Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familiares fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudan a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
Las experiencias de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestra Embajadora de los Países Bajos, Caroline Kooy, ha contribuido a esta sección basándose en su propia experiencia como cuidadora.
Por favor, infórmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser útiles para otras personas.
Se trata de reuniones bimensuales en línea para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el neerlandés. El grupo está moderado por nuestro embajador Wally van Laarhoven.
El grupo se reúne el tercer miércoles por la tarde (19:30) y el tercer viernes por la mañana (10:30) de cada dos meses. Nuestras reuniones de 2024 están previstas para: 17 y 19 de enero, 15 y 20 de marzo, 15 y 17 de mayo, 17 y 19 de julio, 18 y 20 de septiembre y 20 y 22 de noviembre.
¿Qué debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga - o deje de hacer - puede tener un gran impacto en su vida. Hemos elaborado los siguientes materiales educativos sobre el cordoma en neerlandés para ayudarle a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y obtener la mejor atención posible para usted o su ser querido.
En este folleto encontrará información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qué hacer si su tumor reaparece y cómo obtener la mejor atención posible.
La Chordoma Foundation es una "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) en los Países Bajos. Esta clasificación permite a los residentes en los Países Bajos donar directamente, y deducir sus donaciones de sus impuestos holandeses sobre la renta o de sociedades (RSIN 8255 13 601).
Si desea contribuir, puede hacerlo con tarjeta de crédito en dólares estadounidenses (o a través de PayPal) y recibirá una confirmación de nuestra parte que podrá utilizar para su declaración de la renta.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o conseguir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es algo nuevo para usted como si es algo a lo que se enfrenta desde hace tiempo, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones con mayor conocimiento de causa.
Gracias al apoyo de nuestros voluntarios, la Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos está disponible con subtítulos en holandés.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Expertos del Centro Médico de la Universidad de Leiden debaten con franqueza las opciones de tratamiento y los retos del tratamiento del cordoma. Esta serie es el resultado de la colaboración entre el Centro Médico de la Universidad de Leiden, Caroline Kooy (nuestra Embajadora en los Países Bajos) y la Plataforma de Pacientes con Sarcomas.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
