Lo que ha conseguido la comunidad del cordoma al hacer TODO POR EL TODO

En 2017 lanzamos nuestra campaña ALL IN: una ambiciosa iniciativa de 16 millones de dólares para aprovechar oportunidades extraordinarias en la investigación del cordoma y mejorar la experiencia de los pacientes. Hoy nos complace compartir que, gracias a la generosidad de más de seis mil colaboradores, hemos cruzado la línea de meta de ALL IN.

Los colaboradores de ALL IN han hecho posible un progreso significativo, creando verdaderos motivos de esperanza para todos los afectados por cordoma. Hoy reflexionamos con orgullo y gratitud sobre lo que hemos conseguido al unirnos a ALL IN, y esperamos que el progreso sea cada vez más rápido en el horizonte.

Descubrimiento de un fármaco contra la braquiuria: de una posibilidad remota a una realidad

Hasta hace muy poco, los científicos consideraban que la braquiuria -el talón de Aquiles del cordoma- era un objetivo "imposible de tratar", un problema sin solución. ALL IN le ha dado la vuelta a la tortilla: se han eliminado los principales obstáculos, varios de los principales cazadores de fármacos del mundo se están ocupando de la braquiuria y se está avanzando con notable rapidez por múltiples vías. Gracias a estos esfuerzos, se han creado las primeras herramientas químicas capaces de suprimir la braquiuria en las células de cordoma, y ahora la carrera está en marcha en múltiples laboratorios para convertirlas en fármacos que funcionen en los pacientes.

Inmunoterapia: surgen nuevas dianas y estrategias terapéuticas

Antes de ALL IN, poco se sabía sobre si los pacientes con cordoma podrían beneficiarse de los avances en inmunoterapia que están revolucionando el tratamiento de otros tipos de cáncer. En la actualidad, se han observado indicios de éxito de la inmunoterapia en algunos pacientes con cordoma, se han descubierto nuevas dianas potenciales de inmunoterapia y se ha avanzado hacia la primera inmunoterapia celular para el cordoma. Mientras tanto, se han puesto en marcha varios proyectos que están generando conocimientos cruciales sobre cómo las células del cordoma evaden el sistema inmunitario y cómo pueden neutralizarse estos mecanismos de defensa. La puerta está ahora abierta para el rápido desarrollo de inmunoterapias contra el cordoma.

Reutilización de fármacos: muchos más tiros a puerta

Encontrar un fármaco existente capaz de tratar el cordoma ofrece la mejor oportunidad de mejorar los resultados de los pacientes a corto plazo. Pero antes de ALL IN, la reutilización de fármacos para el cordoma no había hecho más que empezar, nuestra capacidad para evaluar fármacos candidatos prometedores era limitada y sólo se habían probado unos pocos fármacos en modelos animales. Ahora, los más de 6.000 fármacos aprobados se han probado sistemáticamente en células de cordoma, se han evaluado más de 60 fármacos y combinaciones en modelos de ratón de cordoma y se han puesto en marcha tres nuevos ensayos clínicos, dos de los cuales ya han completado la inscripción. Al mismo tiempo, los fondos de ALL IN han ampliado las capacidades de nuestro Programa de Detección de Fármacos, que ahora permite evaluar fármacos emergentes en cordoma de forma más rápida, eficiente y exhaustiva que en casi cualquier otro cáncer poco común.

Experiencia del paciente: apoyo disponible en cada paso del camino

ALL IN dio lugar a la creación de una amplia gama de nuevos recursos para pacientes, supervivientes y cuidadores, incluyendo varias opciones de apoyo entre iguales como nuestra comunidad online, Conexiones Cordoma, y grupos de apoyo virtuales, así como un tesoro de nuevos contenidos educativos adaptados a la gama de experiencias de los pacientes. Ahora, los pacientes no sólo pueden acudir a la Fundación en busca de orientación y apoyo cuando se enfrentan al diagnóstico o a una recidiva, sino que, a través de nuestra Iniciativa de Supervivencia, la Fundación está aquí como un recurso para ayudar a los supervivientes y co-supervivientes a vivir bien en cada paso del viaje con cordoma, incluso después de finalizar el tratamiento. Ahora estamos a punto de ampliar nuestros Servicios al Paciente a nivel internacional para que los pacientes de cordoma de todo el mundo puedan beneficiarse.

Aprendizaje clínico: esfuerzos de colaboración en marcha

Comprender el abanico de posibles resultados de los pacientes con cordoma es crucial para mejorar el tratamiento de la enfermedad y conseguir la aprobación de nuevos fármacos. Gracias a ALL IN, nos hemos asociado con el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y con destacados médicos especialistas en cordoma para lanzar el estudio más completo realizado hasta la fecha sobre la historia natural del cordoma, así como una Clínica del Cordoma para pacientes pediátricos y adultos jóvenes. Al mismo tiempo, hemos empezado a trabajar en la creación de un repositorio centralizado de datos clínicos que servirá no sólo para el estudio del NCI, sino que también permitirá a otros investigadores responder a preguntas importantes que surjan en el futuro.

Un trampolín para futuros avances

Estos logros se ven reforzados por otras inversiones que ALL IN ha hecho posibles y que están sentando las bases para futuros avances, como los proyectos para identificar subtipos moleculares de cordoma y factores de metástasis, pasos cruciales hacia el desarrollo de estrategias de tratamiento más personalizadas para los pacientes con cordoma. También hemos atraído a nuevos talentos a la próspera comunidad mundial de investigación del cordoma, aumentado nuestra capacidad de investigación interna y ampliado nuestra infraestructura de investigación, lo que nos permite catalizar el desarrollo del tratamiento del cordoma como nunca antes.

Juntos, los avances logrados gracias a ALL IN han supuesto un cambio duradero en lo que supone enfrentarse a un cordoma, han aumentado de forma permanente la viabilidad de la investigación del cordoma y han abierto múltiples vías potenciales a nuevas terapias tanto a corto plazo como en los próximos años.

Por todo ello, estamos profundamente agradecidos. A los que donaron e inspiraron a otros a donar. A los miembros de nuestro Comité de Campaña, que lideraron la iniciativa. A las fundaciones e instituciones con las que colaboramos. A los médicos y científicos que impulsaron la investigación, incluso durante la pandemia. Y a los muchos pacientes que participaron en esa investigación.

Gracias a este logro colectivo, hay más razones que nunca para tener esperanza y, con esperanza, todas las razones para participar en la solución de este problema. Esperamos seguir trabajando con esta extraordinaria comunidad para aprovechar el impulso actual y hacer avanzar nuestra misión hasta que todos los afectados por cordoma puedan superarlo.