Me extirparon un cordoma de la columna vertebral cervical cerca de los niveles C-5 a C-7 el 22 de diciembre de 1969. Tenía 14 años. Fui uno de los afortunados que dejaron esto en el retrovisor, aunque ha habido algunos baches en el camino de la vida por el camino. Decidí poner en común algunos pensamientos para concienciar sobre esta enfermedad.
Cuando tenía 14 años, en la primavera de 1969, sufrí molestias en el cuello tras una pelea de béisbol. Después de otras lesiones deportivas y de un dolor persistente, mi cuello empeoró y mi madre decidió que era hora de llevarme al médico.
Me examinó un médico de familia, que me recetó algunos relajantes musculares y le dijo a mi madre que si no mejoraba me remitiría a un "especialista en huesos". Al cabo de unos diez días sin mejoría, mi madre llamó y él nos remitió al Dr. Barnaby, un cirujano ortopédico de Albany (la primera de varias remisiones). Me examinó, me hizo algunas radiografías del cuello (la primera de muchas) y un examen completo de los nervios craneales.
Después de algunas llamadas telefónicas entre bastidores, mis padres me dijeron que tenía que ir al hospital St. En las radiografías se apreciaba cierta destrucción ósea en la columna vertebral. El Dr. Arthur Schilp me hizo un examen neurológico para comprobar todos mis nervios craneales. Fue directo al grano y me dijo que tenía un tumor en la columna vertebral en la zona de C-3 a C-5 y que necesitaba cirugía para extirparlo, y me citó para la mañana del lunes siguiente, 22 de diciembre.
Cuando me desperté de la operación estaba en la unidad de cuidados intensivos. Los primeros días fueron difíciles. Recuerdo que la primera noche me levanté para ir al baño, me desmayé y me caí. Llevaba un collarín de plástico con un contorno de espuma para mantener el cuello estable. Me costaba hablar y tragar.
Tras varios días en el hospital, el Dr. Schilp vino a examinarme la herida y me hizo un cultivo. Tenía una infección y anemia, así que me dijo que tomaría antibióticos y hierro para la anemia. Estuve en el hospital tres semanas después de la operación y perdí al menos 6 kilos. Fue agradable volver a casa, y después de unos días recuerdo que mi madre recibió una llamada del Dr. Schilp y le dijo que necesitaría tratamientos de radiación para matar las células tumorales restantes para que no hubiera recidiva (o recurrencia). Para ello me recomendaron el Sloan Kettering Cancer Hospital de Nueva York.
Mi padre, mi tío Pete y yo fuimos a Nueva York. Me hicieron más radiografías y me hicieron un molde de la cara para ponerme una mascarilla durante los tratamientos de radiación. El plan era someterme a 30 tratamientos de radiación de 200 roentgens cada día. Tenía que tumbarme boca abajo en la camilla con la cara dentro de la mascarilla. La máquina de rayos X giraba alrededor de la mesa y sólo tardaba unos minutos. No sentí ninguna molestia durante los tratamientos.
Después de cuatro semanas de radiación me debilité mucho y me entró un dolor de garganta como nunca antes había tenido. Mis médicos pensaron que era mejor que me tomara un descanso de los tratamientos. Después del descanso volvimos al Sloan para las dos últimas semanas de tratamiento. Los tratamientos restantes transcurrieron sin problemas. Me dieron el alta y me dijeron que volviera en unos tres meses para una revisión. Recuerdo que le dije al Dr. D'Angio que todavía tenía mucho dolor. En aquella época no había tomografías ni resonancias magnéticas, así que me hicieron nuevas radiografías y volvimos a ver al Dr. D'Angio. Le oí decirle a mi padre que creía que necesitaría más cirugía; creía que había una recidiva (o recurrencia) del tumor. Mi padre era fuerte y me dijo que no me preocupara, que veríamos al Dr. Schilp para que nos diera su opinión. El Dr. Schilp creía que el "tumor" de la radiografía era sólo tejido cicatricial. Continué el seguimiento con Sloan Kettering durante varios años más antes de continuar el seguimiento más tarde con mi viejo amigo el Dr. Schilp en Albany.
Volví a la escuela, pasaron los años y continué mi educación. Después de asistir a Oneonta State durante dos años decidí transferirme al Albany College of Pharmacy para el semestre de otoño de 1975. Empecé a investigar sobre el cordoma en la biblioteca médica e incluso conseguí una copia de mis informes quirúrgicos y de patología de los archivos. Entonces me di cuenta de que era uno de los afortunados.
Por aquel entonces Linda y yo ya estábamos planeando nuestro futuro juntos. En diciembre me aceptaron en la Facultad de Odontología de la Universidad de Búfalo y nos prometimos. Nos fuimos a Buffalo y a la facultad de odontología. Nuestra hija Kara nació el 16 de julio de 1981. Linda había sufrido un aborto espontáneo en 1980, así que Kara fue una bendición especial (y lo sigue siendo hoy en día).
Después de la graduación nos mudamos de nuevo a Albany, donde asistí al Hospital St. Peter para mi residencia en medicina general y empecé a pluriemplearme en la clínica dental de mi padre los sábados por la mañana. Nuestro hijo Matt nació el 24 de marzo de 1983 durante mi año en St. Peter's (bendición número dos). Al final de la residencia me incorporé a tiempo completo a la consulta de mi padre y mi tío Pete.
Mi familia me ayudó mucho durante mi viaje por el cordoma. Desde entonces, me uní a un grupo de Facebook llamado Chordoma Support and Survivors y encontré la Chordoma Foundation, donde he estado en contacto con familias afectadas para ofrecerles mi apoyo.
Desde 1969 (y mi radioterapia) he tenido un neurofibroma, un nódulo tiroideo, un adenoma paratiroideo y una endarterectomía carotídea (todos ellos en el campo de la radiación). Insto a cualquiera que haya recibido radioterapia en el pasado a que haga un seguimiento y pida una ecografía de la arteria carótida si la radiación fue en la zona de la columna vertebral cervical. También participé en un estudio sobre los aspectos genéticos del cordoma.
Como superviviente de 50 años, creo que mi historia puede dar esperanza a los recién diagnosticados. Me gustaría dar las gracias a mi esposa Linda, que me ha apoyado durante todos estos años, y a mis hermanos: Christine, Janet, Gene (Bud) y Victoria.