Cinco consejos de jóvenes supervivientes

Avanzar después de un cordoma

Si tener cordoma es como ser un wombat - una especie rara que rara vez se ve en estado salvaje - tener cordoma de niño o de adulto joven es como ser un wombat de nariz ^peluda1 - una raza poco común en una clase ya de por sí rara. En un momento dado, menos de una de cada 100.000 personas en todo el mundo padece cordoma, y menos del cinco por ciento son niños o adultos jóvenes. Por eso, encontrar el apoyo y la camaradería de alguien que se identifique con tus experiencias puede ser de un valor incalculable.

Para Alex Casanave, Julia Lisena y Emily Sommer, el camino desde el diagnóstico hasta la supervivencia fue diferente, pero la experiencia fue similar. Y les llevó a apoyar a otros pacientes jóvenes y a sus familias a través de nuestro programa Peer Connect, como guías (Alex y Julia) y como aprendices (Emily).

Encontrar un guía "

Los tres compartieron retos comunes, como el hecho de que sus síntomas iniciales fueran descartados por sus médicos de atención primaria, la difícil dinámica de las relaciones con amigos y familiares al mismo tiempo que seguían el tratamiento, y la lucha por planificar el futuro mientras todos a su alrededor miraban hacia el futuro. También encontraron consuelo en lugares similares, como los grupos de apoyo para adultos jóvenes, la terapia y el servicio a otros jóvenes con cordoma. He aquí sus historias y los consejos que comparten con los demás.

La historia de Alex: Planificar el futuro

A Alex Casanave le diagnosticaron cordoma a los 23 años. Acababa de salir de la universidad, trabajaba de niñera en Nueva York y estudiaba enfermería. Los síntomas fueron apareciendo poco a poco y tardó un tiempo en relacionarlos y comentárselos a su médico. Empezó con una sensación de hormigueo en los dedos y una disminución de los niveles de energía. Luego empezó a perder peso y a notar problemas de equilibrio, tropezando y cayéndose cuando normalmente no lo hacía. Por último, cuando su escritura se resintió por lo difícil que le resultaba agarrar un bolígrafo, decidió consultar a su médico de cabecera. Al principio, su médico se mostró desdeñoso, preguntándole por trastornos alimentarios y estrés. Por ello, Alex pospuso la visita de seguimiento. Sin embargo, cuando sus síntomas empeoraron, Alex volvió a ver a su médico y le pidió que la derivara a neurología. Antes de la fecha prevista para su cita, acabó en urgencias con una fatiga extrema y la RM que le hicieron allí reveló un cordoma clival. Este diagnóstico desencadenó casi un año de tratamientos, incluidas dos intervenciones quirúrgicas en el Langone Health de la Universidad de Nueva York y radioterapia con haz de protones en el Hospital General de Massachusetts, en Boston.

Alex Casanave y su hija Della

Para Alex, uno de los mayores retos fue gestionar sus relaciones con amigos y familiares. Todos querían estar a su lado y ayudarla, pero los problemas de ellos y los suyos eran tan diferentes que creaban distancia y dificultaban la conexión. Era especialmente consciente de no ser una carga para su familia, que también cuidaba de los abuelos enfermos de Alex. Mientras sus compañeros se aventuraban en la edad adulta, Alex se sentía atrapada entre la dependencia y la independencia. Hoy, nueve años después, Alex es enfermera de partos, guía de otros pacientes con cordoma y madre primeriza. Se centra en ayudar a los demás a sentirse escuchados por sus equipos asistenciales y en encontrar la alegría en el momento.

"Mi experiencia en aquellos años estaba muy ligada al miedo a la recidiva (o recurrencia). Planificar el futuro me parecía imposible. Todo el mundo a mi alrededor tenía planes emocionantes, pero yo tenía miedo de hacer planes para un futuro que podría no tener. Ahora me tomo las cosas día a día. No importa cuánto tiempo me quede, sé que puedo vivirlo, disfrutarlo y, con suerte, ayudar a otros por el camino. De todas formas, los planes siempre están sujetos a cambios".

Alex Casanave, superviviente de cordoma clival

La historia de Julia: Luchando contra la fatiga

Cuando a Julia Lisena le diagnosticaron cordoma clival a los 11 años, ya era una superviviente de cáncer. Tras superar una leucemia linfoblástica aguda en edad preescolar, no era ajena al tratamiento del cáncer infantil. Pero cuando le diagnosticaron el cordoma, no era más que otra alumna de sexto curso que bailaba en competiciones y a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos. Fue a través de la danza como notó por primera vez los síntomas de su cordoma: visión doble mientras observaba a los bailarines en el escenario y en clase. Julia y sus padres hablaron tanto con su médico de cabecera como con los oncólogos que trataron su leucemia, pero al principio lo descartaron como un problema con sus nuevas gafas, ya que sus exploraciones de leucemia habían sido claras durante años. Finalmente, con la ayuda de un amigo de la familia, programaron una RM. Así descubrieron el tumor de Julia y supieron que se trataba de un cordoma. Una biopsia en el centro oncológico local donde tan buenos cuidados recibió para su leucemia se convirtió en una resección parcial y una fuga de LCR, y lanzó a la familia a una búsqueda desesperada de expertos en cordoma.

La madre de Julia encontró el sitio web de la Chordoma Foundation y el Chordoma Support and Survivors Group en Facebook buscando respuestas en Internet. Así fue como la familia conoció al Dr. Liebsch y al equipo de oncología radioterápica del Hospital General de Massachusetts.

Julia Lisena de preadolescente preparándose para la operación

El Dr. Liebsch remitió a Julia a un cirujano del Hospital St. Michael de Toronto, el Dr. Cusimano, que operó a Julia por segunda vez, esta vez con márgenes limpios. El St. Mike's no solía operar a niños, pero recibieron a Julia con los brazos abiertos porque, para llevar a cabo la extensa operación que Julia necesitaba, el Dr. Cusimano necesitaba ciertas herramientas que sólo tenía en su quirófano. Unos meses más tarde, Julia volvió a Boston para someterse a radioterapia con el Dr. Liebsch. Una vez finalizado el tratamiento, Julia volvió a la escuela -ahora en séptimo curso-, al baile y a los amigos, pero se sentía cada vez más cansada. En octavo, el cansancio era tan intenso que tuvo que dejar de bailar y echarse la siesta todas las tardes. Aunque seguía gozando de buena salud, el cansancio la acompañó hasta el instituto y finalmente remitió años más tarde, cuando tenía unos 16 años. Pero en 12º curso, Julia empezó a experimentar un nuevo efecto secundario: la pérdida de memoria. A través de la Fundación y de la página de Facebook, localizó a otras personas con experiencias compartidas y se implicó más en la comunidad a través de Chordoma Connections y del grupo de Facebook. Hoy, Julia está en la Universidad en Canadá, estudiando empresariales y planeando su futuro.

"Me inscribí como Guía de Pares para ayudar a quienes se encontraban exactamente en la misma situación que mis padres y yo. Ayudar a los padres a entender por lo que están pasando sus hijos y ayudar a otros niños a hacer frente al cordoma me ha ayudado mucho. Cuanto más cuentas tu historia, menos miedo da".

Julia Lisena, superviviente de cordoma clival

La historia de Emily: Encontrar la gratitud

Emily Sommer sentía que por fin se estaba asentando en la vida adulta por primera vez cuando el cordoma la sacó de su curso. A los 29 años, tenía un apartamento, un novio y su primer trabajo como ingeniera. Un dolor inexplicable la llevó a consultar a su médico, quien, al principio, pensó que podía deberse a estar sentada todo el día en un escritorio tras años de diversos trabajos que la mantenían de pie. Pero una consulta con un neurólogo, que rápidamente la llevó a la cirugía, demostró lo contrario. Un patólogo analizó el tejido extirpado durante la operación de Emily y determinó que se trataba de un cordoma poco diferenciado. Así empezó un año tumultuoso de cuatro operaciones importantes, múltiples complicaciones, cinco sesiones de quimioterapia y dos meses de radioterapia.

Mudarse de su cuarto piso sin ascensor a un Airbnb en la planta baja con su madre durante un año de tratamiento, a la vez que atravesaba una ruptura sentimental, no le pareció precisamente un paso adelante a Emily. Aunque estaba increíblemente agradecida por el apoyo, la ayuda y el cariño de su familia, compañeros y amigos, la estabilidad y la independencia que había tenido sólo unos meses antes parecía que se le estaban escapando. Por suerte, la actitud positiva de Emily y su determinación para superar todos los obstáculos le permitieron superar ese terrible año y volver a su cuarto piso sin ascensor en Brooklyn (¡y a su trabajo en Etsy!). En los cinco años transcurridos desde entonces, ha forjado estrechas relaciones con otros jóvenes supervivientes, se ha desenvuelto en el mundo de las citas, ha aprendido a planificar su futuro y a encontrar promesas en él, y ha decidido que sea la gratitud, y no el miedo, lo que guíe sus decisiones.

Emily Sommer se sometió a quimioterapia, radioterapia y múltiples operaciones.

"Como joven adulta que acaba de empezar a orientarse en la vida y a valerse por sí misma, recibir un diagnóstico demoledor como el cáncer puede ser aterrador. A mí también me abrió los ojos: me hizo estar increíblemente agradecida por cada segundo que puedo vivir y hacer las cosas que me gustan con la gente que quiero. Mi año de cáncer me hizo comprender mucho mejor tanto la gratitud como la empatía, no sólo hacia otros jóvenes con cordoma, sino hacia todo el mundo, en el metro, en la tienda, donde sea. Cualquiera que veas podría estar pasando ahora mismo por su equivalente a un año de cáncer, por lo que es importante intentar tratar a todo el mundo con sensibilidad y cuidado."

Emily Sommer, superviviente de cordoma cervical

Cinco consejos de Alex, Emily y Julia para jóvenes supervivientes

Únase a un grupo de apoyo específico para adultos jóvenes

No tiene por qué ser específico para cordoma, sólo para otros jóvenes supervivientes de cáncer. En palabras de Emily: "La mayoría de la gente no sabe si tratarte como si estuvieras enfermo o bien, cuando en realidad no eres ni lo uno ni lo otro. La ansiedad es muy grande y estar rodeado de otras personas que la padecen es una experiencia enormemente reconfortante. No tienes que preocuparte por proteger los sentimientos de los demás. Puedes ser tú mismo".

No te centres en las estadísticas; céntrate en la ciencia

La ciencia en torno al cordoma avanza rápidamente y mejora cada año. Los tratamientos cambian y los nuevos descubrimientos ganan tiempo. Alex, Emily y Julia señalaron que es más fácil mantenerse optimista y resiliente si no te adentras demasiado en la madriguera del conejo de las estadísticas. Investiga lo que necesites saber para hacer frente a tu tratamiento o síntomas inmediatos, y déjalo ahí.

Practica cómo contar tu historia

Cada vez que cuentes tu historia o incluso la escribas, puede ser catártico para ti y útil para los demás. Como dice Julia, "cuando lo cuentas, la carga es más ligera". No tengas miedo de revivir experiencias duras en tu mente y tratar de encontrar las palabras para plasmarlas. De este modo, conseguirás que tus experiencias con el cordoma sean tuyas, en lugar de que las experiencias sean tuyas.

Celebre los hitos graduales

Su "pista de aterrizaje mental" puede ser bastante corta cuando se trata de planificar el futuro mientras se enfrenta a un cordoma, especialmente durante el tratamiento. Pero incluso cuando el futuro parece desalentador, marcarse pequeños hitos y celebrar los pequeños logros a lo largo del camino puede ser una gran victoria. Por ejemplo, encontrar un libro o una serie de televisión que le guste y sumergirse en ellos, programar visitas regulares y discretas con amigos, como un paseo al aire libre, o marcar en el calendario cada vez que note una pequeña mejoría (por ejemplo, menos dolor o más energía que el día anterior).

Pide ayuda cuando la necesites

Como dice Julia "Puede que sientas que estás solo, pero no estás solo". Ya sea a través de Chordoma Connections, el programa Peer Connect o una de las Conferencias Comunitarias sobre Cordoma de la Fundación, siempre podrá encontrar y hablar con alguien que sepa por lo que está pasando. Hablar con un terapeuta también puede ayudarle enormemente a afrontar la ansiedad, el miedo, la depresión y otros sentimientos de desesperanza.

¹ Apropiada analogía tomada prestada de la autora y superviviente de cordoma Susie Rinehart.