Han pasado seis años desde que nuestra madre, Marsha, falleció. Cuando falleció, había conseguido muchas cosas, había superado muchas adversidades, había coleccionado un estadio lleno de amigos y había sido una hija, hermana y madre increíble. Sin embargo, hay algunos temas que siempre persisten para nosotros y para las muchas vidas que tocó: fue una profesora y defensora cariñosa, amable, ingeniosa e inteligente.
Cuando nuestra madre tenía 42 años, se acostó una noche esperando tener un día normal a la mañana siguiente. Había sido ama de casa durante unos años y tenía un negocio de álbumes de recortes en nuestro sótano. Conociéndola, probablemente estaba pensando en nosotros, los niños, en las tareas que quería hacer al día siguiente y en preparar la comida y el material para sus fiestas de scrapbooking de los viernes por la noche (sólo hay que pensar en 10-15 mujeres bebiendo margaritas, escuchando a Prince, charlando, todo ello mientras crean bonitos libros de recuerdos de sus familias; es tan divertido y alocado como suena). Pero al día siguiente se despertó con los ojos bizcos y visión doble. Al principio no parecía estresada, sino más bien confusa por el cambio repentino. Se puso un parche en el ojo para ver con más claridad y, para que los niños nos sintiéramos más cómodos, bromeó con él y lo llamamos su disfraz de "Patchy el pirata".
Concertó varias citas con su médico de cabecera y con el oftalmólogo, lo que sólo dio lugar a más preguntas y más citas con especialistas. Algunos le diagnosticaron esclerosis múltiple, lupus y diversas enfermedades oculares, pero ninguno de esos diagnósticos le sentó bien a nuestra madre. Como antigua química analítica (antes de ser ama de casa), no se conformaba con "quizás" o suposiciones poco acertadas sobre su enfermedad: quería pruebas científicas. Así que buscó más médicos y opiniones. Fue entonces cuando aprendió -y luego nos enseñó- una lección muy valiosa: sé tu propia defensora. Aunque sus médicos están altamente cualificados y especializados, y su familia y amigos le apoyarán, USTED es el más indicado para presionar para obtener los resultados, el servicio y la atención que se merece.
Unas semanas después, tras contactar por fin con un neurólogo que creyó a nuestra madre, que era algo más que los diagnósticos anteriores y que se necesitaban más pruebas, se realizó una RM. Los resultados mostraron una masa del tamaño de una nuez, envuelta alrededor de la arteria carótida, presionando contra los nervios ópticos, asentada en la región pituitaria de su cerebro. En ese momento, supieron que habían encontrado la verdad y al culpable. Tuvieron que pasar unos meses más y una intervención quirúrgica para que recibiéramos el nuevo y extraño diagnóstico de cordoma clival.
Con ello, nuestra madre reunió a un equipo de especialistas que la acompañarían a lo largo de todo el proceso y la ayudarían a buscar tratamientos y cuidados. No podemos dejar de dar las gracias al Dr. Troy Paynor (actualmente en Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) y al Dr. Allan Thornton, Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) por su dedicación, así como por su impecable habilidad y trabajo con nuestra madre, y por su compasión hacia nosotros, los niños. Estuvieron a su lado desde el principio y siguieron con nosotros incluso después de su último día.
Al cabo de un año, más o menos, y necesitada de ingresos adicionales para pagar las facturas médicas, decidió volver a trabajar a tiempo completo. Le gustaba tener el mismo horario que nosotros, así que empezó a trabajar como ayudante pedagógica en nuestra escuela secundaria local para estudiantes de inglés. En ese momento, se dio cuenta de su vocación: quería ser profesora. Siempre fue una maestra para nosotros, para los que estaban en contacto con ella y para los niños de la escuela dominical, pero se sintió llamada a serlo también profesionalmente.
En medio de un tratamiento continuo, se matriculó en un programa de postgrado de transición a la docencia en la Universidad de Indianápolis. En dos años, terminó sus estudios, aprobó los exámenes y empezó a enseñar química y física a estudiantes de secundaria. Como muchos profesores te dirán, es un trabajo duro, pero tiene puntos brillantes de ser gratificante. A ella le encantaba, sus alumnos la adoraban y, en última instancia, esto inspiró a la menor de nuestros tres hermanos (Sara) a seguir sus pasos y convertirse también en profesora de secundaria.
Volviendo un poco atrás, su primera operación para extirpar todo el tumor posible alrededor de la arteria carótida y la terapia de protones parecieron ser un éxito. Por supuesto, como persona con espíritu docente, y en un hospital docente, tenía a muchos estudiantes de medicina y profesionales médicos curiosos siguiendo su caso. Había varias batas blancas en la sala allá donde iba. Siempre tuvo la actitud de cuantos más seamos mejor, todo el mundo tiene que aprender, y bien podría ser sobre ella. Sabíamos que el cordoma (a principios de la década de 2000) aún estaba en pañales. Entonces y ahora, seguimos esperando que las lecciones aprendidas del caso de nuestra madre ayuden a otras personas con cordoma, o a quienes estudian el cordoma, con opciones de tratamiento y cuidados.
Desgraciadamente, después de tres años sin crecimiento tumoral nuevo, sus ojos empezaron a cruzarse de nuevo, y volvió al punto de partida. Así empezó la rutina de intervenciones quirúrgicas cada pocos años, acompañadas de radioterapia. Durante 12 años, nuestra madre tuvo que someterse a siete operaciones, dos rondas de terapia de protones, una ronda de radiocirugía con bisturí de rayos gamma y muchos viajes entre Indiana y Virginia para recibir atención médica. Sin embargo, durante ese tiempo, nuestra madre vivió una vida plena. Siguió criándonos, enseñando, yendo a la iglesia, haciendo álbumes de recortes, viajando y pasando tiempo con amigos y familiares.
Hasta los dos últimos años de su vida, se dedicó profesionalmente a la enseñanza, y le encantaban el trabajo y los niños. Al final, su tumor requirió tratamientos e intervenciones más frecuentes, y su energía tuvo que centrarse en curarse y descansar. Estos dos años fueron los más duros. El Dr. Paynor y el Dr. Thornton nos advirtieron de que el tratamiento era cada vez más difícil, más inédito y más arriesgado. Con esto, intentaron una cirugía más y otra ronda de terapia de protones. En aquel momento, nadie sabía realmente qué resultados tendría una segunda ronda de terapia de protones sobre un tumor de cordoma y los tejidos circundantes. Nuestra madre estaba dispuesta a intentarlo de todos modos, para avanzar en el aprendizaje, el tratamiento y la comprensión del cordoma, y a menudo decía a la gente que no podía rendirse, que tenía hijos que criar.
Durante el comienzo de ese último año, teníamos muchas esperanzas. Esta ronda de tratamiento con terapia de protones había sido más dura para su cuerpo que la primera ronda de años anteriores. Había estado sola en Virginia (excepto algún fin de semana que salíamos del trabajo o del colegio temprano un viernes y conducíamos hasta allí), luchando contra la dureza del tratamiento y los estragos que puede causar en el cuerpo, y echándonos de menos a nosotros, los niños, que estábamos dispersos en Indiana. Cuando volvió a casa al final del tratamiento, estábamos contentos, incluso extasiados. La cirugía y la terapia de protones le habían dado años en el pasado, y pensábamos que esta vez también lo conseguiríamos. Sin embargo, unos meses más tarde se despertó de madrugada con un aneurisma en la arteria carótida. El tumor había corroído la arteria y la radiación la había debilitado aún más. El Dr. Paynor y su equipo trabajaron durante horas y lograron parchear el aneurisma, pero ella había sufrido varios infartos y su recuperación era incierta. Durante un mes permanecimos en el hospital vigilando su estado. Aunque con limitaciones en el habla y el movimiento, pensamos que podía haber un atisbo de esperanza para una mayor recuperación, y la trasladaron a un centro de rehabilitación. Al cabo de un mes y medio en el centro, sufrió un segundo aneurisma que acabó con su vida.
Nuestra madre no sólo era increíble para nosotros, sino también para sus amigos, su familia, sus alumnos y otras personas de su vida. Durante sus tratamientos y cuando falleció, siempre recibimos un gran apoyo de sus amigos y de los miembros de la iglesia a la que asistía. Aunque era introvertida, la gente nos recordaba cómo hacía que la gente se sintiera bienvenida, enseñaba con entusiasmo, tenía un inesperado sentido del humor y parecía tener mucha más energía de la que debería tener alguien que luchaba contra el cáncer y criaba a tres hijos como madre soltera. Nuestros recuerdos de ella enseñándonos a "ser nuestros propios defensores" en un sinfín de situaciones no son una rareza. En su funeral, amigo tras amigo contaron que ella les inspiró a ser más activos en el camino de sus propias vidas y sus alumnos contaron su pasión por la enseñanza y la ciencia.
Todavía hoy, nuestra madre es profesora y defensora. Recordamos sus palabras sabias, sus lecciones de vida y su corazón apasionado. Esperamos que otras personas diagnosticadas de cordoma puedan aprender de la experiencia de nuestra madre y aboguen por sí mismas para recibir el tratamiento que necesitan y la atención que merecen. Esperamos que los familiares y cuidadores como nosotros sigan implicados en el tratamiento de sus seres queridos, se informen sobre sus necesidades y se sientan reconfortados al saber que cuentan con una comunidad como la nuestra dispuesta a ayudarles y apoyarles. Los niños nos sentimos bendecidos por haber tenido a nuestra madre más de los diez años que los médicos le dieron inicialmente. Pudo ser la mejor parte de nuestras vidas durante 23, 20 y 16 años, respectivamente. Esperamos que otras personas a las que impactó sigan hablando de ella y compartiendo sus recuerdos para que el mundo pueda seguir beneficiándose de la vida de Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01/01/1963-10/02/2016).
Te queremos y te echamos de menos, mamá,
Andrea, Nick y Sara
Gracias de nuevo al Dr. Paynor y al Dr. Thornton, a nuestra familia, amigos, jefes y a la Iglesia Lifepoint por el apoyo durante y después de su vida, y a Brooke's Place por proporcionarnos un espacio para llorar su muerte.
