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Nuestra historia


Cambiar lo que significa enfrentarse a un cordoma

A pesar de las grandes dificultades, la comunidad del cordoma ha impulsado un progreso prácticamente sin precedentes para un cáncer poco común. Y seguiremos avanzando hasta que todos los afectados por cordoma dispongan de los tratamientos necesarios.

Nuestra historia


Todo empezó alrededor de una mesa de comedor.

En 2007, un puñado de familias afectadas por cordoma nos unimos con la convicción de que las opciones de que disponíamos no eran aceptables. Nos dimos cuenta de que, uniéndonos, tendríamos la oportunidad de crear un futuro mejor para los afectados por esta enfermedad entonces y para todos los que vinieran después.

Ahora es un movimiento internacional.

Gracias al compromiso de pacientes, familiares, investigadores y médicos, lo que empezó como una batalla cuesta arriba ha dado lugar a un impulso alentador. Y lo que antes eran sueños lejanos, como ensayos clínicos, directrices de tratamiento y acceso a la sabiduría acumulada de otros pacientes y médicos destacados, se han hecho realidad.

Dieciséis años de progresos poco comunes

Gracias a nuestras inversiones colectivas, hemos recorrido juntos un largo camino.

Mejores tratamientos, mejores experiencias, mejores cuidados

Imaginamos un futuro en el que todos los afectados por cordoma puedan superarlo y mantener su calidad de vida. Para hacer realidad nuestra visión, invertimos en tres áreas que se refuerzan mutuamente:


Investigación

Avanzar en el descubrimiento y desarrollo de mejores tratamientos

Más información

Servicios a los pacientes

Crear una mejor experiencia para todos los afectados

Más información

Mejora de la asistencia sanitaria

Ayudar a los profesionales sanitarios a prestar una mejor asistencia

Más información

Necesitamos a todos

Un nivel de participación sin precedentes de la comunidad del cordoma ha sido siempre el motor clave de los nuevos descubrimientos que están cambiando las perspectivas de esta enfermedad. En los próximos años, nuestras miras están puestas en tratamientos que puedan prevenir la recidiva (o recurrencia), eliminar los tumores en lugar de sólo ralentizar su crecimiento y preservar la calidad de vida de los pacientes.

La velocidad a la que podemos alcanzar nuestros ambiciosos objetivos comunes sólo está limitada por los recursos. Afortunadamente, existen numerosas oportunidades para que cada uno de nosotros contribuya a mejorar drásticamente sus propios resultados.

Participe en

Inscríbase en estudios de investigación, construya y fortalezca la comunidad del cordoma y mucho más.

Más información

Contribuir a nuestra misión


Lo lejos que hemos llegado es gracias a ti.

Por primera vez, existe una vía creíble para hacer del cordoma una enfermedad manejable, con tratamientos que no se limitan a ralentizar la enfermedad, sino que tienen posibilidades reales de permitir a los pacientes seguir adelante con sus vidas. Con una inversión adecuada, estos tratamientos están a años, no a décadas de distancia. Su donación acelerará la curación y dará esperanza a quienes se enfrentan hoy al cordoma.