Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si se enfrenta a una recidiva (o recurrencia) o a una enfermedad avanzada, esta página le guiará por los pasos necesarios para conocer sus opciones, encontrar asistencia y obtener apoyo.
Queremos que sepa que no está solo. La Chordoma Foundation y muchos supervivientes de cordoma están aquí para apoyarle a lo largo de todo el proceso del cordoma, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Creemos firmemente que todos los pacientes con cordoma deben poder tomar decisiones informadas que conduzcan a los mejores resultados posibles.
Vuelva a esta página cada vez que se sienta perdido, abrumado o necesite alguna orientación sobre qué paso dar a continuación.
No estás solo
Consejos de supervivientes de cordoma
Sea su propio defensor. La situación de cada paciente es única y, aunque sus médicos pueden ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento disponibles y darle sus recomendaciones, usted es el mejor defensor de sí mismo para asegurarse de que recibe la mejor atención posible. Aprenda todo lo que pueda, averigüe qué preguntas tiene, obtenga respuestas a esas preguntas y pida lo que necesite y desee.
Toma notas. Lleva siempre contigo un cuaderno y anótalo todo. ¿Te enfrentas a un nuevo síntoma? ¿Algo no parece ir bien? ¿Tienes una pregunta que se te ha ocurrido DESPUÉS de una cita? Anótalo todo. Llévate el cuaderno a tus citas para poder comentar lo que has escrito y tomar notas de lo que te diga el médico.
Lleve a un familiar o amigo a sus citas. Un nuevo diagnóstico de cordoma puede ser muy abrumador para afrontarlo solo. Aprender sobre el cordoma, concertar consultas con los médicos, controlar los síntomas, pensar en el futuro, etc. puede cansarle tanto física como mentalmente. Si es posible, que un amigo, un familiar u otra persona de confianza le acompañe a sus citas puede ser de gran ayuda a la hora de tomar notas, hacer preguntas y comprender los pasos siguientes. Tener a otra persona contigo puede aliviar la carga de tomar notas, hacer preguntas, etc. mientras hablas con el médico y procesas lo que te está diciendo.
Pide ayuda. El diagnóstico de una enfermedad poco común como el cordoma puede provocar sentimientos de soledad y aislamiento. No tenga miedo de pedir ayuda - tanto si acude a un Asesor de pacientes de la Chordoma Foundation, como si se une a un grupo de apoyo, se conecta con otros pacientes de cordoma en Internet o habla con su familia y amigos, es importante contar con un sistema de apoyo que le ayude en el camino que tiene por delante. A menudo oímos que la familia y los amigos están desesperados por ayudar, pero puede que no sepan cómo. Dales esperanza y consuelo si pueden ayudarte, y tú obtienes algo a cambio. Una idea es hacer una lista de cosas que la gente puede hacer -traerte la compra, cortarte el césped, recoger a tus hijos del colegio- y luego compartir la lista y dejarles elegir.