¿Por qué realizamos esta encuesta?
En junio de 2020, lanzamos la Iniciativa de Supervivencia del Cordoma, con los objetivos de capacitarle para:
- Acceder a información exhaustiva, recursos y orientación adaptados específicamente para abordar los problemas de calidad de vida que afectan con mayor frecuencia a las personas que se han visto afectadas por el cordoma.
- Obtener la mejor atención y apoyo necesarios para abordar estos problemas y vivir lo más plenamente posible.
Para saber más sobre los problemas de calidad de vida a los que ustedes, los miembros de nuestra comunidad, se enfrentan tras el diagnóstico de un cordoma, realizamos una encuesta para que pudieran compartir fácilmente esta información con nosotros. Hemos recibido casi 900 respuestas. Obtenga más información sobre lo que nos han dicho en los siguientes gráficos. (Los gráficos pueden tardar unos instantes en cargarse).
Saltar a la sección: Efectos secundarios en la base del cráneo | Efectos secundarios en la columna móvil | Efectos secundarios en el sacro | Acceso a la atención para los efectos secundarios | Retos de los co-supervivientes y acceso a la atención | Experiencias con la planificación de la atención a supervivientes
Información sobre todos los encuestados
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes con base del cráneo y supervivientes
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes y supervivientes con columna vertebral móvil
Efectos secundarios y retos para la calidad de vida de pacientes y supervivientes sacros
Capacidad para acceder a la atención sanitaria en caso de problemas de calidad de vida
Retos de los supervivientes y acceso a la asistencia
Experiencias con la planificación de los cuidados de supervivencia