Planes de supervivencia

¿Qué es un plan de cuidados de supervivencia?

Los términos "superviviente de cáncer" y "supervivencia al cáncer" pueden significar cosas diferentes para cada persona. Sin embargo, independientemente de cómo considere que estos términos se aplican a su caso, un plan de cuidados de supervivencia debe ser una parte universal de la atención de todos los pacientes con cáncer una vez finalizado el tratamiento.

Un plan de cuidados de supervivencia es un plan detallado y por escrito que se proporciona una vez finalizado el tratamiento y que se adapta a las necesidades de cada paciente. Usted y al menos una persona de su equipo asistencial -como un médico, enfermera, asistente médico, enfermera asesora o trabajador social- deben crear juntos su plan, para asegurarse de que satisface sus necesidades.

¿Tienen un plan todos los pacientes?

Los planes de cuidados están ampliamente reconocidos como una parte fundamental del apoyo a la salud y el bienestar de una persona una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer. Lamentablemente, muchos pacientes no reciben planes de cuidados cuando terminan el tratamiento. De hecho, el 68 por ciento de los pacientes y supervivientes de cordoma que respondieron a nuestra encuesta de supervivencia afirman que no recibieron un plan de cuidados de supervivencia y otro 20 por ciento no estaba seguro de haberlo recibido.

Dado que no existe una norma universal para la planificación de los cuidados de supervivencia, el proceso difiere entre centros médicos e incluso entre proveedores individuales dentro de un centro. Esto significa que los planes de atención que reciben los pacientes pueden variar mucho y tener distintos niveles de utilidad.

Las organizaciones y grupos de defensa de los enfermos de cáncer de todo el mundo están trabajando para resolver este problema. Mientras tanto, hay cosas que puede hacer para asegurarse de recibir un plan de cuidados adecuado que responda a sus necesidades y preocupaciones.

¿Cómo puedo asegurarme de ello?

Si está en tratamiento ahora, hable con su equipo asistencial sobre lo que puede esperar una vez finalizado el tratamiento. Si suelen proporcionar planes de cuidados de supervivencia a los pacientes una vez finalizado el tratamiento, averigüe cómo puede participar en ese proceso para asegurarse de que se atienden sus necesidades.

Si no suelen proporcionar planes, pida sentarse con su(s) médico(s) para crear uno. Tómese un tiempo antes de esa reunión para anotar sus preguntas y una lista de la información que desea que se incluya en su plan.

Si ha terminado el tratamiento pero no recuerda haber recibido un plan de cuidados de supervivencia, hable con su equipo de tratamiento del cordoma y con su médico de atención primaria. Todavía puede preparar un plan de cuidados, pero puede que le lleve un poco más de tiempo reunir la información. Si tiene una cita de seguimiento próximamente, informe a su médico con antelación de que le gustaría sentarse con alguien para asegurarse de que tiene todo lo que necesita para abordar cualquier problema o preocupación que tenga.

Si está en tratamiento continuo , como un tratamiento a largo plazo con terapia sistémica, un plan de cuidados de supervivencia podría seguir siéndole útil. Es posible que no tenga el mismo aspecto que el de un paciente que ha finalizado el tratamiento activo, pero la información sobre cómo manejar los efectos secundarios, las derivaciones a especialistas que puedan tratar los efectos secundarios y las recomendaciones para recibir cuidados de apoyo, como asesoramiento emocional o espiritual, son importantes para su bienestar en todas las etapas de su tratamiento.

¿Qué debe incluir el plan?

Un registro completo de su tratamiento del cordoma, que incluya:

• Pruebas diagnósticas (por ejemplo, imágenes de RM y TC, informes sobre cómo se realizó la biopsia).
• Informes de patología y características del tumor (por ejemplo, tamaño del tumor, extensión de los márgenes claros alrededor del tumor resecado, subtipo de cordoma)
• Detalles del tratamiento (por ejemplo, fecha(s) de la cirugía, extensión de la resección del tumor, tipo y dosis de radioterapia, tipo y dosis de terapias sistémicas, o detalles de ensayos clínicos)
• Información de contacto del centro o centros donde fue tratado, así como de cada uno de sus médicos

Un calendario de exámenes de seguimiento y de imagenología (resonancias magnéticas, tomografías computarizadas) para asegurarse de que el cordoma no ha reaparecido ni se ha extendido a otras partes del cuerpo. En sus visitas de seguimiento, también se le examinará para detectar problemas de salud que puedan aparecer meses o años después de finalizar el tratamiento, incluidos los efectos tardíos de la radiación, problemas de salud como cardiopatías o diabetes, así como otros tipos de cáncer.

Orientación sobre los efectos secundarios y los problemas de calidad de vida que esté experimentando, ya sean físicos, emocionales, cognitivos o sociales. Esto incluye recomendaciones sobre el tipo de atención que puede necesitar para estos problemas, así como información sobre cómo acceder a esa atención. Si no vive cerca del centro médico donde le trataron, es fundamental que su equipo de cordoma le ayude a localizar especialistas en su zona que puedan tratarle los efectos secundarios continuos.

Información sobre cómo afrontar los retos prácticos, como pagar las facturas médicas, tratar con los proveedores de seguros o volver al trabajo. Además, debe hablar con sus médicos especialistas en cordoma sobre cómo ponerse en contacto con ellos en caso de emergencia sanitaria.

¿Qué hago con mi plan de cuidados de supervivencia una vez que lo tenga?

• Llévelo consigo siempre que vaya a cualquier tipo de médico o proveedor
• Asegúrese de que todos sus proveedores tengan acceso a él; una forma de hacerlo es solicitar que se cargue en su historia clínica electrónica
• Consúltelo con regularidad para asegurarse de que le hacen las pruebas y el seguimiento que necesita.
• Revise y comente cualquier cambio con su equipo sanitario (tanto de oncología como de atención primaria) para que pueda actualizarse y reflejar nuevas circunstancias o problemas de calidad de vida.