Me desperté un domingo por la mañana y me di cuenta de que no veía bien y tenía el brazo izquierdo entumecido. Era el 8 de diciembre de 2024. Tengo un historial de migrañas y estaba en medio de un episodio de cuatro días que no cesaba. Llamé a mi neurólogo y me dijo que fuera inmediatamente a urgencias.
En resumen, el primer hospital me mandó a casa el domingo por la tarde y, cuando me desperté el lunes sin poder ver bien, fui al Mass General Hospital de Boston. Me hicieron una RM y muchas pruebas neurológicas. Primero me diagnosticaron una parálisis del sexto nervio, luego apareció en mi habitación un neurocirujano y me dijo que tenía un tumor presionándome el cerebro, conocido como cordoma. Nunca había oído hablar de ello; mi mente daba vueltas.
A las pocas horas ya tenía fecha para la operación. A los pocos días, la operación se pospuso porque, al más puro estilo de las madres trabajadoras, contraje una faringitis estreptocócica. ¿He mencionado que tengo dos hijos pequeños? En aquel momento, el pequeño acababa de cumplir un año y el mayor tenía tres.
Me sometí a una cirugía endoscópica endonasal el 6 de enero de 2025 en el Mass General. El Dr. Curry y el Dr. Holbrook extirparon todo mi tumor durante la cirugía (que era muy pequeño en comparación con muchas historias que he leído). Estuve bajo anestesia durante once horas y me hicieron una RM a mitad de la operación para asegurarse de que lo habían extirpado todo. Tuve una fuga de LCR que repararon.
Después de unos dos o tres meses de debate, optamos por no tratar con radiación, principalmente debido a mi edad (31 años en ese momento). La Dra. Shannon McDonald (anteriormente en el Mass General) presentó mi caso en la Conferencia Nacional de Tumores y fue una verdadera luz para mí durante un proceso extremadamente impactante. Aunque las críticas fueron variadas, el consenso final fue no proceder con la radiación debido a mi edad, la probabilidad de que me afectaran negativamente los efectos secundarios, el tamaño de mi tumor, el hecho de que lo habían extirpado todo en la cirugía y una corazonada.
Diez semanas después de la operación pude volver a levantar y cargar a mis hijas. Lloré la primera vez que volví a coger en brazos a mi bebé. Volví a trabajar. Cinco meses después viajé a Suiza, Alemania y Francia. Volé en parapente sobre Interlaken, en Suiza. Nueve meses después empecé a hacer ejercicio y a levantar pesas. Ahora hace un año y cuatro meses que me operaron y hago pesas con las piernas de 450 libras (tres veces mi peso).
Me hago escáneres cada cuatro o seis meses. Ya no huelo como antes y mi gusto ha cambiado: ya nada es tan fuerte. A veces me falla el ojo y no sabemos por qué. Sigo teniendo migrañas muy fuertes, pero lo llevo lo mejor que puedo.
¿Mi consejo? Defiéndete, mantente en sintonía con tu cuerpo, apóyate en las personas que alimentan tu alma y, sea lo que sea lo que tengas que hacer, hazlo, aunque tengas miedo. Así es como nos demostramos a nosotros mismos que somos valientes.
Encontrar recursos en el sitio web de la Chordoma Foundation y en el grupo de apoyo de Facebook realmente cambió mi vida en un momento tan solitario. Todavía me cambia la vida. Cada día que veo un post, me emociono. Es sencillamente agradable no sentirse solo.
