Los tumores de cordoma y sus tratamientos pueden afectar a la movilidad, es decir, a la capacidad de moverse libre y fácilmente en el entorno. Los pacientes y supervivientes con tumores en cualquier localización a lo largo de la columna vertebral afirman1 que experimentan problemas que afectan a su movilidad, incluidos déficits de equilibrio; pérdida de función en brazos, manos, piernas y pies; disminución de la capacidad para caminar; entumecimiento; fracturas óseas e incluso algunos tipos de problemas de visión.
Si su movilidad se ha visto afectada por un cordoma, hay formas de abordar y tratar los problemas que está experimentando. Colabore con su equipo asistencial, incluidos los médicos y enfermeras que tratan su cordoma, un especialista en cuidados paliativos o su médico de atención primaria, para crear un plan de tratamiento. Recibir los cuidados adecuados puede mejorar su funcionamiento físico, disminuir la duración de sus estancias en el hospital, reducir el riesgo de lesiones por caídas y mejorar su calidad de vida en general.
Cuando busque tratamiento para problemas de movilidad, es importante:
La Chordoma Foundation es un recurso para cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier etapa de su viaje. Estamos aquí para ayudarle a comprender la enfermedad, sus efectos secundarios, encontrar médicos cualificados y conectar con otros miembros de la comunidad del cordoma.
Nuestros asesores de pacientes pueden proporcionarle más información sobre efectos secundarios como la movilidad.
Consulte nuestro folleto, Serie de información sobre tratamientos: Mejora del equilibrio y la movilidad
Especialistas médicos discuten las opciones de tratamiento en este vídeo de nuestra serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad sobre Cordoma 2021.
Muchos nervios, músculos y sistemas del cuerpo nos permiten mantener el equilibrio y movernos libremente. Hay cuatro sistemas que influyen enormemente en el equilibrio y la movilidad y que pueden verse afectados por el tratamiento del cordoma.
La Encuesta de Supervivencia del Cordoma, realizada en 2021, reveló que los pacientes y supervivientes de cordoma a menudo experimentan problemas de equilibrio o movilidad durante y después del tratamiento. Hasta un 39% afirma experimentar problemas de equilibrio y hasta un 40% experimenta pérdida de movilidad en brazos, manos, piernas o pies.
Ver más resultados de la Encuesta de Supervivencia del Cordoma
Los tipos de problemas de movilidad que experimentan los pacientes con cordoma suelen ser el resultado de daños en nervios, músculos y huesos. Pueden manifestarse de varias formas, entre otras:
Si alguno de los síntomas de esta lista aparece de repente y/o es grave, consulte a sus médicos de inmediato.
Puede que se trate de problemas a corto plazo que experimenta mientras se somete al tratamiento o se recupera de él. O pueden convertirse en problemas de calidad de vida a largo plazo a los que deberá adaptarse y gestionar con el tiempo. Pueden estar causados por el propio tumor a medida que crece o por los tratamientos que reciba.
Durante la cirugía, los nervios craneales y espinales pueden resultar dañados o cortados para extirpar el tumor. Estos nervios también pueden resultar dañados por la radiación o por el crecimiento de su tumor antes del tratamiento. Los síntomas que experimente dependerán de los nervios afectados. La neuropatía también puede afectar a la propiocepción, un bucle continuo de retroalimentación entre los receptores sensoriales de todo el cuerpo y el sistema nervioso. La propiocepción permite al cuerpo percibir su ubicación en el espacio, sus movimientos y sus acciones. A veces se denomina "sexto sentido".
Algunos fármacos de quimioterapia pueden dañar los nervios, sobre todo en dosis altas. Entre ellos están el cisplatino, la vincristina y el etopósido. Estas quimioterapias no se utilizan habitualmente para tratar el cordoma, pero en algunos casos pueden serlo. Si ha sido o va a ser tratado con alguno de estos fármacos, hable con su médico sobre el riesgo de neuropatía periférica. Esto es especialmente importante para las personas que padecen enfermedades que pueden aumentar el riesgo de neuropatía, como la diabetes o antecedentes personales o familiares de neuropatía.
Algunos medicamentos pueden afectar al sistema nervioso y, por extensión, a la movilidad y el equilibrio. Entre ellos se incluyen los esteroides, que pueden causar debilidad en los músculos principales, especialmente si se utilizan a largo plazo, y los analgésicos opiáceos. Otro efecto secundario frecuente de estos medicamentos es el mareo.
El desacondicionamiento -la pérdida de forma física debida a la disminución de los niveles de actividad física- puede estar causado por los tratamientos contra el cáncer y tener implicaciones tanto a corto como a largo plazo para el equilibrio y la movilidad. Dependiendo de la duración y el grado de inactividad, las personas pueden experimentar debilidad muscular y articular, así como una disminución de la función de los sistemas circulatorio (sangre) y respiratorio (respiración).
Al inicio del tratamiento y a intervalos regulares durante y después del mismo, se le debe evaluar para detectar cualquier problema de equilibrio y movilidad.
No importa en qué fase de su cordoma se encuentre, si experimenta problemas de equilibrio o movilidad, hable con su equipo sanitario -los médicos y enfermeras que tratan su cordoma, así como su médico de atención primaria- sobre sus síntomas.
Trabajar con sus proveedores para elaborar un plan personalizado para mejorar su equilibrio, fuerza y movilidad es la mejor manera de afrontar cualquier desafío que pueda surgir. Prepárese para describir sus síntomas de la forma más detallada posible. Cuanto más específico sea y más ejemplos pueda dar, más eficaz será su plan.
Su médico puede realizarle diversas pruebas para ayudar a determinar los factores subyacentes de sus problemas de movilidad. Éstas dependerán de sus síntomas y pueden incluir algunas o todas las siguientes.
Laspruebas de evaluación del equilibrio y la propiocepción determinan la capacidad de su cuerpo para percibir su ubicación, movimientos y acciones. Son similares a las pruebas de alcoholemia y pueden consistir en cerrar los ojos, ponerse de pie sobre un pie, ponerse de puntillas, caminar, pisar algo o pasar de estar sentado a estar de pie.
La posturografía determina en qué partes de su sistema de equilibrio confía más. Consiste en llevar un arnés de seguridad mientras se intenta permanecer de pie sobre una plataforma móvil.
Laspruebas visuales evalúan los movimientos oculares, que desempeñan un papel en la función y el equilibrio.
Losestudios de conducción nerviosa y las pruebas sensoriales cuantitativas examinan la función de los nervios periféricos y determinan el alcance de la neuropatía.
Laspruebas de laboratorio buscan alteraciones metabólicas y deficiencias nutricionales.
Laspruebas de imagen buscan otras posibles causas de lesiones nerviosas.
El médico le hará preguntas sobre los síntomas y los factores desencadenantes o aliviantes a lo largo del día. Esto puede hacerse conversando en la consulta o mediante un cuestionario escrito. Prepárese para hablar de cómo sus problemas de equilibrio y movilidad afectan a su entorno laboral, sus hábitos sociales y sus tareas personales diarias. También es posible que le pregunten sobre su exposición a toxinas, consumo de alcohol, riesgo de enfermedades infecciosas y antecedentes familiares de enfermedades neurológicas.
La neuropatía es una enfermedad provocada por daños o disfunciones del sistema nervioso periférico. Es una de las principales causas de dolor crónico.
Los síntomas de la neuropatía dependen de los nervios afectados y de la gravedad del daño. Los síntomas pueden variar de un día a otro o de un mes a otro.
Posibles efectos de la neuropatía en los nervios craneales y raquídeos:
La estrategia de manejo adecuada depende de la causa de sus problemas de equilibrio y movilidad, de si el tratamiento del cordoma está completo o en curso y de sus dificultades específicas.
Si lo que experimenta está causado por el propio tumor, los síntomas pueden mejorar o desaparecer después del tratamiento. La rehabilitación es una parte importante de la recuperación después de la cirugía y desempeña un papel fundamental en la recuperación de las funciones perdidas. Si tiene previsto someterse a una intervención quirúrgica, hable con sus cirujanos sobre lo que incluirá su plan de recuperación y rehabilitación.
Si el daño en los nervios es duradero o permanente, es importante encontrar formas de afrontar y gestionar los retos que experimente. Los programas de tratamiento deben adaptarse a sus necesidades y es probable que incluyan distintos enfoques, como los que se indican a continuación.
Lamedicina física y rehabilitación (PM&R), también llamada fisiatría, emplea una amplia variedad de métodos y trabaja con distintas especialidades para mejorar el funcionamiento físico.
Losmedicamentos pueden ayudar a aliviar el dolor y las sensaciones de hormigueo que pueden dificultar la movilidad.
Elasesoramiento conductual puede ayudarle a afrontar los sentimientos de angustia provocados por la disminución de la capacidad para moverse libremente.
Lasterapias integradoras se utilizan junto con los tratamientos tradicionales para ayudar a mejorar su bienestar.
Los procedimientos quirúrgicos nuevos y en evolución pueden brindar la oportunidad de devolver la función a algunos pacientes con cordoma. Los neurocirujanos reconstructivos están empezando a utilizar procedimientos como la transferencia de nervios, la transferencia de músculos y tendones, el alargamiento o la liberación de tendones y los trasplantes musculares para ayudar a las personas con movilidad limitada a recuperar la función.
Anteriormente reservadas a pacientes con parálisis nerviosa periférica, algunos neurocirujanos están aplicando ahora estas intervenciones a personas con daños en el sistema nervioso central que provocan déficits de movilidad similares. Este tipo de cirugía puede ser una opción para los pacientes con columna vertebral móvil que sufren pérdida funcional y espasticidad muscular.
Aunque la sofisticación y la disponibilidad de estas estrategias reconstructivas aún están madurando, es posible que en el futuro puedan ayudar a pacientes con cordoma con pérdida de la función intestinal, vesical y sexual.
Los especialistas en rehabilitación oncológica también pueden trabajar con los pacientes antes de la intervención para mejorar su salud y bienestar generales. A veces se denomina "prehabilitación" y el objetivo es preparar el cuerpo y la mente para el estrés de la operación. Esto puede ayudar a minimizar el riesgo de complicaciones y efectos secundarios tras la intervención, reducir la duración de la estancia hospitalaria y acelerar la recuperación. Si va a someterse a una intervención quirúrgica, hable con su cirujano para saber si la prehabilitación sería útil.
Los médicos de PM&R se especializan en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de trastornos nerviosos, musculares y óseos que pueden cambiar la forma en que las personas se mueven y funcionan. Un médico de PM&R puede trabajar con usted antes y después del tratamiento para ayudarle a recuperar la fuerza y aumentar la movilidad.
Cómo prevenir las caídas: Lleve calzado adecuado y utilice una ayuda para caminar, como un bastón o un andador, cuando las superficies sean irregulares. Dentro de su casa, haga pequeños ajustes para eliminar los peligros de tropiezo y mantenga los objetos de uso habitual (como mandos a distancia y artículos de aseo) al alcance de la mano. Y asegúrese de que se alimenta correctamente: su cuerpo estará más débil sin suficientes calorías e hidratación, lo que puede aumentar el riesgo de caídas.
Cómo evitar la inactividad: Aumente lentamente su nivel de actividad haciendo ejercicios ligeros que le gusten a intervalos regulares. Haga un seguimiento de sus progresos para evaluar si esos ejercicios se hacen más fáciles o más difíciles con el tiempo.
Cómo establecer nuevas rutinas: Vuelva a las actividades cotidianas normales en la medida de lo posible y lo antes posible, aunque no pueda hacerlas de la misma forma que antes. Esto incluye la ducha, la limpieza y las tareas domésticas. Tómese las cosas con calma y descanse cuando lo necesite, ¡pero no se rinda! Cuanto más se mueva, más rápida (y fácil) será su recuperación.
Dado que los síntomas de la fatiga suelen estar causados por más de un problema, es probable que tenga que interactuar con más de un profesional sanitario para tratarlos. Su equipo de atención para problemas relacionados con la fatiga puede incluir médicos, enfermeras, consejeros, fisioterapeutas, endocrinólogos, farmacéuticos, dietistas, nutricionistas u otros.
A veces es posible programar visitas con especialistas en el centro donde le trataron el cordoma. Por ejemplo, si acude en persona al equipo que le trató el cordoma para las visitas de seguimiento, pida que le deriven a otros especialistas del centro médico y concierte citas para ver a los especialistas mientras esté allí para el seguimiento. A continuación, puede pedir al especialista que consulte con un especialista de su localidad para que puedan planificar y seguir juntos su tratamiento.
Si no puede ser visto por un especialista en el centro donde le trataron, pida a su equipo de atención del cordoma que le remita a un especialista de su zona. Algunos médicos especialistas en cordoma realizarán consultas con especialistas locales, aunque usted no los haya visto en persona.
Busque especialistas en el centro médico académico más cercano. Es probable que estos especialistas no tengan experiencia en cordoma, y eso está bien. Usted y su equipo de tratamiento del cordoma pueden ayudar a informarles sobre el cordoma y sus experiencias con él.
Los cuidados paliativos son una parte importante de la atención oncológica. A veces denominados cuidados de apoyo, se recomiendan a todos los pacientes con cáncer desde el momento del diagnóstico, durante todas las fases del tratamiento y una vez finalizado éste. Puede tratar los síntomas de la propia enfermedad o los efectos secundarios de su tratamiento.
Los expertos en cordoma recomiendan que todos los planes de tratamiento y supervivencia de los pacientes con cordoma incluyan cuidados paliativos. Independientemente del tratamiento que reciba para el cordoma, los cuidados paliativos pueden ayudarle a tratar el dolor, los problemas de movilidad y funcionales, la salud mental y emocional, la nutrición, la fatiga y muchas otras cuestiones para ayudarle a sentirse bien y vivir plenamente mientras controla su cordoma.
Más información sobre cuidados paliativos
Para ayudarle a encontrar especialistas que atiendan las muchas necesidades de calidad de vida que pueden surgir tras el tratamiento, hemos creado un Directorio de Especialistas en Supervivencia dentro de Conexiones Cordoma, nuestra comunidad online. Es un complemento de nuestro Directorio de médicos, una herramienta inestimable de nuestro sitio web que puede utilizar para localizar cirujanos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos médicos con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma.
El Directorio de Especialistas en Supervivencia permite a los miembros de la comunidad del cordoma compartir información entre ellos sobre proveedores que han sido de ayuda para abordar los problemas relacionados con la calidad de vida, incluidos especialistas en dolor, proveedores de medicina paliativa, fisioterapeutas, etc.
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Muchos de los profesionales sanitarios que pueden ayudarle a controlar el dolor no sabrán mucho sobre el cordoma. Y eso está bien. Hemos elaborado una hoja informativa que puede utilizar para ayudar a sus médicos y otros profesionales sanitarios a informarse sobre el cordoma. Incluye información general sobre el cordoma, su tratamiento y los efectos secundarios habituales de dichos tratamientos. También hay espacio para que usted añada información sobre su situación particular, de modo que sus proveedores puedan entender cómo el cordoma le ha afectado personalmente.
Descargue o imprima la hoja informativa para proveedores no especializados en cordoma
Si cuida a una persona con cordoma que tiene problemas de equilibrio y movilidad, hay varias cosas que debe tener en cuenta y formas de ayudarle.
Escuche a expertos en movilidad en este vídeo de nuestra Conferencia Virtual de la Comunidad sobre Cordoma 2021.
Este contenido ha sido elaborado por la Fundación del Cordoma en consulta con los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente. No pretende sustituir al asesoramiento médico. Siempre debe hablar con sus médicos sobre las opciones y decisiones de tratamiento.
Nos gustaría dar las gracias a los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente por aportar su experiencia al contribuir al contenido y revisión de esta información.
Edward Les, MD, Presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, y Paula Song, PhD
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