo soportar ser una co-superviviente, puede que aún necesite ayuda o tiempo para mí misma."

Desde nuestra creación en 2007, Rob y Sharon han formado parte del latido de la Fundación. Han ofrecido generosamente su tiempo, sus ideas y su apoyo a cientos de pacientes, familias y profesionales médicos de toda la comunidad y aportan constantemente ideas y contribuciones valiosas a nuestro equipo.

Sharon Berlan y Rob Strauss

"No existe una única forma correcta de afrontar esta enfermedad. No tiene por qué haberla. Y esa es una de las cosas que más valoramos de la Fundación del Cordoma. Respeta la experiencia de cada individuo como algo importante y vital y está ahí para apoyarnos. La FC ha conseguido tanto en tan poco tiempo. Estamos muy agradecidos por el progreso que se ha hecho para mejorar la vida de los supervivientes y de sus co-supervivientes."

5 consejos de Kris y Rob para los supervivientes

Aproveche los recursos de la Fundación

Desde Navegadores de Pacientes y Guías de Pares hasta Webinars y Conexiones de Cordoma, hay formas de que todos consigan lo que necesitan.

Insista en que le vea un experto en cordoma

Vaya con sus seres queridos a donde están los expertos. Insista absolutamente en que le vean proveedores y especialistas con experiencia en cordoma, no importa lo lejos que tenga que viajar para recibir tratamiento. No se deje intimidar por la distancia. Cada vez son más los médicos que ofrecen consultas iniciales por vídeo o teléfono. Los Navegadores de la Fundación pueden ayudarle.

Sea su mejor defensor (¡signo de exclamación!)

Aprenda todo lo que pueda, acuda con preguntas y busque segundas opiniones. No tienes por qué aceptar todo lo que te digan y no debes tener miedo a replicar si no entiendes o no estás de acuerdo con las recomendaciones que te dan.

Pide y acepta ayuda

Tus amigos y familiares quieren ayudar y a menudo se sienten frustrados si no pueden hacer nada. Les estás haciendo un favor al encargarles una tarea -o al compartir responsabilidades- y eso no minimiza en absoluto la importancia del papel que desempeñas.

Practica la autocompasión

Cuando eres cuidador, puedes tener la sensación de que tu mundo se empequeñece mientras el de los demás se agranda. Está bien necesitar alivio y, si lo consigues, disfrutar de ese alivio. Puede que tú no seas el paciente, pero estás viviendo la experiencia con él, y habrá momentos en los que necesites espacio o tiempo para ti mismo. Tómatelo.