Actualización (17/10/2022): Estoy encantado de informar que estoy de vuelta en acción después de una cirugía exitosa y recuperación. Una historia más larga aquí. Después de una recidiva (o recurrencia), nuestra misión común adquiere un nuevo significado para mí, y les agradezco sinceramente todo lo que han hecho y siguen haciendo para dar a pacientes como yo un verdadero motivo de esperanza de que podemos superar esta enfermedad.
Hace dieciséis años, cuando era una estudiante universitaria de 18 años, me uní inesperadamente al pequeño y no tan buscado club de personas que se han enfrentado a un cordoma. Tuve la suerte de recibir una atención médica excelente, que se tradujo en la extirpación completa de mi tumor. Desde entonces, he disfrutado de muchos más años de buena salud de los que había imaginado, he encontrado una vocación en mi trabajo en la Chordoma Foundation y he formado una familia. La vida ha sido muy, muy buena.
Sin embargo, mi RM más reciente supuso un revés: apareció un pequeño tumor nuevo cerca del lugar donde estaba el tumor original. Afortunadamente, he recibido valiosos consejos de varios de los mejores especialistas en cordoma y, en resumen, todas sus recomendaciones coincidían en que debía extirparlo cuanto antes. Así que la semana que viene me operarán para extirparlo.
Aunque está claro que preferiría no estar en esta situación, me siento bien preparada y respaldada para afrontar la operación. Y al igual que la última vez, he sacado fuerzas, inspiración y grandes consejos prácticos de varios compañeros pacientes que han recorrido este camino antes que yo.
Ahora que me enfrento a este nuevo reto, quiero dedicar un momento a dar las gracias a las muchas personas que están mejorando considerablemente las perspectivas de pacientes como yo. Los numerosos investigadores y médicos que intentan comprender el cordoma y encontrar mejores formas de tratarlo. A las empresas que trabajan con nosotros para explorar o desarrollar fármacos para el cordoma. El increíble equipo de profesionales de la Fundación que trabajan constantemente para hacer avanzar nuestra misión, además de la fenomenal Junta Directiva, asesores y voluntarios que nos respaldan. Y las miles de personas, familias y organizaciones cuyas contribuciones lo hacen posible. Todo suma. Cada persona marca la diferencia.
Gracias a ustedes, se están logrando avances increíbles. En los últimos años, la investigación ha descubierto varias opciones nuevas para los pacientes con enfermedad recidivante o avanzada. Hay incluso más conceptos de tratamiento prometedores que están a punto de ser sometidos a ensayos clínicos. Y debido a todo el trabajo de base que se ha realizado, hay mucho más por venir y un techo mucho más alto en el ritmo de progreso en el futuro.
En consecuencia, hay muchas razones para creer que, con un progreso continuo, los pacientes como yo tenemos una oportunidad real de superar esta enfermedad. Ciertamente, aún queda mucho por hacer, pero me siento mucho más esperanzado y mucho menos solo que cuando me diagnosticaron por primera vez hace 16 años. Y estoy muy agradecido por ello.
Suponiendo que la operación salga bien, estaré de vuelta a mediados de septiembre. Después de eso, estoy deseando volver a trabajar en nuestra misión, que ahora adquiere un sentido de urgencia aún mayor para mí.
Mientras tanto, el competente equipo de la Fundación sigue adelante y está a su disposición por si necesitan algo.
Espero volver a informarles después de la operación y seguir trabajando juntos para resolver este problema.
Adelante.
Josh