Los estudios de historia natural recopilan información de un gran número de pacientes para comprender mejor la "historia" de una enfermedad durante un largo periodo de tiempo. Este estudio nos proporcionará un conocimiento exhaustivo y detallado de la evolución natural del cordoma desde el momento en que se forma, hasta cuando causa los primeros síntomas, y a través de todas las fases clínicas posteriores.
Los investigadores de la Red My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) de EE.UU. están inscribiendo actualmente a pacientes con cordoma en el Estudio de la Historia Natural de los Tumores Sólidos Poco Comunes. La información clínica y biológica recopilada por el estudio, incluidas las muestras de tejido tumoral, proporcionará una mejor comprensión de cómo se desarrollan y crecen los cordomas, y cómo podemos tratarlos con mayor eficacia.
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Por qué es importante este estudio
El conocimiento de la historia natural del cordoma es fundamental para el proceso de aprobación de los tratamientos para el cordoma. Los investigadores utilizarán los datos de este estudio de la historia natural para obtener nuevos conocimientos sobre la biología del cordoma y desarrollar tratamientos más adaptados al cordoma. Además, debemos ser capaces de demostrar que los nuevos tratamientos cambian la historia natural del cordoma para que sean aprobados - tener estos datos de referencia hará posible evaluar de forma significativa el efecto de los nuevos tratamientos en ensayos clínicos.
Quién puede participar
Pueden inscribirse pacientes y supervivientes de cordoma de cualquier parte del mundo y en cualquier fase del tratamiento - antes, durante o después. Dado que se trata de un estudio informativo y no de un estudio de tratamiento, no es necesario que los participantes visiten personalmente el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Los pacientes pediátricos mayores de 1 año pueden ser inscritos en el estudio por sus padres o tutores.
Cómo funciona el estudio
Una vez que envíe un correo electrónico inicial al equipo del estudio para obtener más información sobre el mismo, le responderán en un plazo de 24 a 48 horas. Como en todos los estudios clínicos, hay un proceso de selección por el que debe pasar antes de inscribirse. El equipo del NCI recopilará determinados historiales médicos, le proporcionará más información sobre el estudio, responderá a cualquier pregunta que pueda tener y, a continuación, le informará de sus derechos como participante en el estudio (consentimiento informado).
Consulte la sección "¿Qué puedo esperar mientras participo en el estudio?" de la sección de preguntas frecuentes que aparece a continuación para obtener información detallada sobre el proceso posterior a la inscripción.
Cómo inscribirse en el estudio
- Visite cancer.gov/mypart para obtener más información
- Póngase en contacto conNCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov si tiene preguntas
Actualizaciones de estudios
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Título de la publicación |
Resumen |
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Mayo de 2024 |
Los investigadores del NCI realizaron pruebas genéticas de línea germinal en muestras de sangre o saliva de 24 pacientes con cordoma inscritos en el Estudio de Historia Natural de Tumores Sólidos Poco Comunes. El análisis genético de la línea germinal es una prueba que busca cambios (mutaciones) en el ADN de las células no cancerosas; estos cambios están presentes al nacer y a veces son heredados(a) (transmitidos de padres a hijos). El equipo descubrió que 9 de los pacientes con cordoma de este pequeño estudio albergaban recidivas (o recurrencias) multifocales en genes que predisponen a otros tipos de cáncer, como el de mama, colon y próstata. Estos hallazgos tienen implicaciones para el asesoramiento genético, el manejo clínico y las pruebas genéticas universales de línea germinal para pacientes con cordoma. Lea un resumen más detallado de estos hallazgos " |
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Junio de 2023 |
Informe sobre la clínica multidisciplinaria de expertos que se celebró en marzo de 2019. Doce pacientes (mediana de edad: 14 años) asistieron a la clínica, incluidos cuatro pacientes con enfermedad activa y tres pacientes con cordoma poco diferenciado que responde a la terapia sistémica. Se proporcionó a los pacientes un tratamiento de consenso, gestión y recomendaciones. |
Preguntas más frecuentes
¿Tiene más preguntas?
Si tiene más preguntas sobre este estudio u otros ensayos clínicos que puedan ser opciones para pacientes con cordoma, póngase en contacto con un Asesor de pacientes de la Chordoma Foundation.
Para investigadores y médicos
Si desea ayudar a sus pacientes a inscribirse en el Estudio de la historia natural de los tumores sólidos poco comunes, envíe un correo electrónico a NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
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