Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudan a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
Las experiencias de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestras Embajadoras de Alemania, Irene Badura y Carolina Herzfeld, han contribuido a esta sección basándose en sus propias experiencias.
Por favor, infórmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser útiles para otras personas.
Esta reunión bimensual en línea es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el alemán. El grupo está moderado por nuestra Embajadora Irene.
El grupo se reúne cada tercer martes de cada dos meses a las 19:30 CEST. Nuestras reuniones de 2024 están programadas para: 16 de enero, 19 de marzo, 21 de mayo, 16 de julio, 17 de septiembre y 19 de noviembre.
Envíenos un correo electrónico para obtener la información de acceso.
Sobre la moderadora: A Anja, de Baviera, Alemania, le diagnosticaron un cordoma sacro en junio de 2023. Con poca información sobre esta enfermedad poco común, se puso manos a la obra para buscar respuestas. Su búsqueda la llevó a la Chordoma Foundation, que rápidamente se convirtió en un importante recurso para ella. Después de asistir a algunos Zoom-Cafés en línea, Anja ayudó a poner en marcha la idea de un grupo de apoyo de WhatsApp. Ahora codirige el grupo con Irene y la Chordoma Foundation, ofreciendo apoyo y orientación a otras personas que se encuentran en el mismo camino.
Quién puede unirse: Este grupo de WhatsApp es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. El idioma del grupo es el alemán. Envíenos un correo electrónico para obtener el enlace para unirse al grupo.
Hemos establecido un mecanismo que permite a los residentes en Alemania hacer una donación a la Chordoma Foundation que es deducible de impuestos en Alemania a través de Maecenata Stiftung. Cuando haga un donativo a la Chordoma Foundation a través de la Maecenata Stiftung recibirá un recibo de ellos que podrá utilizar para sus impuestos sobre la renta en Alemania.
¿Qué debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener una gran repercusión en su vida. Hemos desarrollado los siguientes materiales educativos sobre el cordoma en alemán para ayudarle a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y obtener la mejor atención posible para usted o su ser querido.
En este folleto encontrará información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qué hacer si su tumor reaparece y cómo obtener la mejor atención posible.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o conseguir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es algo nuevo para usted como si es algo a lo que se enfrenta desde hace tiempo, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones más informadas.
Gracias a nuestro Embajador, la Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos está disponible con subtítulos en alemán.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
