Foto: Bill Dorland y el Dr. Chris Heery
El cordoma llegó a la vida de Bill Dorland hace 20 años, cuando era un joven profesor de física de la Universidad de Maryland. A lo largo de dos décadas, tuvo que enfrentarse a numerosas recidivas (o recurrencias), intervenciones quirúrgicas, tratamientos de radiación y terapias experimentales a través de ensayos clínicos. A lo largo de este viaje, Bill siguió decidido a explorar todas las opciones disponibles. Como científico y educador, Bill afrontó su enfermedad del mismo modo que su trabajo: con una curiosidad sin límites, un razonamiento científico riguroso y su ingenio característico.
"Como científico, he pasado mucho tiempo tratando de hacer frente a la incertidumbre", dijo Bill en una ocasión. "Me siento afortunado de que ese sea mi trabajo porque me da práctica constante en la gestión de la incertidumbre, que es básicamente de lo que está llena toda la experiencia del paciente".
Bill había echado raíces cerca de Baltimore con su mujer, Sarah, y su hija, Kendall, al terminar sus estudios de posgrado, y su carrera estaba en marcha cuando empezó a experimentar dolores que no podía explicar. Pasaron casi dos años de falsos comienzos y diagnósticos erróneos hasta que supo que tenía un cordoma. Por aquel entonces, no existía la Chordoma Foundation, y apenas había investigación o comunidad alguna de la que hablar, pero había un pequeño grupo de apoyo a pacientes en línea en la ahora desaparecida Microsoft Network (MSN) que proporcionó un vínculo crucial con otras personas que se enfrentaban a esta enfermedad poco común.
Bill se convirtió en un miembro activo y conocido del grupo MSN. Su ingenio, positivismo, inteligencia y perspectiva analítica le convirtieron en alguien a quien los demás respetaban y buscaban en busca de orientación y apoyo. Y él lo hizo de buen grado, ayudando a guiar a docenas de personas a través de las diversas fases de sus propios viajes con cordoma.
Líder por naturaleza, Bill también era solicitado por los miembros del grupo de apoyo que estaban motivados para hacer algo para mejorar las perspectivas de los afectados por esta enfermedad. Entre ellos se encontraban personas como Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones y, finalmente, Simone y Josh Sommer. En otoño de 2006, Bill y este pequeño grupo de conocidos de Internet se reunieron en la reunión anual de la National Organization for Rare Disorders (NORD) con la idea de actuar contra la enfermedad que todos compartían.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson y Josh Sommer en la reunión de la NORD
Bill ya había buscado en la biblioteca de la Universidad las investigaciones existentes y, como los demás, llegó a la reunión con recursos, ideas, pasión y urgencia. Había mucho por hacer y el grupo debatió por dónde empezar: ¿Investigar en busca de curas? ¿La defensa para mejorar la atención a los pacientes? ¿La búsqueda de una mayor normalidad y calidad de vida? Salieron de la reunión decididos a unir sus fuerzas para crear una organización que trabajara en nombre de la comunidad de pacientes con cordoma - una resolución que finalmente dio lugar al nacimiento de la Chordoma Foundation en 2007 y a nuestra misión de mejorar las vidas de quienes viven con cordoma y liderar la búsqueda de curas.
En los primeros años, Bill fue un voluntario activo y un firme defensor de dar prioridad a los esfuerzos para unir y apoyar a la comunidad de pacientes. En particular, en 2008 Bill fue uno de los que encabezó nuestra primera Conferencia Comunitaria sobre Cordoma, que conectó a muchos miembros de nuestra comunidad por primera vez y estableció el modelo para las casi 20 conferencias comunitarias que hemos celebrado desde entonces.
Bill hablando en nuestra Conferencia Comunitaria sobre Cordoma de 2016 en Nueva York
A lo largo de los años, mientras Bill recorría su camino, también ayudó a docenas de pacientes a encontrar el suyo. Su consejo más frecuente era pedir una segunda opinión a alguien con experiencia en el tratamiento del cordoma. Aunque su primer médico sea estupendo y confíe plenamente en él, es importante que esté informado sobre sus opciones, le aconsejaba. "No buscas la respuesta", decía a quienes acudían a él en busca de consejo, "buscas asegurarte de que has hecho las preguntas adecuadas" .
El impacto de Bill en la comunidad del cordoma también podía verse en su voluntad de participar en numerosos ensayos clínicos, incluidos múltiples ensayos de vacunas contra la braquiuria. En ocasiones, estos ensayos ayudaron a Bill a luchar contra esta enfermedad, reduciendo o deteniendo el avance de sus tumores y aportando esperanza y optimismo a otros pacientes que seguían su viaje, así como a sus médicos. Su historia inspiró a otros a considerar los ensayos clínicos como una opción viable en sus propios tratamientos. Y su caso fue ampliamente estudiado por sus equipos médicos en los Institutos Nacionales de Salud y en el Johns Hopkins. Su legado en este ámbito sirve como poderoso recordatorio del papel vital que desempeñan los pacientes en el avance del desarrollo del tratamiento del cordoma.
Otra cosa que Bill hizo sin falta desde que se creó la Fundación fue donar generosamente en apoyo de nuestra misión, incluso como donante mensual del Compromiso de Perseverancia durante mucho tiempo. A menudo decía a los demás que no hay forma más significativa de apoyar este trabajo que dando lo que se puede. "¿Qué significa para mí ese progreso?", dijo una vez, reflexionando sobre los avances en la investigación del cordoma que han sido posibles gracias a los donantes. "Me ha salvado la vida tres veces".
Bill siguió enseñando durante toda su trayectoria con el cordoma, aceptando nombramientos en múltiples universidades y, en sus últimos días, recibiendo el prestigioso Premio Maxwell por sus importantes contribuciones a la física. Sus alumnos le proporcionaban una fuente constante de energía y motivación: la oportunidad de dejar huella y seguir aprendiendo y creciendo a pesar de los obstáculos y los crecientes contratiempos que sufría su salud física. Pero incluso cuando llevaba sus suministros de ostomía (una abertura creada quirúrgicamente para permitir que los desechos salgan del cuerpo) por el campus en una mochila o dependía de dispositivos para caminar para desplazarse por el aula, Bill trascendió sus circunstancias apoyándose en su curiosidad para cultivar un nuevo sentido de identidad y equilibrio.
"Pasar por algo como un cordoma te convierte en ti mismo", afirma. "Sea lo que sea, el estrés te despoja de todo lo fingido y fabricado, y te quedas con lo que realmente eres en el fondo. En mi caso, tengo la suerte de haber aprendido que soy una persona feliz por naturaleza. Me encanta mi trabajo. Me encanta la ciencia y la enseñanza. Tengo la suerte de tener algo que no me falla: siempre está ahí, y siempre está conmigo, y es maravilloso".
Mientras lloramos la muerte de Bill, también celebramos la huella indeleble que dejó en nuestra comunidad. Su enfoque de la vida con cordoma - con un compromiso inquebrantable de hacer todo lo posible para mejorar las perspectivas de los demás - seguirá inspirando a pacientes, cuidadores, investigadores y profesionales sanitarios en los años venideros. Y cuando el cordoma se resuelva y la gente deje de enfrentarse a los retos a los que se enfrentaba Bill, será en gran parte gracias a él.
Hasta entonces, seguiremos avanzando en su memoria.